毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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定期外来と水泳参観
半年ぶりの小児科の定期受診でした。
さらに前回の受診では血液採取もなく、ただただ、「まんまる、元気ですぅ」とお伝えした記憶のみ。

なので、実質、血液検査は、1年ぶり~ふへ~。

久しぶりの受診でしたが、相変わらず、予約していても、1時間~1時間半は必ず待ちますね~。

しかし、以前は、緊張で前日~当日の朝までかなり緊張して吐いたりしてたのに、今回の外来は楽しかったですね~。やはり、まんまるの体調とリンクしてるんでしょうね。以前、まんまるの体調が悪い時は、先生から何言われるのか、本当に怖くて怖くて、心臓がドキドキして苦しくなってました。

今回は、まんまるの様子を報告。かかりつけの方の小児科、皮膚科、耳鼻科通いの状況を報告。病院通いは多いものの、基本的に重症化することもなく、元気に過ごしていることを報告。
主治医も「ほんと、そこ心配だったんだけど、よかったね~」と。

前回の記事に書いてたEBと蚊アレの件も、もちろん報告。「EBVと蚊アレルギーはそうなんだよね・・・・」と。
「EBも1年以上測ってないから、測ってみようかね~」とのこと。
一応、EBの抗体価で、EBの量の想定もつくから、とりあえず抗体価を測って、その結果を見て、ウイルス量も測るか決めましょうとのこと。
んー、本当はウイルス量の方がとにかく気になるので、直で測ってほしいところですが。

あとは、夢の国で、ATの患者家族さん、医療者の方とお会いしてきたこともご報告!

うちの主治医が、アクセスしてくれた医療機関のDrとの繋がりや、もひとつ偶然主治医がアクセスしてくれた研究機関のDrとの繋がりなどが本当に今の集まりに、すごくつながっているのですよね~(あー、こんなことは主治医には言わなかったわ・・・・でも心の中でいつも感謝してます。エヘ)

ついでに、ディズニーみやげもお渡ししました~。ちょうど、私達の行った翌週位?に主治医の先生もなんと家族旅行にTDRに行く予定だったそうで、、、、何と台風で全キャンセルになっちゃったらしく・・・・残念な・・・・。
おみやげも快く受け取ってもらえました~。ほっ。

何か、うちの主治医先生、今月末からなんと半年近くも、研修?で遠くの冬は寒そうな地方の小児専門病院へ行ってしまうとのこと。。。
予約取れてよかったけど、取れなければ9月末に予約入れようかと思ってた今回の外来。よかった~。行ってしまわれる前で。なおかつ、今回の検査結果は、行ってしまわれる前日に電話で聞くことに。毎度のことながら、検査結果がでるまですごく時間がかかるので、その行ってしまわれる前日位にしか結果がでてないらしく。。。。ギリギリセーフじゃないですか。。。。

(他の先生から結果を聞いても、あまり意味ないというか、以前、そういうパターンの時もあったんですが、本当に数値の結果を教えてくれるだけで、何の相談もできなかったからね。。。ワカリマセン、○○センセイニキイテクダサイみたいな。。。わざわざ聞きに受診したのに。。。ま、仕方ないとわかってはいますが)

ってか、次の外来受診は、きっとまた半年後、ちょうど帰ってこられてからだけど、、、、何かその月はむちゃ予約多い気がする。。。うちの主治医先生、小児科では長い方になっちゃって、子どもたちが結構な数ついてるみたいだし・・・・。
ああ、今度の冬、主治医先生がいない間、、、何もまんまるに起こりませんように・・・・・。

最後、「にしても、近いのにお会いしませんね~」と、いつものように声をかけてくださる主治医。
本当に近くに住んでるんですけどね。。。

まんまる、その後、採血。前の晩から、もうすでに泣いてたし。ギャン泣きでグルグル簀巻きで採血です。
頑張ったね~。

ってな感じで小児科定期受診は終了~。あーおもしろかった(←変な感想。でもこんな感じ)。

その後、まんまるを保育園へ。
そして、ダッシュで、小学校へ~~。

小4長女の水泳参観!!小児科外来の後だから、どれだけ見れるかな?という感じだったけど、ナイスタイミング~。長女がでる競技がちょうど始まる時!
50メートルチャレンジだったけど、今までも50は泳げていない様子。でも競技名「チャレンジ!」だからね。
途中でやっぱり止まってしまったけど、よかろ~。

あとは、団体の競技、リレーや水中ポートボールなど。
家では見れない、周りの子への積極的な声かけ(んーちょっとでしゃばり?まとめ役的な?)の様子も垣間見れ、活発な学校での様子がみれてよかった?です。ウヒヒ

ほとんどのプログラムを見れた~。よかった~。

周りのお母さんともちょうど聞きたいことお話できて、情報収集もできたぜ~。大事大事。

で、昼からお仕事だったので、途中だったけど、退出~~。

バタバタだったけど、時間めいっぱい使って、有意義な午前中となりました。。。よかった~。


まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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Posted by ☆だんぼ
comment:2   trackback:0
[外来
comment
パワフル、しかも仕事もして。家の母はあまり学校行事に来てくれなかったから、(運動会、保護者会のみ)子供はうれしいよね、しかも、いつも、チビ君に時間が取られるから、おねえさん、張り切った???

丸君も、採血よくやったね、うちの子だったらどう説得すればいいのか、これ終わったら、ケーキ食べようとか??お兄さん、お姉さんが我慢して採血や注射しているとこ見れば、すこしは、変わるのかな??
私も小さい頃、注射大嫌いだった、、、まるちゃん、えらいよ、ご褒美もらってね
2011/09/14 04:52 | | edit posted by ちひろ
Re: タイトルなし
3人のこどものうち、どうしてもまるに傾ける時間が多くなっちゃうから、上の子達にもポイントではきちんと「見てますよ、応援してるよ」を示さないとね~。

やっぱり頑張る姿を見るのはいいもんだすなぁ。
2011/09/15 21:58 | | edit posted by ☆だんぼ
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