毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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バレンタインだったですね~。
バレンタイン、わが子たちは本命チョコはなさそうな雰囲気~。

しかし、女子達の手作りチョコたちは、どれもこれも凝っていて、女子って大変だな~、、、とつくづく、、、、
多分、その母達も大変だったろうな~、、、と。

うちの中1女子は今年は簡単なクッキーにしてくれたので、ラクチンでした~( *´艸`)


まんまるは寒い中、元気いっぱい笑顔いっぱいで過ごしております。
だんぼ母は、どんよりーぬも少し抜けてきたかな?

先週の学校との話合のあと、もぬけの殻のように疲れていました。。。。。。

話の結果は、、、、とりあえず、今度車いすをつくることになりました!!!
学校での歩行が危険とのことで、安全管理に必要とのことで、学校からの要望でした。

どんな風になるかはわかりませんが、現在は、交流学級がひとつ上の階なので、車いす使う場面はほとんどない?と思っていたけど、次の学年では、同じ階にしてもらえるかも!?
ありがたすぎる!!!

ただ、、今試しているお薬のおかげで、歩行のヨロヨロも少し落ち着いていて、まんまるも自分で「歩けるようになったでしょ」と言ったりしているので、、、、まんまるにはまだ、学校で車いすを使わないといけなくなったことは、言えないでいます。。。。
けど、今度車いすを作ることは話しました。
すんなり受け入れてくれるといいけどな。。。。。。

にしても、疲れました。
内容的にはいい話だったんだけど、精神的に疲れた。。。。。

主人が一緒に来てくれたのはよかった。。。。

これからさらに立ちはだかるだろう難問に比べたら、大したことねー。頑張れ母。

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Posted by ☆だんぼ
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[まんまるの日常
行く月が終わり、逃げる月か。。。。
もう、2月ですね~。早いな~。

インフルエンザ、皆さんはいかがだったでしょうか。
高校も中学もかなり流行ってたし、小学校もそこそこ流行ってたようですが、まんまるは元気そのものです。
インフルエンザの流行もあり、交流級を控え、支援級でほとんど過ごしているようです。

年末から服用しはじめたお薬のおかげか、歩行の方も改善というと言い過ぎかもしれませんが、手をつないでいる私も倒れそうな位の強いふらつきがめっきり少なくなった気がしますし、食事の時も介助の手が少なくて済む感じがします。

来週は、副作用チェックに病院へ行きますが、心配な副作用が出てないことを祈ります。
続けられない位の副作用はないと思われますが、やっぱりね。。。。

そんな私は、心身ともにちょっぴり弱っています。
何というか疲れ。
今週は大事な学校との話し合いもあるから、頑張らないと!と思うけど。。。。ドンヨリーヌ

家の中は大変なことがたくさんあっても仕事にはそんなソブリは出さないようにしてきましたが、その仕事でもドンヨリーヌなことが多くて、さすがに疲れた。。。。
何にも考えない自分の為だけの休みが1週間位欲しい。。。。

そして、なぜか、、、まんまる生活のHPが表示されなくなってる。。。。涙。

モンゲーーーーー。


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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
2014年振り返って
いよいよ2014年が終わっちゃいます。
毎年ドンドン年が経つのが早くなっている気がする。


毎年恒例のやつです。去年のはこちら→

1 長男中学卒業&高校入学

   長男はいよいよ卒業。入試は勉強したのかしてないのか分からないけど無事合格。
   高校は入学式前から課題てんこもり、入学前に宿泊研修で集団行動など教えこまれーの。
   のんびりマイペース長男もひえーってなってました~(←これくらいが刺激になっていいさ~( *´艸`))


2 長女小学校卒業&中学入学
   
   長女小学校卒業。長男と、3学年違いにつき、母は、連日の卒業式&連日の謝恩会。
   【ミニバス送別会→サッカー部送別会→長男卒業式&謝恩会→長男合格発表→長女卒業式&謝恩会→高校入学者オリエンテーション→ミニバスキャンプ→中学入学式からの同日高校入学式】
   こんな魔のスケジュール・・・・・・涙
   今、見てもこの時期のスケジュール帳が他にも予定が入りまくって真っ赤赤~、、、恐ろしや~。

   皆様方、、、、3学年違いの兄弟・・・・できたら避けたらいいですよ。。。。。
   卒入学の準備にかかる出費もモンゲーーーーーーっす。

   ミニバスと出会った小学生時代、本当に大変だったけど充実した小学校生活、素晴らしいコーチ達や仲間と出会えた長女はたくさんのものを手に入れたと思います。ホント、成長したな~~。
   親子でもバスケと出会っていなければ、2人で泣きながら話したりすることも、子どものいい面も悪い面もこんなに間近にみたり、関わっていけることはなかったと思います。
  
3 AT家族会開催
   夏に東京にて家族会が開催できました。
   多くの先生方に多大なお手数をおかけしてしまったのですが、無事皆さん方とお会いできたこと、感謝感謝です。
   あいにくの台風の中、会場につくだけでも大変でした~。。
   毎回、どのようにしたらいいのか手探りで、来年もどうしようか、検討中です。
   でも、毎回新たな出会いや発見で、もっともっとお話したいことがあって、、、ってかATの子が集まってるってだけでも、なんか感動モンで、年齢や病態もさまざななのに、共通の悩みや話題がありすぎて、もっとこのネットワークを有効活用したい!って気持ちが大きくなりますが、自分の能力不足を痛感しちゃいます。。。
   
