毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
Posted by ☆だんぼ
 
[スポンサー広告
おたふくではなかった・・・・・???
前回記事から、随分と期間があいてしまいました~。
何だか怒涛の日々・・・・と思っていましたが、改めて思い返してみると、何とも地味~にただただ雑用が多すぎる・・・
ま、つまり貧乏暇なしってことですかね~。

長男の部活のサッカーの役員(打ち合わせや部費等会計管理、備品の買い出し等)、長女のミニバスの応援・お世話(練習試合等の車だしや付き添い)にピアノの発表会に小学校の担任との個人面談、まんまるの定期受診、小学校の子ども会の役員(庶務)業務(役員会やプール当番、書類づくり)や町内会の班長業務、町内夏祭り・・・。書いてるだけで目が回る~~(苦笑)。

これに夏休みという大前提、・・・そして、8月1日付けの人事異動で、なんと9年4ケ月もいたらしい前の職場を異動になってしまった・・・。
現在、まんまるの保育時間の関係で、時間を短めて勤務しているため、異動制限があり、来年4月までは異動しないと思っていたので、青天の霹靂~。
わずかに残っていた土日の中の隙間の休みがしっかり異動準備の為の出勤となってしまいました。

周りの評判的には「とにかく大変なところだ、行きたくない職場」と恐れらていた前職場。ま、大変だったけど、苦しかったり、つらかったりすることも本当に多かったけど・・・・とにかく楽しい職場だった。
メンバーも楽しいメンバーだったし、毎日いろんな事件?があり、扱う内容も本当に勉強になることばかりで、随分と為になった。
最後に心残りがあるとすると歓送迎会にも来れなかった同僚のことが気がかり・・・・。
何もできない自分、何もしてあげられなかった自分もふがいなくて、今もまだ涙がでる。

そんなこんなで楽しい事もつらいことも盛りだくさんだった前職場も卒業し、今は、新しい部署で、全く違う内容を毎日頭に詰め込み、プシューーーーっと湯気がでまくってます。
まんまるのことは、全然、新しい職場には伝わってないようで、でも、すこーしずつ、周りの人にも休む理由とか早く帰る理由とかを話すときにまんまるの病気のことを伝えています。
今だにまんまるの病気のことを初めての人に話すときは、最初は頑張って平然と話すんだけど、最後の方は、声がふるえちゃうんだよね~。ものすごく心が張り詰める。その辺りは随分とコントロールできてるつもりだけど、やっぱり少し出ちゃうね。ごまかすのは上手になったきたカモ。

そして、今年もやってきたビッグイベントのAT家族さんそして支援して頂いてる医療者の方々との東京での集まり。実は、いよいよ開催の日が迫ってきてます。
去年のような顔合わせのような形から一歩進んで、今年の集まりは、家族会の活動っぽい形になってきた。
勉強会に医療相談会などなど。
何というかとにかく先生方の支援がないと、ここまではできなかったとしかいいようがなくて、感謝の気持ちがいっぱい。
ATという病気に向かっていくために、全国に散らばってるATの患者家族さんに何とか情報を共有していきたいという思いがまたまた湧き上がってきたよ~。
しかし、そうなってくると今後の道筋みたいなものはどうしたらいいのか、ちょっと行き詰まってる、というか、私の力不足?痛感?みたいな感じもアリ。。。。
ま、とにかく、迫ってきてる家族会の集まりが無事開催できるように~、皆さんと楽しくて、そしてためになるというか、今後の生活の糧になるような会になりますように~。

ただ、上京前日と前々日に新しい職場の研修とのことで出張が入るという何ともタイミングの悪さ。
会自体の準備もだけど、自分や子供達3人の身支度もあるんだけど、ちゃんと出発できるかな~。。。。
こぞうも来ないから電車の路線とかチェックしておかないと・・・。会場辿りつけますように~。

不安と期待が入り混じるとはまさにこういう心境ね~。

この東京での集まり会のことを佐世保の主治医に報告して、せっかくなので、まんまるのことで聞いておいた方がよいことがないかということを相談したら、連絡状を書いてくれた~。お忙しいのに時間を取らせて考えてもらって、ありがたいな~。感謝。大事に東京に持っていきます~。

ついでに血液検査の結果も教えてもらったけど、「おたふくかかったっていう話だったけど、抗体価がマイナスだったんだよね~」と主治医。
私「へ????」
結局、どうもおたふくだと思い込んでいたアレは、どうもおたふくさんではなかった様子・・・・。
あんなに腫れたのに・・・・それも時間差で両方。でも、でも、よくよく考えると、耳の下はしっかり腫れてたのに、正面から見るまんまるの顔は、思ったより顔の形が変わってないな~って思ったんだよね。上の子のおたふくの時は人相が変わるような感じで腫れたから、それと比べるとアレ?みたいな。
近くのかかりつけ医にかかったんですが、確定診断のための血液検査もなかったし。

さらにその後、私自身も耳の下がぼっこり腫れたので、「おたふくうつった???」と思って近くの内科を受診したら、「おたふくじゃないね。腫れてるのは耳下腺じゃなくて、リンパだよ」との診断。
熱はないんだけど、後頭部からの頭の重たさと倦怠感が強かったんです。

ウーン。別の何かにやられてたのかな~。何だったんだろうか・・・・。



ポチっす。よろしこ。

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ人気ブログランキングへ

まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。


スポンサーサイト
Posted by ☆だんぼ
comment:0   trackback:0
[まんまるの日常
| HOME |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。