毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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2013年 10大ニュースです。
またまた9月末から3ケ月も放置してました・・・・。あっという間に大晦日です。
昨日、やっと年賀状に手をつけ、特急仕上げでポストまで投函完了しました!年末ですな~。

だんぼ家、まんまるは元気でやっています。本当はブログにしたいこともたくさんあったような気もしますが??
そんなことは忘れて、とりあえず、年末、恒例のやつをやっておきます。去年のはこちら→


2013年 だんぼ家10大ニュースの発表です!



1 まんまる支援級入級決定&卒園


 思い起こせば、前年からのまんまるの入学へ向けての就学活動。
 最初は、教育委員会の方からも「補助具や車いすの利用がなく自力歩行が可能なら、支援級は難しい」と言われてたな~。
 そりゃあ、母的にもみんなと同じ学級にしてあげたいさ~、でもな~、でもな~、
 まるのことを考えてどっちがいいか、考えたら、きっと支援級にした方がいいんだろうなと。
 最終的には支援級に入級の決定がでた!ほっとして、嬉しかった!!けど、ちょっと複雑。。。

 そして、卒園。無事にそして、楽しくのびのびと過ごした保育園生活。
 一度、血球貪食症候群で入院したのを機に退所。もう二度とこの門をくぐることはないかもと思ったあの日。
 そして、再入所の難しさ。そして、先生方に支えられての楽しい園での生活。
 卒園式では、これまでのいろいろを思い出した感動の式でした。

2 まんまる小学校入学&入院

 いよいよ小学校の入学式!の前々日になんと入院・・・・・。
 当日は、外出許可をもらっての入学式参加となりました。
 とにかく慌ただしく式の5分前位?に滑り込み。
 感動する暇もない、、と思ったけど、感動なのか何なのかわからないけど、
 旦那と二人で、まんまるの姿を見ては涙が止まりませんでした。
 たった一人のクラスだけど、いろいろなものがきちんと準備された教室。
 そして、支援級の仲間がくれたお祝いのカード。感謝感激。
 しかし、あっという間に病院へ逆戻り。
 数日後、やっと退院、すぐに歓迎遠足へ参加!思い起こせばすごいねぇ!

3 だんぼおまけ

 このまんまるの入院のあと、母だんぼ、ダウン。激しい咳が止まらず、全身倦怠感、関節痛、微熱。
 おそらくマイコプラズマだろう、と言われたけど、とにかくつらい。
 本気で「私も入院したい!!」って思った。
 まんまるの入院で、休んだ後、そのまま、1週間休んでもうた。。。涙


4 だんぼ大分へ学会参加

 AT関係の発表があり、大分まで行ってきました。
 お世話になっている先生方、初めてお会いした先生。
 佐世保でお会いした先生などなど、ありがたい出会いでした。
 そして、研究発表の聴講。
 正直、こういう風に研究していただいている、っていうだけでもうれしいっていうのが、
 一患者家族の感想でありますが、内容についても、それは興味深い話もあり、
 もちろん、用語なんかはチンプンカンプンなんでしたけどね・・・。

5 だんぼ時短勤務終了&担当替え

 制度上、小学校入学前までだった時短勤務が3月末で終了し(涙)、
 さらに4月に担当替えがあり、なかなかの踏ん張り所でした。
 覚えないといけないこと、理解しなくてはいけないことが多すぎて、頭パンクでした~。
 お客様にも何度謝ったことか、、、、。修行は続くよ、いつまでも~。

6 だんぼ役員大当たり

 町内子ども会の委員長、長男サッカー部会計、長女ミニバスパソコン係、職場の幹事&会計、
 マンションの理事長。
 これ以上はカブりようがないよね???っていう位、役員が大当たりの年でした。
 総会の準備、予算・決算書作成、試合ごとの車だし応援お世話、旅行レクレーション企画準備、
 飲み会の準備お世話、同じようなことを同じような時期に同時進行、、、ってなことも多く、、、、
 どれもこれもとにかく大変でした。ってかまだほとんど終わってませんが、もう一息で終了!
 お疲れ私。頑張ったね私。

7 長男、中体連終了→受験生

 長男は、中3。サッカー部でしたが、何とかレギュラーでしたが、中体連も終わり、いよいよ
 受験生に突入。しかし、放課後、時間ができたにも関わらずあまりにのんびりなわが息子。
   
8 長女、小6、ミニバス

 長女は、小6。ミニバスも秋の県大会へ向け盛り上がり。結果は残念。
 でも、チーム初の100点代と、優勝チームとの精一杯のゲーム内容。結果は結果。
 涙涙の大会でした。
 卒業に向け、最後の試合がまだまだ残っています。いい思い出ができますように。

9 まるの失調進行、手帳等級変更。
   
 入学式直前の入院。この入院を前後して、まんまるの歩行のレベルがぐっと落ちました。
 回復するかもと思いつつ、そうでもなく、少しいい時もあれば、悪い時もあり、
 そんなことを繰りかえしては、失調症状は悪化していきました。
 ちょうどこの頃、まんまるの身体障害者5級の手帳を等級変更していただき、2級の手帳を頂きました。
 そして、夏休み、学校生活がストップした期間で、また歩行の状態が悪くなったようです。
 その後も、家の中でもトイレなどは、本人も不安があるようで、必ず手をつないで行くようになり、
 外での歩行は、手を離しては歩かなくなり、足がもつれ、手をつないだとしても、長距離の歩行は
 難しくなりました。
 言葉も聞き取れない日も多くなり、発語やいろいろな動作が緩慢な部分が増えました。

 調子がいい時もあれば、悪い日もある、、、でも振り返ってみると悪化している部分が多いのです。
   
 手帳の等級変更をしてもらって、身にしみて、ありがたみがわかりました。 

10 だんぼ家の1年

 今年もこうやって振り返ってみるといろいろあった1年だったな~。
 うちにはもう一人大変な状況の夫がおり、実はこちらも苦しい苦しい1年だった。。。
 来年もいろいろいろいろあるだろうけど、うちのメンタル面の大黒柱まんまるが、とにかく
 まんまるが笑顔だから、何だかすべて幸せに感じます。不思議だね~。
 入学当初は、あんなに明るかったまんまるから笑顔が消え、心配だったけど、今では
 そんな心配はなくなって、本来のまんまるを出せている様子。
 家でも、できないことが増えて、さらに?甘えん坊になってきたかもだけど、お兄ちゃん、お姉ちゃんが
 優しくて、見ていて嬉しくなる。
 とりとめなくなってきたけど、だんぼ家はぼちぼち楽しくやっていきます。
 応援よろしくお願いします。




では、皆さん、よいお年を!
   
   

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まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。
   
   
   
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Posted by ☆だんぼ
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