4 長女ピアノ

   バスケ一本で行きたい、っという頼もしい宣言に、ピアノのレッスンを終了してしまいました。
   小学校の時も、両立するのもやっとこさ、といった感じだったので、部活に勉強に大変になる中学生では、特に長女の性格上、アレもコレもというのは難しいだろうな~と思っていたので、残念でしたが、辞めてしまいました。
   ただ、学校行事の合唱コンクールなどで、先生に演奏を頼まれ、さらに練習しなければいいのに、嫌がっていたのに真面目に練習しちゃうもんだから演奏者オーディションに合格しちゃって、直前までヒーヒー言いながら、練習しちゃってました。
   まあ、それが長女のいいところでもありますが。
   で、またさらに卒業式の伴奏を先生から言い渡され、結局断り切れない長女。。。
   何だかんだで、まだレッスンに行っています。。。

5 まんまる病気の進行

   毎年書いていますね~。
   今年は、廊下やお風呂、トイレなどに手すりを設置しました。
   また、センターから車いすをお借りして、使わせていただいています。
   そして、年末、少しでも失調症状の進行が遅くなれば、という思いからステロイドの服用を始めました。
   著効するというレベルではなさそうですが、副作用がなければ、2年程服用する予定です。



こんな感じのだんぼ家でした。
まんまるだけでなく、だんなこぞうや、長男も別サイドで心配もありーの、長女のバスケも今や私の趣味レベルで応援しにも行きたいし、で、私一人で抱えきれないところもありますが、何とか協力しながら、乗り切っていってます。

来年もよい年になればよいな~~。
皆様もよいお年を~!!

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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
ユウウツアレコレ
あと、今年も今日入れて2日となりました。

年末に向けて、重ーい記事モロモロモロモロ。。。。

先々週、上の子の三者面談がありました。
、、、成績とか、そういう問題ではなく、あまりの長男の意識の低さ、適当さに、撃沈。
正直、、三者面談にはなりませんでした。。。。
親として、どうしていいのか、、、この子は大人になれるのか、責任ある仕事をやっていけるのか、、、不安です。

他の子もそんなもんだよ~なんて慰めの言葉を頂くこともありますが、、もう高校生。
急に大人にはなれません。
小学生並の考え方や生活態度のままの長男。
自分の子育ての結果にどうしようもない落胆と手詰まり感でいっぱいです。


次は、まんまるの発達センターの受診。
先生からは、次年度のまんまるの学校生活について、お話がありました。

まんまるの学校にどの位の頻度で介助に来れるか、養護学校へ行くことについて、どのように考えているかと。
学校での介助がすでに難しいレベルになっているとのこと。養護学校レベルだと。
突然の話で、正直ショックでした。
すぐに養護学校へ入学というのは時期的にも無理な時期で、そうなるなら、もっと早い時期に手続きを進めていかないといけません。
なら、私が学校へ教室移動やトイレ介助に行くという話なのでしょうが、今まで通りの遠足などの校外活動だけでなく、通常の校内の介助で毎日とかでなくても週数回とか月数回となれば、、、私は仕事を退職するしか道はありません。
どんどん進行して歩くのが難しくなっている現状もわかっていたつもりでしたが、学校での対応も無理がきていたとのこと。
学校でも大変よくしていただいていてよく対応してもらっているな~としか思っていなくて、急にこんな話になるとは思っていなかったです。私の認識が甘かったです。。

保育園時代からのお友達や仲良くなったお友達、6年間、できれば一緒の学校に通わせてあげたい、という思いは伝えてあります。

心におもーい鉛が入ったようで、さすがにこの日の夜は家事も手につかず、寝付けませんでした。。。。
ですが、まんまるのために一番いい方法を見つけていきたいと思います。


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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
とりあえずな日常
先週末、久々まんまるのお熱で、お仕事お休みしてしまっただんぼ。
39℃のお熱が出たものの、、、熱は長引かず、済みましたが、その後のまんまるの体調はイマイチです。。。

そして、ここ数日は、私の体調もイマイチ。
先日、中学のお姉ちゃんのバスケの試合へ行った帰り、不甲斐ない試合内容に、ぐったり。
夜も何もする気が起きない、、、、と思っていたけど、実は具合が悪かったという。。。。
頭痛に微熱、喉の痛み、頻繁な鼻水、くしゃみ、倦怠感。
熱が高くでたら、お休みするところだけど、それもなく、微妙すぎる体調。
いつも通りお仕事も家事もやっております。。。
明日は、残業やし(涙)。。。。もれなく明日の夕食の準備も今日の内にしておかないと。。。。


窓口でお客様を対応する担当なので、マスクも難しいし。


今日は、学童がお休みだったので、お昼から休暇をいただき、まんまるをお迎えに。
その後、体調イマイチコンビで、まんまるの小児科へ。(どうしても、子どもが優先で、自分のことは後回し。。)
普通にいつもの風邪薬をもらって帰ってきました。

しかし、子どもがウジャウジャ、風邪の子も多いんだろうな、、、で結構な待ち時間。。。。
ウイルスうようよな中、小児科へ行くの久しぶりだけど、やっぱり来なきゃ良かったかも、、、と思ってしまう。

免疫不全なまんまるには、酷な環境だわ~~。
そして、わたくしも、余計具合が悪くなりました~~。

だけど、こうやってブログをしたためる力はあるんだから、全然大丈夫なんですけどね~。

とりあえず、頑張りまーす。

いつも、ブログネタ、書きたいな~と思う事はたくさんあるはずなのに、いざとなると大したこと書いてない。。。

失礼しました。。。。


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