毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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センター定期受診
なかなかブログを書く余裕のないダンボです。。。
明日からは子どものバスケの遠征で車中1泊+1泊2日で宮崎まで行ってきます。
卒業前の大イベント~。子ども達は楽しみにしております。
しかし、あたくしは宿泊施設の方や大会事務局、保護者さんたちとのやりとりで連日寝不足気味。。。行く前から疲れておりやす。

そんな今日は、発達センターの小児科医師の受診日。

内容は、主に学年があがるまんまるの今後の学校生活のこと。
確実に歩行失調が進行しているまんまる。

まずは教室のこと。
今、普通級へ半分以上は交流級で一緒にお勉強しているまんまる。1階のまんまるの支援級と普通級は同じ階のお隣。
でも、学年が上がると普通級のみんなは1階上の教室へ。
まんまるに階段の上り下りの負担とリスクがでてくる。
教室の場所を調整することも選択肢としてはあったかもしれないけれど、先生とお話して、まるが1階の支援級から
2階の交流級へ行く形かな、となりました。

あと、車椅子やPCウォーカーの話もでました。
歩くのが日々大変になっていて、車いすがあったら、、と思う日も正直あります。
ただ、逆にとてもスムーズに歩行できていて、少し進行一旦止まっているかな?と淡い期待をする日もあります。

そんな何ともいえない状態の中、まんまるの気持ち的には、歩行の補助具はまだ受け入れていないようです。
現実問題、大変とはいえ、自分で歩いているし、自力歩行と車いすの割合考えると、車いすジャマ!!みたいな状態になるのはなんだか目に見えているしね。。。

その他にもいろいろなお話をDrとしましたが、この先生とお話すると毎回ながら、私自身の思いや気持ち、今後の道筋がすーーとする感覚があります。何なんでしょうか。私にとって、まんまるにとってありがたい存在です。

そして、家で一緒にまんまると生活していると、まんまるの状態が全然客観視できなくて、、、、受診時に先生に報告しないと、、と思うと、そういう視点で意識してまんまるの様子をやっと見れる、、というのもあって。

今日も発達センターでの男子トイレ中のまんまるの様子を見て、立位を保って用を足すという動きが、こんなに不安定だったんだ!!というのを改めてみて、、、まんまるの介助の必要度、、上がってるな、、と実感したりして。。。
私の中では、移動は介助が必要でも、トイレに着いてしまえば、介助は不要と思っていたし、家の中ではそんな感じだったけど、センターのちゃんと手すりがいい感じでついてる男子トイレでも、倒れそうになって危なかしい感じのまんまるをみて、、、あー改めて意識変えないとな~と思ったんですよね。

多分、まんまるの失調の進行に私の認識、覚悟がついていってないのかも?


とりあえず、次回の診察は、4月。学年が上がってからの様子を聞かせてくださいね、とのこと。

3、4月は病院受診多いかも~。。。


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Posted by ☆だんぼ
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