毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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きょうの定期受診(眼科&小児科)
地震から2週間、あわただしい日々です。こちら佐世保にも被災者の方が避難してこられています。
これからどのような支援の形になるのか、手探りでのスタートになることでしょう。

ブログを書いてない間に、長男の卒業式という大イベントもありました。
震災の後だったことや、昨年末頃こちらの新聞等にも大きく取り上げられた大事故にあわれた6年生の担任の先生が卒業生のためにリハビリ中にも関わらず特別に式に参加されたりと、何とも知れない気持ちでいっぱいとなった卒業式でした。この2つのことがすごくシンクロして感じたんですよね。なんかとにかく人間ってすごいわ。

さてさて、昨日は、まんまるさんの病院でした。

眼科と小児科。

おめめの方は、視力は前回より落ちて0.4~0.6位でした。何度か目つきがおかしくないか、首をかしげたりしていないか、まぶしがったりしていないか、と視能訓練士さんとか先生とかから聞かれましたが、変わった様子もないので、2~3ケ月後にまた来てくださいでした。すんなり終了。

小児科の方は大繁盛。1時間半位してやっと呼ばれました・・・・。

半年ぶりの受診でした。報告することはまんまるがどんなに元気に過ごしてきたか、今調子がいいか、ということばかり。主治医に報告しながら改めて自分でもどんだけ元気だったんだ・・・!と嬉しくなってしまい、うきうき喜び全開でお話してしまいました。

主治医先生も、「医療とも離れてきましたね」と。私も「本当にそんな感じです」と。

採血もなんと今回はなし。「検査してもEBVにしても予防接種系の抗体価にしても、毎回やっても思うようないい結果は出てこないし、心配していたような状態(易感染等)もないようなので」とのこと。前日夜「チックン嫌だ・・・・だっていたいもん。絶対にイヤダ!」と半泣きだったまんまる。よかったね~。。。

次は夏休み頃の予定で「次はチックンするよ」っておっしゃっていました。


まるを保育園に送ったあと、長男の中学入学のお祝いをたくさんいただいたいので、ちょっとしたおかえしを買いに買い物へ行った後は昼からお仕事へ。

・・・・でも、後から大事な・・大事なことを思い出しました。


長男の中学の学用品(指定の体操服とかシューズ等)を買いに中学校へ行かなくちゃいけなかったのを・・・・。

がーーーーーーーーーーーーーーん

なんてボケボケーーー。購入できるのはこの日と予備日の2日間だけ。

予備日に行くしかないっす。
もー・・・ちゃんと昨日行けてれば、これだけのために休まなくて済んだのに・・・・・。
予備日は、午前中の2時間だけで昼休みも利用できないし・・・・ブツブツ・・・・。

しっかし、なんでこんな大事な用事を忘れるかね、、、、、わたし。それも後になって夕食どきにやっと思い出す始末・・・・。我ながらあきれる。長男には言えなかったし(苦笑)。




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まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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