毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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まんまるの体調&学校との面談(新校長&担任!)
まんまるの様子ですが、前回記事の後も、熱も下がり、大丈夫なはず!と思った夜にまた、39℃前半の熱がでて、きつそうにうなっていました。。。。ハフーーー

・・・が、ここ2日は、まったく熱が上がってないので、もう大丈夫なはずです。

しかし、今回のこの長引いた高熱で、歩行失調と構語の状態がかなり悪化してしまいました。

珍しく食欲もなかったし、かわいそうな位ぐったりして動けない状態が長く続いたので、体力・筋力がおそらくガタッと落ちてしまっているんだと思いますが・・・・。

まだ病み上がりの時期ですしせきや鼻水も治って、今後ゆっくりと体力なども回復してくるに従って、今のレベルから、上がってきてくれるとは思っていますが、どこまで戻ってくるか不安な部分もあります。

やっと笑顔が戻ってきたので、ゆっくりと元気を取り戻してほしいな、と願っています。

そんな今日、まんまるの小学校に面談へ行ってきました。

これまで、まるの小学校入学で面談をしていた校長先生が、異動で別の小学校へ行かれることになり、新しい校長先生と再度面談することになりました。
旧校長とは、せっかく、まんまるの様子や学校の設備関係、学校での過ごし方など、お話をたくさんして、その後わざわざまるがお世話になってる療育センターのDrや、PT/OTの先生方の所までお話を聞きに行かれたり、と、情報を共有して、ここまで進んできたので・・・・とっても残念でしたが、仕方がありません。

でも、新しい校長先生とすでにまんまるのクラスを担任してくださる先生も決まっていたのでその先生とも面談ができてよかったです。

校舎と運動場を結ぶ急な階段にも手すりがきちんと設置してありました。
校舎の階段にも手すりが設置してありました。
まんまるが使う靴箱も新たにきれいに作っていただきました。特別支援学級の中には、ひじあてのついた椅子とくり抜きのある机、黒板の代わりにもなるホワイトボートが新しく用意してありました。

これまでのお話合いで、検討してきた設備がきちんと整備していただいていました。
なんと有難いことでしょうか

まんまるも連れて、校長室での話では、まんまるは途中で寝てしまいました~。
話は、まんまるの様子のこと、交流級の話、入学式の話、歓迎遠足の話など、、、何にしてもとりあえず始まってみないとわからないことが多すぎて、私の中ではうまくお伝えできなかった部分が多かったので、ちょっと反省です・・・・・。はーーー

でも、とても信頼できそうな先生方で、安心しました。
まんまるは支援が必要だしクラスは一応別にはなっているけれど、1年生のみんなの一員としてしっかり小学校生活に慣れてくれるように願っています。

入学式は、いよいよ今度の水曜日です!よいスタートになりますように!!

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まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。
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Posted by ☆だんぼ
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[小学校入学までの道のり
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