毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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最近のまんまるの様子
またまたご無沙汰しておりました。
まんまるは2年生になりました。

上の子はそれぞれ高校入学と、中学入学と怒涛の日々!3歳違いの兄弟の大変さをつくづく味わっておりました涙
やる事と出ていくお金の多い事…。


まんまるはというと、神経症状が進行しています。
残念なことではありますが、歩くのが随分と大変になってきました。

以前は1人で歩行をする場面が多かったし、念の為手をつないでいたレベルと思いますが、今では手をつないでの歩行がほとんどになりました。
手をつないでの歩行も、足がもつれたり、急にぐらついたりと、歩くのも一苦労しています。

家の中でも、介助を要する場合が増えました。

感染症の方は中耳炎が頻繁にでていますが、他は元気いっぱいです。

最近、お風呂場が滑り危ないので、滑り止めのシートを購入しました。



あとは、家の中に手すりを設置できたらな~と。

先日、市役所のOTさんに相談に行きました。お友達なので、気軽に相談に行けたので、よかった~~。
今度、業者さんに見積りをもらうことにしようと思っています。

今日は、お姉ちゃんとまんまるとの3人で、アナと雪の女王を見に行きました。
前評判どおり神田さやかの歌うまくて、雪だるまつくろ~だけで胸がぎゅーーーってなりました。

今日は、今から子ども会の総会です。やっと委員長終わる・・・・・。

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まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。
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Posted by ☆だんぼ
comment:2   trackback:0
[まんまるの日常
comment
お久しぶりです。最近どうかな~って思っていたので
近況が聞けて良かったです、
そうなんですね。お兄ちゃんとお姉ちゃんいつの間にか
高校生と中学生に~ヽ(゚Д゚;)ノ!! Σ(゚Д゚ノ)ノ

とーちぃも来年は拓の進路に陸の進路ですil|li_| ̄|○il|li

まんまるさんの事、本当に色々調べたり
色んな事をして凄いなぁ~って見習わないとって
思って。
悠も中学生になりました。まだまだ
色んな事で色んな人にサポートして貰いながら
とーちぃも頑張らないとって思っています。

長々とすみません。
2014/04/30 13:58 | | edit posted by とーちぃ
Re: タイトルなし
おげんきでしたか~??
なかなかゆっくりとする間もなく日々だけがどんどん過ぎています!!
子どもはどんどん大きくなるし、悩みの内容もどんどん変化していて、
答えのない悩みばかりで、親の小ささを実感!!な毎日です。

悠さん中学生ーーー!!早すぎる~~。あっという間なのかな~。

いろいろ大変なことも多かったことかと、、、。
なかなかこういう場ではさらっとしか書けなかったりだから。。。。

お互いにエールですね~~。。。

あーGW終わりますね。。。あーあ。。。
2014/05/06 16:09 | | edit posted by ☆だんぼ
comment posting














 

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