毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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小学校の放課後をどうするか?小1の壁。
前記事で、書きました、まんまるの小学校入学に向けての準備。

とりあえず、日中一時支援事業所に電話攻撃!
事業所の一覧を見ると、完全に対象が知的だけってとこがほとんど。さらに障害児さんの預かりもとなると
相談できそうな事業所が数限られる・・・・・。

まず1ケ所め。場所的には、小学校から20分はかかるかな~。30分?
小学校までのお迎えは、もちろん現在は、うちの小学校までは来てないから、要相談。
帰りは、車で5分位のスーパー前に17時30分に来てくださいとな。。。。
ハイ、無理です~。やっと会社を出た位の時間ですよ。
自分で迎えに行くなら、18時までに事業所にきて下さい、とな。。。。
ハイ、無理です~。まだ、車の中ですよ。


2ケ所め。
車で、4~50分位かかるかも、、の事業所。
まず、小学校へのお迎えは、基本的に特別支援学校のみとのこと。。。。
いろんな事情をお聞きしながら、場合によっては、各小学校や中学校へ行ってるケースもあるらしいが。
あと、予想はしてたけど、何人もの市内の各地の子どもたちを拾って遠い遠い事業所へ。
やっと着いたら、おやつをとって一息ついたら、また車に乗って、市内各地の送っていく、と。。。。。
「車に乗ってる時間の方が多い感じですか?」と思わず聞いちゃいました。
「何号車かあって、どういうルートの車に振り分けられるかにもよりますが・・・・」とスタッフ談。
普段も体力的に厳しいまんまる。入学して、新生活で、さらに行き帰り合わせると恐らく軽く2時間超えは間違いない送迎時間。
完全にアウトな感じです。

パート勤務や主婦の方のレスパイトとしての使い方としては、とっても有意義な制度と思われる日中一時支援。
事業所さんの預かり時間や送迎システムの設定が、私みたいなフルタイムの母には、難しい。

そして、とにかく受け入れ施設が、遠すぎる。
「送迎あるから大丈夫」とはいかない事情がやっぱりあります。
それは、子ども自体の病態であったり、家庭の事情だったりとさまざまですが、受け入れの施設が限られていて、
送迎に2時間以上かかるのは、やはり、厳しいと言わざるを得ないと思います。

1番目の事業所の方からは「近くだと、○○事業所さんがありますよ」と親切に教えていただきましたが、
「そこは、定員が2名だけで、現在もいっぱいらしく、登録しておられる方もたまたまキャンセルがあったら、
やっと一日利用できたりしてるみたいです。来年の4月も卒業の方おられるようですが、さらに他に何人も利用希望の方が控えておられるみたいで、なかなか難しいみたいです。」とお答えすると「・・・・そうですか・・・・・」と
お答えに窮しておられました。(ちなみに、前回記事で、でてきた知り合いいっぱいの事業所のコトです。はい。)

障害者自立支援法が、障害者生活総合支援法になるとか急転直下、変な動きがあったりしています。
障害児たちの事業が児童福祉法に一元化され、放課後デイサービスみたいなやつに再編されたりとか、
看板だけどんどん掛け替えて、なんか充実するように書いてあるけど、実際は、難しいですよ。

障害児持った親は、フルタイムでは働けないんでしょうかね~。
家に一人で留守番させるかな・・・・(嘘)。

次回は学童保育クラブについて、書きたいと思います。


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Posted by ☆だんぼ
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[小学校入学までの道のり
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