毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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小学校入学して3ケ月
慌ただしすぎる毎日を送っております。(←ブログ更新が遅い言い訳イヒヒ~)
以下箇条書きしておくっ!!

①時短勤務終了&担当業務替え&大所帯部署の幹事会計担当引き当てた・・・
 仕事自体も勉強しないと仕事にならず、必死に勉強(←できてない)。
②中3にて中体連で終わりな長男サッカーの会計の決算業務&引き継ぎ
③ミニバス試合連続開催マンス~申し込みやら登録やら当日付き添いやら新入部員関係とかなにやらいろいろ
④町内の子ども会の委員長もひきあて、役員会やら町内会との協議やら学校の運営委員会やら、地区懇やら夏休みの準備やらレクレーションの企画やら
⑤マンションの理事長も成り行きでなってもうた。だんなが主に行ってくれてるけど、体調の波波波で、そうもいかず。

そして、まんまる。
学校での生活はやっと落ち着いて、楽しく過ごしているようです。
プールも始まりました。先生が一人ついていただきながら、みんなと同じ教室でほとんど一緒に勉強しているようです。
そして、やはり、というか、歩行の状態は少しずつ悪くなっています。
客観的にみるのは、本当に難しいことなのですが、やはり、悪くなっているのは間違いないです。

入学して3ケ月。
小さいことですが、気づいたこと、これはよかった!と思ったこと、逆に悪かったことを挙げてみます。

よかったこと
○自宅の学習机を天板可動式のものにしたこと
 購入するかどうか自体を悩みましたが、買ってよかったです。
 椅子はもちろん、机の天板を上下可動式のものにしたので、全体的に低い位置に机の板があり、
 まるが非常に安定した状態で椅子の乗り降りや机に向かうことができていて、サイズ感がジャストサイズです。
○鉛筆も太目の三角軸で6Bのもの、ノートもみんなよりマスが大きいものを用意しました。

わるかったこと
○ランドセルを普通のものにしたこと
 障害児対応のものがあるのも知っていましたが、結局ふつうのものにしました。
 その中でも最も軽いタイプにしましたが、やはり重くて背負えません。
 体力がついてきて慣れてきたら、きっとランドセルも背負えるよね、まるもランドセル楽しみにしてるしね、
 と思っていましたが、見込は甘かったです。
○水着の用意が遅れたこと。
 いつもお世話になってる紫外線対策の「エポカル」。
 あれよあれよという間に欲しい水着のタイプのが売り切れになってしまいました(涙)。
 一部は購入できましたが、他の欲しかったタイプのものは、市販のもので間に合わせましたが、せっかく買うなら、エポカルさんのを買いたかったので、残念でした。
 
気づいたこと
○余裕のあった保育園時代に、いわゆる「読み書き」をもう少しさせておいたほうがよかったかな。
 小学校生活は日々疲れて、宿題もすごく頑張ってやっています。
 それより前の段階で、もう少し「読み書き」に慣れさせておけばよかったな~。
 あと水慣れも!プールが始まって顔をつけきれないまんまるです。


〇上履き靴を補装具で作ったけど、結局、全然使わない。もったいなかったな~。しかし、いろんな意味でイマイチな靴だったから仕方ない。

○同様に保護帽も全然使ってない。こちらは保育園時代はマストアイテムだったので、予想外だった。

靴はどうでもいいけど、こちらはどうしたものか悩んでる。
実は昨日も教室移動で頭をごつんと打ったようで、たんこぶ出来てました。

たんこぶ位は全然大丈夫なんですが、小さな怪我が大きな怪我につながるもの。
以前は感染症も入院加療してなおせばいい、怪我も気にしたら何も出来ないから気にしない!というスタンスでしたが、最近は、予後に悪影響があるのを実感しちゃってるので、慎重かも。
レベルダウンするのが分かっているので~~。



今日は市外出張でした。疲れた~~。


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Posted by ☆だんぼ
comment:4   trackback:0
[小学校生活
comment
おひさしぶりです
まるくん,学校ガンバッていますね。


良い事も悪い事も,やってみないと解らない事ばかりですね。

いつも、お疲れさま

ちひろ

2013/06/28 06:39 | | edit posted by ちひろ
よくやってる!!
わおーめっちゃくじうんいいね。
ママもまるちゃんも頑張ってるよ。
わたし何て仕事してないのにいっぱいいっぱいだもん。
もうすぐ楽しい夏休み。お互いに愉しくすごそ。
2013/06/28 14:05 | | edit posted by れいちん
ちひろさん
わお、お元気でしたか?どうされてるかな~と思っていました!
こちらは何とか元気に過ごしていまーす。

小さいことをこつことと!

やっとこさ、まるも学校に慣れてきたかな~。笑顔がはじけてきました~。
2013/06/28 18:20 | | edit posted by ☆だんぼ
れいちん
母業、ほんと忙しいよね。。。ギブアップ!といっつも思いながらやってるよん。。。。

夏休みか、、、憂鬱だな~。苦笑

たこちゃん行ってプール特訓させんば~~
2013/06/28 18:23 | | edit posted by ☆だんぼ
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