毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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今さらですが、、AT家族会in東京の報告~などなど
またまたご無沙汰してしまいました。
いつの間にか夏休みも終わって、いつの間にか朝晩が寒くなり、もう10月になろうかとしておりますな~。。。
ブログに記録を残したいことが山のようにあった気がしますが、それも過ぎ去ってしまった。
そんな時には、ブログにする時間さえもないんですね~まあ当然といえば当然かしらね?

ちょっとさわりだけいくと、こぞうがこぞうだったってこととか、長女もミニバスでミニバスブログを立ち上げたい位、いろいろありました。
自分の子育てや、今の現代の子供達についても思うことがたくさんあったし、涙もたくさん親子で流しました。
ミニバスに関わって大変な部分も多いけど、何となく外ヅラはいい子で過ごしてしまうであろう我が子とこれだけ向き合い話合えるという機会を得られるということは貴重すぎて感激です。
・・・しかし、精神的にも体力的にもかなり消耗しましたね・・・。

長男は、相変わらずマイペースを保っています。
部活のサッカーも役員していますが、ほとんど行けていません(とほほ)。
そして、明日は、中学校の体育大会です。
去年は、長男が放送係で、随分笑わせてもらいましたが、今年は残念ながら、放送係にはなれなかった(させてもらえなかった?プププ)様子。楽しみたいと思います!

まんまるは、元気いっぱいで過ごしています。相変わらず耳鼻科の通院は続いています。
来週は、教育委員会の方と一緒に、小学校の支援級や特別支援学校の見学などを予定しているところです。
これもブログにはアップするつもり(はつもり)!


だんぼは、新しい職場に慣れたような慣れていないような・・・・。
自分の頭の悪さにあきれつつ、何とか日々を過ごしています。

あとは、何といっても、8月末の夏のビックイベントのAT家族会in東京、これが無事終わって、本当によかった~。
改めて今思い返してもとてもよい会でした。
逆に、「ああすればよかった、こうすればよかった」ということも山のようにあるんですけどね(苦笑)。

当日は、先生方が5名、AT家族が6家族、子どもたち含めて、23名の集まりになりました。
去年お会いしたメンバーに加え、新たな参加者がいらっしゃいました~(嬉)。
そして、先生方も強力なメンバーが加わってくださり、今年は、おかげで
「勉強会」「医療相談会」といった内容で、実施することができて、もう何だか本格的~な家族会の活動に
なりました~!!嬉しすぎる~~♪

当日を迎えるまでは、「相談会」とは言っても、皆さんあまり発言がないのではないかな。。。とか、他にもいろいろ心配をしていたのですが、始まってしまうと、話しても話しても話足りないような感じで、もっともっと皆さんといろんなお話をしたかった、、、という程でした。

その後、会場を後にして、懇親会へ~。ここでも、もっともっとお話したかったんですけど。
時間が過ぎるのはどうしてこんなに早いんでしょう。。。

お一人お一人、本当に全員と、もっとじっくりお話したいと心の底から思いました(涙)

そんなこんなでホテルへ向かう。はーい、しっかり道に迷いました。(←方向音痴)
近くのコンビニで道を聞くと、全く正反対の方向へ向かっていた、だんぼファミリー。
まんまるも全然歩かないので、常におんぶ状態だったので、タクシーでやっとこさ帰りつきました~。。

翌日は、AKBの前田敦子の卒業コンサートがまさにあっている東京ドームの横の遊園地で一日遊んで(帰りは、「あっちゃん~」といいながら泣いてるギャル達の波と一緒に駅へ向かった!)、翌朝長崎へ戻りました。

東京は慣れているこぞう抜きでも親子4人の旅、無事に家に戻ってこれて、ほんのちょっとだけ自信がつきました。
また、機会があれば、上京するつもりです。

今回の家族会での勉強会の中で、先生の講義を聞いている中で、今までもやがかかっていたATと神経変性の機序の部分が少しつながったのですが、そこがイメージできたおかげで、また新たなステップに進もうかという気持ちになっています。
無理かもしれないのではっきりとは言えませんが、また、状況が進めば、こちらもで報告したいと思います。

とりあえず、家族会のことがこちらに書きしるせた~~。(いつものことながら長くなってしもうた~)

明日は、長男の中学校の体育大会!早起きしてお弁当づくりだぜ~(本当はブログなんて書いてる場合ではない!)。
ちなみに今日の仕込みも長女が手伝ってくれて、かなり楽ちんですた。
明日も手伝いたいから、早く起こしてだと・・・ニヤリ。本当に助かる。
(但し、長女は、イベント気分で楽しいってのと、こっそりいろいろとつまみ食いできるのが楽しみな様子だがね~それでも母が助かるのは間違いない~うひひ~)



ポチっす。よろしこ。

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