毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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もうすぐ7月か~
もうすぐ7月ですね~。
時間が経つのが早すぎやしませんかね~。

だんぼ家は元気です。

とうちゃんは低空飛行を目標にいろいろありつつ頑張ってます。

にいちゃんは、高校生になっても、マイペース。
しかし、毎日、早朝4時30分には起きて、弁当作って5時40分にはバスに乗る長男。
かんなり大変なんですけど、、母は。。。寝不足過ぎる。。。
勉強は相変わらずほぼしてない様子だったけど、テスト前はさすがに何とか頑張っていたような。。。多分。。。
君の本気はどこに隠れているのかな~。いつか出てくるはずと母は信じています。
部活はサッカーには入らず、テニスへ。
うらやますぅい~。私もやりた~い。子育て落ち着いたら、どこかに習いに行きたいと密に思ってる位。
けど、このワールドカップ中はさすがにサッカーサッカー!!夜中や早朝に「すげー」とか言いながら、
コクコク寝ながら、観戦に力が入ってる息子さま。(勉強もそれ位の気合で頑張ってくれたらいいのに。。。。)

ねえちゃんは、中学でもバスケ頑張ってます。習い事のピアノは、今度の発表会で終わりにすると言っています。
バスケ一本で頑張りたい、と。ピアノも本当によい経験でした。バスケの練習見るのも本当に面白いけど、
ピアノの練習で、どんどん上手になるのを見るのも(聞くのも)本当に好きでした。
でも、行きたい高校もほぼ決まっているので、塾には行かせない我が家は、自分で勉強もしないといけないし、
何よりバスケの時間を大事にしたい様子。
習い事や部活や勉強、他のことも器用に?こなしてる子もいると思うけど、わが子はそのタイプではなさそうだから、
その決断は正しいと思うよ~。
中学の部活時間だけだと、今までの練習量やレベルからどうしても落ちてしまうので、部活以外のバスケの時間を
どのように環境で過ごさせるか、どのように作ってあげるかが、悩みどころで、
私自身が動くのがまんまるやとうちゃんの状況から難しいのですが、そんな中でも、何とか練習時間を確保していってる状況です。

本題のまるさんです。

2年生になり、運動会も無事終わりました。
去年は、自分で駆け抜けたかけっこも今年は引きずられるようにゴールする姿、一生懸命に綱を引く姿、疲れてグロッキー状態でダンスする姿、いろんな姿が見られました。
発達センターの小児科ドクターや特別支援学校の先生方もまんまるのよりよい学校生活のため、
わざわざ学校訪問をしてくださり、アドバイスを頂きました。
プールも始まりました。呼吸のコントロールがどうしてもできない様子で、水がのどにむせてしまうようです。
だけど、先日は、初めて頭まで入ることができ、次の日は、アメンボ(伏し浮き)までできたそう!!!すごいじゃん!!!
2年生ともなると周りもどんどん水慣れから泳いだりする子がいる中で、、、そんな中でのまんまるの小さい進歩かも
だけど、楽しんでやっているようなので、このまま様子を見ていきたいと思います。
運動失調の方も少しずつ進行している状況で、疲れた夕方などは足がもつれて手をつないでも歩くのが困難な日も増えてきました。
そして、最近おもらしが増えてきました。尿意を感じていない感じがします。勝手に出ているような、そんな感じ。
次の小児科受診の時に相談してみようとは思いますが、神経コントロール的な問題だから仕方ないのかもしれません。
できないことも増えてきて、本人もきっと感じているし、そんな発言もチラホラ「前はできたっちゃけどね~」とか。
でも、とにかく本人の元々の資質なのか、笑顔が絶えないし、そして、自分が嫌なことは絶対やらないし、
気に食わないとふてくされるし、本当に憎めない可愛いまんまるです。
学校の先生もまんまるのことを理解してくれ、模索しながらも、前向きにとらえてくださるので、心配なところも
たくさんありますが、このまま学校生活を楽しんでくれたら、、と。

おまけのだんぼ。
仕事の担当が変わり、今の職場も1年半を超え、頭が破裂しそうになっていた当初と比べ、随分と充実してきました。
一生勉強を体現しているような業務内容で、日々勉強することが常で、さらに現在の担当が外国人を対応しなくては
ならず、一般英会話もままならない私としては、何とも厳しいのですが、何とかやっています。

日々寝不足との闘いのような毎日。アラフォー真っ盛り、いろんなことが多忙すぎるけど、充実した毎日かも。
最近、子ども達がかわいすぎて、もっともっと関わりたいけど、毎日時間が足りなすぎる!

こんな時だからか、急に子宮がん検診に行ってないことを思い出した!!
今度、時間作って絶対行かないと!

今週は、おねえさんのピアノ発表会に、来週は、おにいさんのテニスの一年生大会があるんだけど。
その後でいいかしらん。。。。

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Posted by ☆だんぼ
comment:2   trackback:0
[まんまるの日常
comment
お疲れさま。
最近暑いね。お疲れ様。
高校生に中学生かぁー。早いなぁ。
って、五時40分に家を出るって、そんなに、遠くまで通学してるの?本人もお母さんも大変だねー。わたし、5時40分に起きるでも苦痛なのに。。反省致します。
夏休みはお盆頃、実家に1週間ほど滞在いたします。
忙しいだろうけど、もし時間あったら連絡ちょうだいね♪
暑いし、お互い若くないので(笑)ほどほどにがんばりましょーねお互い。
2014/06/30 18:16 | | edit posted by 0子
0様

お元気?コメントありがとう~~。

うちのお坊ちゃまはなんでこんなに早くでてるんでしょうか?
バス停まではほぼ1分弱。
バスで学校までは15分もあれば十分到着すると思うんだけど。よくわかりません~苦笑

給食もないし、高校生活支えんのは結構大変です。

夏休み、会いたいね~。
ただ、お盆も仕事なんでね。。。。涙
2014/06/30 22:45 | | edit posted by だんぼ
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