毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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検査結果~
3月末の定期の外来の血液検査の結果を先週聞きました~。

一応、発表~(というほどのものでもありませんがね汗)。

EBさんは、前回12月とほぼ同じウイルス量。
「慢性活動性EBV感染症」といわれるウイルス感染量とは程遠く低い数値だということ。

ただ、一般的な(?)「EBV感染症」といわれる程度の感染量は維持している状態とのこと。
(いわゆる伝染性単核球症とか言われてるやつ程度ってことかしら・・・・普通は、風邪程度の症状で終わって、EBVに感染したとは気付かないことがほとんどらしい。)

普通は、EBNAといわれる抗体が体内で産出されることで、その後は感染はほぼ検出されないんですが、まんまるの場合は、この抗体ができておらず、抑え込みがきかず、感染が継続している状態だと思われます。ハイ。
ちなみに、EBさんはヘルペス系ウイルスなので、体からいなくなることはないんだけど、人間がもつ免疫システムのおかげで普段はおとなしくしておられるんですね~。

で、、主治医が大学の免疫専門医に確認したところ、現状で、「ステロイド」とか「免疫抑制剤」などでの治療を行っても、逆に免疫低下など免疫システムが狂うことの方が困るので、現段階では不要というようなご意見だったらしいです。
(一応確認という形なんだろうけど、今現在、、元気いっぱいのまるにステロイドとか免疫抑制剤とか治療は・・・普通は考えられないよ~汗汗 でも、抗体がなくて抑え込みができない状態だから、ある種「予防的」に悪化を防ぐような形の治療も考えられないことではないのかもしれない。。。。)

今後、抗体ができないまるはやはり今後ウイルスが活発化していくのが怖いので、EBVの感染量を定期的に測定して、もし、感染量が増えていくことがあれば、治療の方向性も考えていくとのことでした。


あとは、予防接種の抗体のつき具合もチェック。

MR。
風疹は、もともと1回目から抗体ついてました。
(前回59⇒今回129)

問題は、麻疹。
 前々回 2.5(±) 前回 2.0(-) 今回5.7(+)
で、今回は一応(+)でした~。

ちなみに・・・・
2.0未満      ⇒(-)
2.0以上4.0未満 ⇒(±)
4.0以上      ⇒(+)

で、(±)は抗体は減少していくものなので、やはり再接種は必要らしいです。

まんまるの場合も前々回と前回は3ケ月も経っていませんでしたが、やはり抗体価はダウンしてたので再接種しましたしね。

あと、おたふくは、前回、今回ともに(±)で変化なし。。。。がっくし。

再接種は意味がないのでしょうか?と主治医にお聞きしましたが、これも大学の先生にも相談していただいたらしく、まったく抗体がつかないという訳でもないので(ま、確かに麻疹は(+)になったけど~むむ~)、今後も根気強く摂取していくしかないだろう、、、というお答えでした。

麻疹は絶対怖いので、再接種の必要性はあるかな、と思うので、抗体の数値みながら、マイナス落ちしそうならまた打ってあげようかと思うものの・・・・・・。

打っても抗体がつかないおたふくのヤロウ(おっと口調が荒いですかね苦笑)。
「打たなくてもいいかしら??」とわたくし電話口でブツブツ言っていたら・・・・

「うーん、でも最近もおたふくで入院してきた子が2件いてね~、一人は髄膜炎起こしてたんだよね~」とサラっとのたまう主治医・・・・・・

思わず「ひーーー怖い怖い・・・」とすぐに自分の考えを改めただんぼなのでした


ちなみに待ち続けているヒブさんの予防接種。
先日確認の電話をすると、4月末頃の入荷予定分にまるさんが入ってるということ。
もう、3歳過ぎちゃったけど、一応打ってあげようと思っています。
(・・・・これはさすがに1回でいいよね汗・・・どうせ抗体の数値も調べられないみたいだし・・・よしとしよう)


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