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毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
夢の旅~戻りました~1日目
27日朝早く出発し、29日夜遅くに、まさに「夢のような旅」より帰ってきてしまいました。

いろいろと珍道中もありつつ・・・・・。うひひ。

まず初日、子どもたち初の飛行機体験!まんまるはセカンドオピニオンで東京に行ったとき以来なので、
2度目のはずですが、当時2歳、覚えてないみたい。
クラスJの席が取れたので、少しはゆっくり。(ほんとは帰りをとりたかったのだけど)
まんまるがワガママ言ったりしないか心配だったけど、2歳の時お膝で座っていった時のその大丈夫かな~の心配感は随分と軽減。楽になったものです。

飛行機から降りるとすぐにTDL行きのリムジンバスに乗ってホテルへ直行です。

ホテルに着いて、荷物だけ預けたら近くのイクスピアリ(複合商業ビルっぽいとこ)でお昼。
さらにその近くのボンボヤージュってディズニーショップでお土産をしっかり買い込み!!!

DSCN0017-2.jpg←ショップの中で。

これは、2日目以降の行動考えると成功でした~。インパ後は、アトラクション乗るのが優先で、お土産買う時間も体力もなかった~。まあ、結局、パーク内でも魔法にかかっていろいろショッピングしちゃいましたけど。

これがあとから恐ろしいことに・・・・。

その後、今回の旅の大きな目的でもある、AT家族さん達、そして医療者との集まりです。
今回うちが泊るホテルのレストランにみんな集まっていただき、感謝~。
今までメールや電話でのやりとりだけだった方達です。緊張~&楽しみ~。

うちもふくめて3家族+医療者。こどもゴロゴロ。半分はこども達。ワイワイな会場でした。

そんな中、事件が・・・・。デジカメでみんなで記念写真を最後にパチリととったのですが、「見せて見せて」の
まんまるにデジカメを貸したら・・・・・・・・

落としました。はい、壊れましたーーーー。
このデジカメ、買って1週間位なんですけど!!!ディズニーのためにわざわざ新調したんですけど!!!
まだ、あと旅行は2日あって、どっちかいうとパーク内で、ガンガン写真とるつもりだったんですけど!!!
こんな写真ガンガンとるつもりの旅行めったにないんですけどーーーーー!!!


まんまるに貸した私のミスです。がっくし・・・・・・。
翌日、久しぶりに使い切りのフィルム付きカメラを買いましたよ。えーーん。仕方なし。。。
はい、以下、写真全くなしです。デジ画像ないので・・・・・。うえーん。

でも、会場はこどもうろうろ、大人はしゃべり続け、楽しい会場でした。
初めて見るうちの子以外のATっこ。もちろん、うちも含め、歩行の失調等がありつつも、とてもお元気そうで、
笑顔が本当に素敵。そして、家族や兄弟と一緒に仲良く過ごしてらっしゃる様子が本当に伝わってきた。。。

もちろん、笑顔で過ごすことばかりじゃないことも。うちより年齢は上のお子さん達ばかりなので、さまざまな苦悩があるんだろうな、とも思う。。そして同じようなことがうちにも待ち構えてるんだろうなとも。

その為にも、同じ病気の子を支える家族同志、こうやってとりあえず顔合わせができたこと。すごーい!!
話しても話しても、聞きたいことがたくさん、時間足りませんでした~。
もっとじっくりといろいろなお話をお互いにしたいな、、、つまり、次回もやる!できれば来年!(と宣言してみる)というような思いを持って、散会となりました。

さて、この時のおしゃべりが大変なことに・・・・・。

しゃべりました。夜寝て起きました。ホテル乾燥してました。はれーーーー、声変です・・・・・。完全にのどやられました。
いよいよ声、ほとんど出なくなりました。。。

翌日は加湿器借りましたけど、もう手遅れだわね。そうだわね。
帰ってからも仕事にならない。電話取れない、窓口出られない・・・・。職場のみんなにも笑われましたさ。
つーか迷惑かけました・・・・とほほ。

長くなったので、続きは次の記事へ~。どんだけ~。


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まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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Posted by ☆だんぼ
comment:1   trackback:0
[まんまるの日常
comment
正確には「レンズ付フィルム」なり。
2011/09/04 18:55 | | edit posted by こぞう
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