毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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まるが利用してる福祉制度アレコレ話
プール用の保護帽、給付決定がおりて、発注しました~(前回記事参照)。
今までは、保険の給付?で補装具の制度で作ってたけど、今回は身障手帳の日常生活用具の制度を利用しました。
自費だったら、1万円以上はかかりますよ~汗
公費負担を引いて1割が自己負担、そして、基準額からはみ出た金額も全額負担で、2千円弱の負担で済みます。。アリガタヤ。。

まあ、しかし、お役所の考えは1個支給したら終わりで耐用年数も決まっていて、それ以上は手出しな訳ですが、今回のうちの子みたいに、保護帽が学校生活を送る上で、2個必要な子がいる訳で。。。

最低限の身を守って、学校の授業を安全に安心して受けることに対して、福祉制度が使えないっていうのは、残念な限りですね。
福祉用具は高価なものが多いし、親ももらえるんなら、申請しとこ、みたいな所もあるから、制限が必要だというのも理解はできますがね~。


あとは、車いすの納品も無事終わりました。こちらも、身障手帳の制度の「補装具費」でお世話になり、この車いすは、学校用と自宅用の2台が同時に申請できますよ!
1台、20~30万位かかります。が、福祉制度のおかげで自費分合わせて5万弱です。ま、財布にはかなり痛い金額なのですが(;´・ω・)
学校用は、青のフレーム、自宅用は赤のフレームで、まんまるが、スポークカバーも好きなデザインを選びました!!
いい感じのまんまる号ができてきました~。
新車はやっぱいいですね!

まんまるも喜んで乗ってました。
元々車いすが乗りたくない!!まんまるだったので、これは嬉しかったですね。
車いすに乗ってばっかりになると、歩けなくなりそうなので、それもイヤなんだけど、でも、一定の場面では必須なので、できるだけ快適に、まんまるの気持ちもスムーズに乗ってくれると、こちらも嬉しい!


もいっちょ、福祉制度。
特定医療費(指定難病)制度、認定を受けたのですが~。
県からお手紙が来まして~。
簡単にいうと、受給者証に「修正」がありますので、再送します。どうも、医療費を新たに支払があるみたいだから医療機関に尋ねてくださいと。

これって。。。。(-_-;)どういうこと????
で、県にお尋ねのメールをしたところ、、、。
受給者証には指定医療機関として記載したけど、実は元々指定医療機関ではありませんでした。
だから、お金を医療機関に払ってね、ってことらしんだけどさ。

どーなってんの?って感じですよね。。。医療費返還まで生じてる事例なのに、最初の手紙に一切お詫びの言葉も、事情説明すらないっていう、(-_-;)
行政のミスって取り返しのつかないこともあるんだから、責任もって処理する必要があるし、もちろんミスはありますが、
ミスがわかったときの対応ってとっても重要だと思うんですが、残念です。


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Posted by ☆だんぼ
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