毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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先週のPTリハ
先週は、PTリハビリでした~。

長女の授業参観を見て、その後懇談会まで参加してきました(その間、担任の先生がまんまると遊んでくれていました~(*´▽`*))

それが終わった後、大急ぎでセンターへ~。

先生にお会いするとすぐに「あれ~歩く姿勢がこんなんでしたかね~わざとかな?」と。
腰が折れて、前傾姿勢、背中が丸まってよろよろと歩いているまんまる。

やっぱり夏休みで悪くなったかな。。。

背中を伸ばすストレッチや姿勢のことを重点的に教えていただきました。
背中が曲がることで息もしづらいし、余計にバランスが悪くなるそうです。

家でも教えてもらった動きやストレッチをできればいいけど、まんまるさん、ほどんどの日は夜はぐったり疲れて、お風呂と夕ご飯を食べさせるので、いっぱいいっぱい。
夕ご飯も食べずじまいの日も結構ある。。。
だから、、明日の準備や宿題はできる限りで、正直なところ~できたり、できなかったり、が半々といったところ。。。

ちょっとした時間で、、できる限りの範囲内かな。。。
寝る前に今は、「いくつといくつ」カードをやってるけど、その時間に少しプラスして、ストレッチをしてあげられたら・・・・・・~うーーん!いいかも~~!!


最後は、歩行器を試してみる?となり、まんまるに初体験させようかとしましたが、予想通り?拒否。
車いすも笑顔で拒否(でも、無理強いすると泣き出しそうなきちんとした拒否)。
でも、最後は触ってくれて、後ろから押してました~(いえーい)。

自分で動かせるのかな~?と思っていたけど、子ども用の車いすって、ほんと、軽~~い力で動かせるんですね~。思ったより軽やかでした!

手をつないで歩いても、バランスを崩して倒れこんでしまうまんまる。
手をつなぐことで余計にバランスが悪くなってしまう気もするけど、かといって、手を放して歩いたら、もちろん倒れちゃうし。。。

お出かけの時、車いすがあったらな~と思うこともしばしば。。。。

まんまるの気持ちはまだまだそんな気持ちにはなっていませんが、車いすデビューの日が刻々と近づいている、そんな気がします。。。


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