毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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GWも終了ですね
まんまるも3年生となり、あっという間にゴールデンウィークになっちゃいました~。
皆様、よい黄金週間過ごしてますか?

まる家といえば、まると動物園に行ったり~

動物園だけど、ペンギンもいまーす。このペンギンのところがまるのお気に入り。
最後は疲れて、車いすも乗りました~。自分で押して進む練習です。(でも、ほとんど手つなぎで歩きました!)

私は上の娘のバスケの車だし、応援で県外に行ったりでぐったりです。中体連に向けて、頑張ってます。

あとは、家族5人で外食。昔はよく行ってたけど、何だか本当に久々すぎて新鮮でした。
5人でのおでかけ自体が、レア。ふふ。


まんまるは、前回記事から、元気いっぱいですが、一度、4月の末に、久々に40℃の高熱がでて、夜間の救急に駆け込みました(汗)
最近は元気だったので、さすがに「これはやばいかも」と救急へ駆け込み、家族のみんなの共通認識で、「もしも、入院になったら・・・」が脳裏によぎったものです。
実際は、血液検査も白血球は高かったみたいですが、他の数値は問題なく、インフルも陰性で、点滴して、飲み薬を処方してもらって、帰宅しました~。
翌日もあっという間に熱が下がり、いったい何だったのか、、という位の元気。
とりあえず、ヨカッタです。

あとは、車いすも処方を受け、学校用と家庭用と2台作製することになりました。
先日、補装具の支給決定通知がきて、業者へ送付しました~。まだ時間はかかるようだけど、楽しみになってきましたよ。
仕上がってきたら、写真アップしますよ~。

4月になって、3年生になって変わったこと。
同じ学年の普通級のクラスがまんまると同じ1階に配置されたこと。
特別支援学級の知的のクラスも同じ1階に配置されたこと。

去年の2年生の時は、どちらのクラスも2階だったので、階段の負担が大きかったようで、学年の後半は、特に交流が格段に減ってしまったようでした。。。
まんまるの特別支援学級の肢体のクラスは、まる一人。
もちろん、個別指導が受けられるからそれはそれで、アリなんだけど、土日も家の中で家族と過ごすばかりで、お友達と遊ぶ機会が全然ない、学校でも先生とまるだけの時間が大半っていうのは、寂しいよね~。
学童では、お友達とゲラゲラ笑ってすごしてるみたいだけど。
子どもの成長って、子ども同士の関わりで伸びていく部分って大きいでしょう。

この2つのクラスが1階にきたことで、学校から言われた車いす使用がスタートしても、交流教室が分断されるっていう事態は回避されるし、より自然に交流ができるから、本当に有難いです。

逆に3年生になっても変わらなかったことは、担任の先生が同じ先生でした。
なので、特に何の不安もなく、そのまま、まんまるをお願いできています。

もうすぐ、運動会。まんまるは走るのが嫌だと言っていたけど、まんまるらしくゆっくりでいいので、自分のスピードでゴールしてくれたらな~と思います。

今週末の日曜は、熊本へ行きます。→コレ

熊本でいろいろな方にお会いできると思うと楽しみです~~。

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まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。
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Posted by ☆だんぼ
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