毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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教育委員会の方との面談
まんまるですが、、、この1週間弱、まんまるが久々にお熱で、保育園も行けず~。

運動会前の高熱後、元気はいつもどうりだったけど、あのあとずっと鼻水が結構でていて、あの緑色で量の多い鼻水は、「んーやなサインなんだよな」と思ったその日の夜から熱が・・・・。

39.7℃まで上がり、相当まんまるもきつそうで。。。ぐったり&ハァハァ
翌日は、8℃台、その翌日は、7℃台。きっと次は6℃台!

・・・と思ったら、8℃台に逆戻り・・・・そして、またぐったり&ハァハァ 
治ってきたと思ってからの悪化って心配しちゃいます~。。。

でも、その後は、熱もまた下がってきて、今はいつもの元気を取り戻しました。
熱が長引くのは久しぶりだったので、心配しましたが、ただの夏カゼだったようで、安心しました~。


さて、先々週は、まんまるの保育園での様子を見られた、教育委員会の担当の方との、個別の面談でした。
行く前までは、1時間半もの面談予定時間「そんなに何話せば??」と緊張しちゃってましたが。

終わってしまうと、あっという間。

ただ、まんまるは、昼からPTリハに、Dr診察、その後のこの面談だったため、お疲れモード。
最初は、本を読んでとってもいい子だったけど、最後は、ささやき声で「まだですかー」「おなかすいたー」と控えめアピール。
さらに最後は、担当の方と最後話をいろいろしていたのに、その私の口をふさいでの「ダメーー」「帰ろーー」攻撃になっていました(苦笑)

で、その面談の中身ですが、ほとんどの時間は、教育委員会の方からの聞き取りの時間だったかな?
これまでの生育歴や、現在の身辺自立の状態だとか。

あと、肢体の支援級は、車いすやウォーカー等の補助具使用の子のみで、自力歩行が可能な子は、肢体の支援級でとはならないとのこと。
また、ATのような病態の子は、これまでも例がないし、県内にも同じ病気の子がいないので、対応の例がないとのこと。

どうなるのか、どうにも、不安ばかりだわ~。

とりあえず、肢体や病弱児(もしかしたら、特別支援学校も)の様子を、9月以降に教育委員会の人も同伴して、相手先の学校にも話をしてから、見学に行くことになりました。

あと、センターのDrとの診察で、知能検査や、他の検査もしてもらうことにしています。

いろんなことが、楽観視したり、悲観的になったりの繰り返しで日々過ごしています~。

ポチっす。よろしこ。

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Posted by ☆だんぼ
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