毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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やった~!ATチルドレンズプロジェクト(ATCP)日本語翻訳版!!
まんまる生活のHPのリンク欄にもあります、アメリカのATチルドレンズプロジェクト(ATCP)というHPがあります。
毛細血管拡張性(運動・小脳)失調症(AT)に関する詳細な情報が掲載されています。

しかーーし、英語がチンプンカンプンなので、読み進めることがかなわないでおりました(涙)。

この日本語翻訳版が、厚生労働省の研究班、毛細血管拡張性小脳失調症の研究班の事業の一環として作られる予定というのは、聞いておりましたが、どうなってるのかな~、って思ってました。


ATチルドレンズプロジェクト(ATCP)日本語翻訳版・・・できてました~。


いつできてたんだ~。びっくり~。(連絡してくれそうな感じだったけど、連絡ないかもな~って思ってたら、ホントになかったし・・・アハ
あわてて、AT家族さんたちにもメールしました。
取り急ぎ、メール終わって、サイトに目を通しましたが、内容が多すぎて、どこから読めばいいのやら。
でも、とにかく充実の内容。
これでもアメリカのATCPよりも内容はしぼってあるみたいだけどね。

ぼやんとしていたことが、しっかり書かれていたりして、これは、ぼちぼち読み進めねば!!


まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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