毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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入院3日目&涙の入学式
今日はまんまる入学式。

前日に今回の入院担当医と話をしました。
今回は「退院」という形ではなくて、一旦朝採血して、「外出許可」で入学式参加して、病院に戻って検査結果がよければ退院にしましょう、となりました。


早朝からバタバタして採血や吸入も済ませ(夜勤看護士さんすみません!)、点滴も綺麗さっぱり抜いて、なんだかもうこのまま退院したい感じでいっぱいだったわ。

事前に集合時間には無理と学校には連絡はしていたものの、病院から家に帰ってスーツに着替えたり、入学式の持ち物や書類を揃えて、とバタバタで、式のホントに直前に滑り込み~~。


ついさっきまで病衣の我が子がスーツに名札も付けて先生が二人がかりで付き添ってもらってる姿に、もう何とも言えない気持ちに……。体育館に入って座っても旦那がうるっと来ているのを見て、涙がこらえきれませんでした。

二人で泣いて鼻をすすりまくりの親は私達位だったかも。

今回の入院もだけど、この入学式を迎えるまでにたくさんのことが有り過ぎて、嬉しいのか、悲しいのか、何だかわからない状態だったな。「とりあえず来れて良かった」が一番かも。

入学、楽しみですね、と周りから声をかけられても、実際は楽しみよりも不安が大きくて、だけど進むしかなくて、いろんな事がやっとクリアになってきた今また入院で、何だかぐちゃぐちゃで。


きつくならないかな…、失調症が悪化していたので歩けるかなーといろいろ心配でしたが、大丈夫でした!まんまるは元気!笑顔でした。

入場の時はめっちゃ緊張した顔つきだったのが、教室に入った後は、笑顔でご機嫌!お友達もたくさんで嬉しいね!
特別支援級のお友達からも一人一人入学おめでとうの手作りのカード。びっくり&嬉しくて涙をこらえるのが大変でした。今思い出したらまた涙だわ~。


学校の先生方には心配をかけつつ、支援頂き、無事?入学式に参加でき、感謝感謝、感動です。

そして、また超特急で病院へとんぼ返り。

病棟に着いてすぐ外来主治医がたまたまいたので、早速結果を聞くと…。

予想外のイマイチな結果。えーー、こんなに元気なのに?まんまるも家に帰る気満々なのに?

その後、入院担当医がきちんと検査結果を持って説明に来てくれました。

微妙な検査結果ではありましたが、確かに退院は無理っぽい結果でした。で金曜までは入院が決まってしまいました。ガックシ。

まんまるがふてくされたのは言うまでもありません。期待させてごめんよ。

きっちり治して家に帰ろうね。元気になって小学校に行こうね!

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Posted by ☆だんぼ
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[小学校入学までの道のり
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