毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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眼科の定期外来!いい調子です。
今日は、長男の体育祭でしたが、雨で中止。

6時に態度決定とのことでしたが、その時点では「決行」とのこと。
結局6時の時点では小雨だった雨もその後本降りとなり、結局7時半前に「中止」の連絡がありました。

その間、同級生ママ達とメールで「中止だよね?弁当作ってる?」「どうも決行らしいよ、慌てて作り始めた」とか「前日から中止と思っておかず買ってないよ~」などど、リアルタイムに情報が飛び交い、何とも・・・・。

うちも6時前にはから揚げさん、揚げ終わってたしww。すでに前夜に下ごしらえとか済んでるのもあるし。

中止の連絡が正式にきた時点で、もうかなりいい感じで半分近く弁当できてました。

いったん学校へ行っていた長男も戻ってくるなり「弁当できた?」
「いえーい弁当できてるぅ!やったね!おめでとう!」とからかわれるし・・・。

また、来週の日曜日、から揚げ揚げますよ。ひひ

あと、今日は、旦那様こぞうの誕生日。そして、入籍記念日でもあります(言われるまで忘れてましたけど)。
ケーキでお祝いでした。おめでとう!これからもよろしくお願いします。




さて、まんまるですが、ここ1週間位、夕方から熱がでて、夜には下がってを繰り返しております。
むっちゃ元気なんですけどね。夕方になり「きつい・・・」とか「何か眠たい・・・」と言いだすと必ずお熱さんです。

昨日今日は、高くて7.6℃位なので、随分いいんで、大丈夫かな~。せきがまだきつそう。


この前の金曜日は、眼科の定期外来。

だいたい、視力検査して、まんまるの様子をお伝えしてという感じで終了。

今回もそんな感じでしたが、視力検査は初めて1.0でましたーーー!やった~!
視能訓練士のお姉さんも「よかったですね。次の診察も延びるかもしれませんね」と。
そうなのよね、小児科は半年に1回なのに、眼科は2ケ月に1回。そんなに頻繁にみないといけない?

毎回医師にこの頻度の検査が必要か?もう少し延ばすことは可能か?とお聞きしますが、必ず2ケ月で見せて下さいと、どの医師も(毎回先生は変わる)そういうお答えなので、諦めるんですけど、今回は期待。

眼科医の先生による診察。アトロピン点眼による検査も検査数値がぼちぼちいいので、毎回延期で、これは、冬頃年明けにでもやりましょうね、ということになったけど、次の外来はやはり、2ケ月後にと。。。。ガックシ。
で、一応毎回聞いてるので、この時も、2ケ月後の診察が必要かお尋ねすると、やはり視力が動いていく大事な時期だから、2ケ月後です、と。。。。はい、わかりました。。。

でも、結果は、はじめての1.0!!嬉しいな~。

目の動きは、やはりちぐはぐな動きがありますね~とのこと。でもすぐ戻るからそんなには気になりませんが、とのこと。
あまり親の目から見てもわかりません。

首はいつもそんなかしげたような感じですか?とも聞かれましたが、そんな感じですね~と。
だって、だいたい、ぐにゃってるからね。体幹とか全体。

あと、先生からも「あれ眠たいかな~、きつそうだね~」と言われますが、そんな風に見えるんだね。
私はいつもの状態と同じなので、全く気にならないのですが、やはり、病気特有のだらーとした表情なのでしょう。。。

外出時にもたまにそういう風に声かけられるんですよね。心の中では「別に眠たくも具合悪くもないし~。そんなことないんだけどな~」と思ったり。そういう時は基本スルーな私です(あ、別にイヤな気持ちとかではないです~)。

とりあえず、眼科の方も順調なまんまる!眼科外来のあと行った保育園でも「検査がんばった!」と自慢してたらしいです。

うん、うん、きみはがんがったよ!


まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

ポチっす。よろしこ。

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Posted by ☆だんぼ
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