毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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2014年振り返って
いよいよ2014年が終わっちゃいます。
毎年ドンドン年が経つのが早くなっている気がする。


毎年恒例のやつです。去年のはこちら→

1 長男中学卒業&高校入学

   長男はいよいよ卒業。入試は勉強したのかしてないのか分からないけど無事合格。
   高校は入学式前から課題てんこもり、入学前に宿泊研修で集団行動など教えこまれーの。
   のんびりマイペース長男もひえーってなってました~(←これくらいが刺激になっていいさ~( *´艸`))


2 長女小学校卒業&中学入学
   
   長女小学校卒業。長男と、3学年違いにつき、母は、連日の卒業式&連日の謝恩会。
   【ミニバス送別会→サッカー部送別会→長男卒業式&謝恩会→長男合格発表→長女卒業式&謝恩会→高校入学者オリエンテーション→ミニバスキャンプ→中学入学式からの同日高校入学式】
   こんな魔のスケジュール・・・・・・涙
   今、見てもこの時期のスケジュール帳が他にも予定が入りまくって真っ赤赤~、、、恐ろしや~。

   皆様方、、、、3学年違いの兄弟・・・・できたら避けたらいいですよ。。。。。
   卒入学の準備にかかる出費もモンゲーーーーーーっす。

   ミニバスと出会った小学生時代、本当に大変だったけど充実した小学校生活、素晴らしいコーチ達や仲間と出会えた長女はたくさんのものを手に入れたと思います。ホント、成長したな~~。
   親子でもバスケと出会っていなければ、2人で泣きながら話したりすることも、子どものいい面も悪い面もこんなに間近にみたり、関わっていけることはなかったと思います。
  
3 AT家族会開催
   夏に東京にて家族会が開催できました。
   多くの先生方に多大なお手数をおかけしてしまったのですが、無事皆さん方とお会いできたこと、感謝感謝です。
   あいにくの台風の中、会場につくだけでも大変でした~。。
   毎回、どのようにしたらいいのか手探りで、来年もどうしようか、検討中です。
   でも、毎回新たな出会いや発見で、もっともっとお話したいことがあって、、、ってかATの子が集まってるってだけでも、なんか感動モンで、年齢や病態もさまざななのに、共通の悩みや話題がありすぎて、もっとこのネットワークを有効活用したい!って気持ちが大きくなりますが、自分の能力不足を痛感しちゃいます。。。
   
4 長女ピアノ

   バスケ一本で行きたい、っという頼もしい宣言に、ピアノのレッスンを終了してしまいました。
   小学校の時も、両立するのもやっとこさ、といった感じだったので、部活に勉強に大変になる中学生では、特に長女の性格上、アレもコレもというのは難しいだろうな~と思っていたので、残念でしたが、辞めてしまいました。
   ただ、学校行事の合唱コンクールなどで、先生に演奏を頼まれ、さらに練習しなければいいのに、嫌がっていたのに真面目に練習しちゃうもんだから演奏者オーディションに合格しちゃって、直前までヒーヒー言いながら、練習しちゃってました。
   まあ、それが長女のいいところでもありますが。
   で、またさらに卒業式の伴奏を先生から言い渡され、結局断り切れない長女。。。
   何だかんだで、まだレッスンに行っています。。。

5 まんまる病気の進行

   毎年書いていますね~。
   今年は、廊下やお風呂、トイレなどに手すりを設置しました。
   また、センターから車いすをお借りして、使わせていただいています。
   そして、年末、少しでも失調症状の進行が遅くなれば、という思いからステロイドの服用を始めました。
   著効するというレベルではなさそうですが、副作用がなければ、2年程服用する予定です。



こんな感じのだんぼ家でした。
まんまるだけでなく、だんなこぞうや、長男も別サイドで心配もありーの、長女のバスケも今や私の趣味レベルで応援しにも行きたいし、で、私一人で抱えきれないところもありますが、何とか協力しながら、乗り切っていってます。

来年もよい年になればよいな~~。
皆様もよいお年を~!!

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まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。
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Posted by ☆だんぼ
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