毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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2010年だんぼ的10大ニュースの発表
最後駆け込みのブログのアップです!

2010年のだんぼ的10大ニュースです。
順位はつけられなかったので、時系列だったり、思いつつままだったりです。

1 長女ピアノを習い始める。
   自分から習いたいと言い出して3月中旬からスタート。よく頑張っています。

2 1関連で、電子ピアノ購入や初の発表会!
   親もちょっと協力してくれて電子ピアノ購入、日常にこどもの弾くピアノがあるってちょっといい感じ。

3 遠くより来ていただきました。
   まんまるの病気関連でお世話になっている先生がわざわざこちらまで主治医と私とまんまるに会いに来ていただきました。緊張&感謝の忘れられない日となりました。

4 初人間ドック→精密検査。
   だんぼ、初めての人間ドックを1泊2日でそれも福岡で受けました。初マンモに初胃カメラ。福岡の友人にも会えたりと有意義な2日間。思いもかけず精密検査扱いとなり、今、地元の病院で精密検査中(大したことはなさそう)。

5 病気がつなぐ輪
   まんまるの病気関連で、同病の子がいる家族と医療者を結ぶメーリングリストを作りました。小さな一歩ですが、大きな一歩です。

6 まんまる3歳児健診+α
   今年は3歳児健診でした。その健診で、視力の問題があり、その後も経過観察に眼科に行っています。あと、健診の際、言語の検査も精密検査扱いで評価頂きました。
   夏は、これ関連の病院通いで忙しかった~。

7 まんまる、お靴!
   定期的に診察頂いている整形の先生より元々履いていたハイカットのオーダーの靴(インソール)については、まんまるもしっかり歩けてる様子から、もういらないでしょう、との判断。
   キャラクターものの靴に本当に飛んで喜ぶまんまるにこちらも笑顔。ここ最近の歩行の安定ぶりを象徴するようなできごとでした。

8 免疫不全の集まり。
   疾患としては、まんまるの病気のもひとつ上のカテゴリというかシンドロームとしての免疫不全の方の九州在住の患者家族との集まりがあり様々な疾患の方や医療者の方のお話を聞く機会がもてました。貴重な経験で、また次も!と勝手な期待をしています。

9 電化製品受難・・・
   テレビが壊れてしまい、さらにエコポイントで納品が1ケ月先の状態と聞き、購入せず、実家からもらった小さいテレビの我が家。最近、また洗濯機が壊れました。
   それが、動いたり動かなかったりを数日の周期で繰り返しており、購入までちょっと迷いながらもこの大みそか31日にやっと設置が完了しました。これで安心して年が越せます。

10 家内安全・健康祈願
    今年は、身近な方のご不幸や事故があった年となってしまいました。
    まんまるが無事1年を過ごし笑顔でそばにいることに毎年ながら特別の気持ちで感謝の念を抱かずにはいられません。
    わたしも迷いながらの仕事復帰、いろいろと大変なこともありましたが、本当に皆様のおかげでここまでこれたことに感謝いたします。
    来年は、長男は中学入学の節目を迎えます。長女も含め健康で過ごしてとの願いとともに躍進の年としてもらいたいと思います。
    そして、いつも私の愚痴や失敗やだめなところも暖かく時には突っ込みつつ支えてもらっている夫にいつもありがとうとの感謝の気持ちもここに記しておきたいと思います。

最後に、今年1年、皆様、本当にありがとうございました。どうかご健康に留意されよい1年となられますよう。


まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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Posted by ☆だんぼ
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