毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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まんまる生活~毛細血管拡張性失調症とともに・・・アクセス数切り番祝い♪
まんまる生活~毛細血管拡張性失調症とともに

HP開設から約3ケ月ですが、1000アクセスを頂きました!
マニアックな疾患で、実際にこのHPを見て、実際に同疾患で参考にされる方のアクセスなどは、少ないのかな、とも思いますが、どこのどなたが存じませんが、まぁ、ありがたいことです。
当ブログからとんでくださる方、mixiからとんで来られる方、検索で来られる方、その他いろいろ、感謝感謝です。

HPを開設して、これからのまんまるの生活、家族の闘病生活に多大の素敵な情報やお話が聞くことができる方々から、ご連絡をいただくことができましたし、これから、もっと増えてくることを願うばかりです。

HPにも書いていますが、HPを開設したのは、この病気についてもっと世間の人に知ってほしいとか、病気のことを公開して皆さんのお役に立ちたいとか、まんまるの頑張ってる姿を見てほしいとか、そういう気持ちではありません。
(ま、これからそういう気持ちも出てくるかもしれませんが)
歩行障害や悪性腫瘍、易感染など、病気自体への不安、学校生活などの社会生活全般に対する不安など、たくさんのものを背負いながらのこれからの生活を送らなくてはいけません。
とにかく、まれなこの「毛細(末梢)血管拡張性(運動・小脳)失調症」という病気になって、もちろん同じ病気の人など周りにはいません。
ですから、ネット上でHPを立ち上げることが同じ病気の人と出会える唯一の方法だと考えたのです。
同じ病気の方と情報交換をして、いろいろな疑問や不安をシェアできればとの思いです。

なかなか同じ病気の人がすぐに何人も出会えるわけではありませんが、このHPは、まんまるの記録としても、大切なものになりました。
ぼちぼち更新を続けながら、HPを充実させていきたいと思います。

まんまるは、インフルエンザの方もとりあえず、落ち着いているようです。
みなさんにご心配おかけしました。
何だか申し訳ない位に心配をかけてしまいました。
本当にありがとうございました。


まんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。
まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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