毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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小学校入学に向けてのいろいろ・・・・
ぎゃ~久しぶりのブログ更新っす。
ずっと更新してないから、ブログに広告入ってた~ぎゃぼ~。

周りでは予防接種しているはずの大人も子どももすんごい勢いでうつりまくってた、にも関わらず、我が家はインフルにもかからずに、まんまるは、元気いっぱいで鼻水たらしながら、過ごしておりました~。
家族全員元気バンザイ!!幸せ~!


さて、さて、最近のまんまるとだんぼ。実は、約1年先の「小学校入学」に向け、少しずつ動き始めています。

先日の発達センターでの診察のとき、小児科Drと「小学校どうするか?」について、お話させてもらいました。
先生からもまずは、我が家の希望を聞かれ、とりあえず、上の子達が通っている小学校に通うこと、何らかの支援が必要と考えていることを伝えました。

先生としても判断に悩むところだけど、やはり、まんまるには「肢体の支援級」がいいのではないか、というおはなし。

しかーし、市内で肢体の支援級は、もちろん、うちの地元の学校にはなくて、車で20分位のとある1校だけ。
いや、さすがにそれは考えられないし。

となると肢体の支援級を今の小学校に新設してもらうことになると。
先生から頂いた市内の小学校の支援級の状況の表をみるとほとんどが、知的そして、自閉症・情緒クラス。
病弱児クラスも1クラスだけ。
養護学校までのレベルでない子達、いるはずだけど、みんなどんなしてるんかね~。
やっぱ軽い障害の子は、普通級で頑張ってるんだろうな・・・・・。

まんまるも普通級で・・・と、もちろん、思わないことはない・・・・。そりゃそうだ。
ちょっとヨロヨロするけど、今でも保育園で、みんなと同じように過ごしてる姿を見てる。

でも、それは、加配の保育士さんがついて、まんまるによい環境を整えてもらってるおかげ。
そして、まんまるも今は元気だけど、これから、歩行失調などの神経症状は進行していくかもしれない、
というか、進行すると思って対応していかないといけない・・・・んだよ・・・・。

親として、認めたくないことだらけだ・・・だって、こんなに元気なんだから、いつまでも小学校でもみんなと同じ教室に
通って、元気に運動場を駆け回ってくれるんじゃないか、ってさ~。

でもまんまるが安全に小学校生活を送れること、まんまるの病態がある程度進行しても、きちんと地元の小学校を卒業まで過ごせること、、長い目でみて、きちんと判断したいと思ってます。

最初が肝心。

支援級の新設となると、教育委員会とのやりとりや、学校とのやりとりがでてきて、どうも大変らしいけど、
その分、きちんとまんまるの支援について、学校と理解を深めていく必要があるというプラスの面もある気がする。

あとは、放課後の過ごし場所。
先生からは日中一時支援事業所を教えてもらった。
日中一時支援事業っていうのは、市の委託事業で、障害者や児の一時預かり事業をやってるところですよ、はい。
だいたい、障害者支援施設の運営法人がやってるので、まあ、場所が遠い、遠い。。。

送迎はあるとはいえ、他の子達もずっと拾ってやっと事業所に到着しても、またずっと他の子の家を回って家に到着とか・・・・移動時間多そう・・・・。うちのまるさん、疲れきってそう・・・・。

で、先生からも教えてもらった車で5分位の事業所が・・・。
後日、見学へ行ってきました。
小さい狭いところで、アットホームな雰囲気。
実は、こちらの施設長さんやスタッフさん、利用者さん、とにかくいろいろ知り合い多すぎなとこ・・・・笑

いろいろつながりが多いところで、利用できれば安心ですが、残念ながら、日中一時支援の方は、現在定員いっぱいなご様子。
ただ、学童保育の方は定員に余裕があるとのこと。

普通の学童の利用も視野に入れて、また他の施設も見学に行きたいな~って、思ってます。

一応、地元小学校に送迎バスの行き来のある3つの学童でも障害児対応OKとのことで、電話でお尋ねだけは
進めています。

もちろん面接してからになるらしいけど、今のまんまる位のレベルなら受け入れは可能っぽいです。ほっ。
でも、結局問題は、定員がいっぱいになりそうってこと。
学童さんって、だいたい、保育園や幼稚園に併設ってパターンだけど、卒園児を中心に受け入れするから、
外部からの卒園児さんが入りにくい・・・・こどもも馴染みにくいらしいし・・・・。

障害児どうこうって問題ではないみたい。

上の子の時、近くの学童にとにかく電話をかけまくった記憶が戻ってきたよ。
最近も、まんまると同じクラスの子で、まんまるも仲良かった子が、小学校に入ったとき学童に入れなくて困るから、と、保育園を転園した子がいたっけな・・・。

こどもを取り巻く環境は、こんな田舎でも厳しいところがあるもんです、はい。


さて、これからは、4月にセンターである就学説明に向け、できればその前に市内にある肢体と病弱児の支援級の見学に行こうかなと思っています。
イメージ全然わかないもんで、少しでも現場の様子を見てみたいなと思います。

あとは、日中一時支援事業所で他にもどうかな?という施設があるので、そちらもぼちぼち見学に行きたいなぁと思っています。あまりに遠いところが多いので、実際に利用するかは・・・・?・・・です。
でも学童も含め選択肢は多い方がいいし、見学することで、逆に選択肢がはっきりしてくるかも、と思っています。

先生から言われたこと。

まだ先なんだけど、もう準備しないといけない。早すぎることはない。と。

少しずつ前に進んでしっかりいい方向に向かっていけますように。

いい情報やアドバイスがあれば、是非にお願いします。
ひさびさの記事、小学校ネタで長くなりました。

ポチっす。よろしこ。

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Posted by ☆だんぼ
comment:3   trackback:0
[小学校入学までの道のり
comment
だぼちん!
ヾ(=^▽^=)ノ久しぶりです~☆だぼ家もインフルエンザに翻弄されてたのね~(´Д`)うちも1月は散々だったよ(-ロ-;)
まんまるちゃん!もう小学生!早いなあ。。何処の学校に入学とか、学童とか色々大変だけど…まんまるちゃんが楽しく学校生活を送れる様に頑張らないとね!だぼちん体調には気を付けてね(^.^)
2012/02/18 11:04 | | edit posted by ぱお
それが周りがどんなにインフルエンザの嵐でも、我が家の子ども達はならずに済んだんだよー。良かったー。元気なだんぼ家。

まんまるの小学校は悩みは尽きないよー。頑張るわん。
2012/02/19 14:01 | | edit posted by ぱおりん
お久しぶりです
素敵な小学校が見つかると本当に良いですよね。子供にとって、大きな力になりますよね。

時間がないかもしれませんが、沢山観れると良いですね。

そう簡単には行かないだろうけど、なんとかなるさ
2012/02/23 03:37 | | edit posted by ちひろ
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