毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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ごぶさたしています。

もう、12月になってしまいました。皆さん、お元気でお過ごしでしょうか?
急に寒くなってます~。

まんまるは、元気に学校へ通っています。いつものまんまる笑顔です。
ただ、歩行失調は、残念ながら、進行しており、車いすをとりあえずお世話になってる支援センターからお借りして、土日のおでかけ時など利用しています。
また、家の廊下やトイレ、お風呂に手すりや補助用具を入れました。

 

家の中の歩行もかなり危ないので、ほとんど介助していますが、手すりがついて、その部分は手が離れるので、ずいぶんと負担軽減されたし、お風呂の補助具のおかげでお風呂での安全度アップして安心して見られるようになりました。

しかし、気が付くとどんどん歩くのが難しくなっているまんまるです。
全ての動きはゆっくりで、言葉が不明瞭なことが多くなってきました。
コップを持つ手がガタガタと震えて中の麦茶が飛び散ることもあります。
すべて、まんまる自身ではどうしようもない動きなのです。

そんな、、、、先日、まんまる8才の誕生日でした。

笑顔で元気に誕生日を迎えられる、そんな小さいかもしれない幸せがとてもつもなく大事に思えるそんな日です。
暗くなった部屋でろうそくの灯を消す笑顔のまんまるの顔を見てると、胸が苦しくなるくらい幸せを実感しちゃいます。

誕生日プレゼントは「妖怪ウォッチタイプ零式」。

随分と品薄状態らしく、、、、ほぼ諦めていたそんな時。。。

職場の方から日曜の昼間から旦那の携帯に電話が。。。
「今、あ○きにいて、妖怪ウォッチが売ってるんだけど、いりますか?」とな。。。。
もちろん即「買います!」となり、誕生日ギリギリに間に合うタイミングで無事ゲット!!!

職場で『妖怪ウォッチ零式、どこ行ってもないですね。。。』的な話をたまたましていた方が、見つけてわざわざ連絡をいただいたのです。
ありがたいね~、そんなこともあるんだね~、神様仏様~。

妖怪ウォッチブームすごいっすね。クリスマスも大変です。。。。
妖怪ウォッチのミニラーメンのジバニャンなるとが想像よりめっちゃいっぱい入ってた・・・・!
そして、ちゃんと耳が切れてる・・・・!!(驚&笑)




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Posted by ☆だんぼ
comment:2   trackback:0
[まんまるの日常
comment
妖怪ウォッチ!
まるくん、お誕生日おめでとう♪
零式買えてよかったねー。日頃のおこないがよいおかげだね♪
2014/12/08 16:14 | | edit posted by 0子
Re: 妖怪ウォッチ!
お元気?妖怪すごいね。
お姉ちゃん九九覚えた?
2014/12/09 00:16 | | edit posted by だんぼ
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