毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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バレンタインだったですね~。
バレンタイン、わが子たちは本命チョコはなさそうな雰囲気~。

しかし、女子達の手作りチョコたちは、どれもこれも凝っていて、女子って大変だな~、、、とつくづく、、、、
多分、その母達も大変だったろうな~、、、と。

うちの中1女子は今年は簡単なクッキーにしてくれたので、ラクチンでした~( *´艸`)


まんまるは寒い中、元気いっぱい笑顔いっぱいで過ごしております。
だんぼ母は、どんよりーぬも少し抜けてきたかな?

先週の学校との話合のあと、もぬけの殻のように疲れていました。。。。。。

話の結果は、、、、とりあえず、今度車いすをつくることになりました!!!
学校での歩行が危険とのことで、安全管理に必要とのことで、学校からの要望でした。

どんな風になるかはわかりませんが、現在は、交流学級がひとつ上の階なので、車いす使う場面はほとんどない?と思っていたけど、次の学年では、同じ階にしてもらえるかも!?
ありがたすぎる!!!

ただ、、今試しているお薬のおかげで、歩行のヨロヨロも少し落ち着いていて、まんまるも自分で「歩けるようになったでしょ」と言ったりしているので、、、、まんまるにはまだ、学校で車いすを使わないといけなくなったことは、言えないでいます。。。。
けど、今度車いすを作ることは話しました。
すんなり受け入れてくれるといいけどな。。。。。。

にしても、疲れました。
内容的にはいい話だったんだけど、精神的に疲れた。。。。。

主人が一緒に来てくれたのはよかった。。。。

これからさらに立ちはだかるだろう難問に比べたら、大したことねー。頑張れ母。

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Posted by ☆だんぼ
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