毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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やっと夏休みまで来た
入学して、夏休みを迎える時期まで、やっときました。

ちなみに夏休みは、まんまるは、基本的に学童へやります。大丈夫かな~。
しかし、家で一日は、まるも暇でどうしようもないと思う。
お友達や先生たちと過ごす刺激が必要だと思うし。


夏休みまで、、、、「あっという間」だったな~と言いたいところですが、「やっと」ここまできた、、、というのが、今の気持ちかな~。

まんまるが、笑顔で学校や学童に行ってくれているのが、ありがたい。
当初はどうなることか、と思っていたので。



ただ、小学校入学を前後して、入院を前後して、運動失調の状態がだんだん悪くなっていて、思ったのが。。。

ATは「免疫不全」の類型に入っているけど、やっぱり、「進行性の神経難病」って感じだよな~ ってこと。

実際の病態をみると、もちろん免疫不全の背景からくるものもあるし、当然に免疫抗体の低下でグロブリン補充などが欠かせない状態の方もいるけど、そうでもない場合もあるわけで。。。。。

一方、歩行失調や全身に現れる神経性の症状は必発で、その進行速度はそれぞれとはいえ、確実に症状は進んでいく。

日常生活に深く影響してくる体の変化は、生活そのものにダメージが大きいと思う。

病気そのものの持つ本態というか、やっぱり失調症状がメインだと、ここ最近実感しています。

乳幼児期は感染症との闘いだ!っても思っていたし、重症化して入院まで行くことは今までも3回位しかないとはいえ、40℃の熱が頻発していた時期も多かったし、EBウイルスによる血球貪食症候群の入院後は、感染症こわいぜ!と実感していたんだけど。


ある程度、その時期を過ぎると、こんどは失調症状が進んでくる。。。。。
その部分とは、反発しても仕方ない部分が大きいので、どう折り合ったり、別の方法で補っていくしかないのかな。

小学校入学を境に対処すべき問題が逆転してるんですね。
以前は、「免疫不全>失調」だったのが、、今は完全に「免疫不全<失調」になっています。


そんな中、まんまる「夏友」早速頑張っています!やる気マンマン!
字もすっごく上手になってきています。
小さなマスに書くのは、まんまるにとっては、とっても難しいことで、すごく集中しながら、うまく動かせない手を一生懸命コントロールして、できるだけマスに入るように、きれいな形でかけるように、一つ一つ時間はかかるけど、とっても頑張って書いています!!
すごいな~、頑張ってるな~。
これだけ書けるようになったのも学校の先生のおかげだな~。

仕事は休めないし、土日もお姉ちゃんのバスケで忙しくて(:_;)
なかなか夏休みらしいことはさせてあげられないけど、
少しでもプール行ったり、遊びに行ったりして小学生最初の夏休み!思い出いっぱいできるようにしようね~!


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Posted by ☆だんぼ
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