毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
Posted by ☆だんぼ
 
[スポンサー広告
運動会でした~治療法がないということ
本当は、まんまるの小学校初の運動会の記事を書きたいんですが、うまく(楽しく)書ける気がしません。

運動会とっても頑張っていました。
実は運動会開始直前に腕を怪我してかなりテンションダウンな感じの様子でしたが、、、かけっこもとっても上手に走っていました。みんなと比べるとゆっくりですけど、こけずに元気にゴールしました。
大玉ころがしは一生懸命やりすぎて?途中、こけるというかひっくり返ってしまって、泣きそうになって、先生に抱えられてゴールでしたが、でも楽しそうに転がしていました。

ダンスや一人組体操も本当に上手でした。

途中、支援学級のみんなとの出し物は出たくない、衣装に着替えたくないとごねました。
結局は、衣装は着替えなかったけど、出し物自体は参加していました。

当日はとっても暑かったのですが、最後はフラフラになりながら、最後までダウンせず本当に頑張りました。

でも、保育園時代はあんなに楽しみにしていた運動会、「がんばるけんねーーー!応援きてねーーー!」と何度も私達に言ってくれていたのに、小学校では、「運動会は行きたくない」という毎日。
終わった後も、「もう運動会は出たくない」と言っています。

そうは言ってもそれは体が思い通りにならないまんまるなりの思いの表出でもあり、甘えというか、仕方ないというか、なんというか。
自我が芽生えて、成長している、ということだと思うんです。要は本人もいろいろわかってきたというか、周りと自分の違いも見えてきてるんでしょう。



・・・歩行の方も、少しずつ進行しているような気もします。
いい日もあれば、悪い日もある。それは今までと一緒。だけど、鳥瞰してみると、、どうかな。決して良くはなっていないと思います。

治療法がない病気・・・、もちろんわかっちゃいたことだけど・・・・、この意味を具体的に実感してしまうことというのは、実は今までにはあまりなかったことですが、ここ最近、よく実感します。
日々の生活の中の具体的な場面で、実感して、勝手に落ち込んでる自分がいます。


しかーーーーーーし!!明日から大分で「小児神経学会」が開催されます。AT関連の発表、報告もあり、聴講に行ってきーーーす!!
めったにない機会なので、楽しみにしています。ふふふ。
同じAT家族さんで急な入院となり急きょ学会への参加ができなくなった家族さんの分まで、しっかり聞いてきます!(しかし、残念。お会いしたかった~~)

では、高速一人旅、気をつけて行ってきます!


応援ポチっとをお願いします~。

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ人気ブログランキングへ

まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。
スポンサーサイト
Posted by ☆だんぼ
comment:0   trackback:0
[小学校生活
| HOME | next
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。