毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
Posted by ☆だんぼ
 
[スポンサー広告
まんまるのこと~病気のこと
免疫不全症の中にはたくさんの種類の疾患がありますが、この毛細血管拡張性失調症という病気はその中の一つです。
いわゆる難病で、40万人に1人とか資料によっては、100万人に1人とか言われています。

どんな病気かというと。
まずは、運動失調があらわれます。
歩行に障害がでて、次第に歩けなくなり、車いす、そして寝たきりの状態になります。
全身の筋肉が弱くなり、言葉を発することも難しくなります。
食事をとることも次第に難しくなり、誤嚥性肺炎のリスクがあるため、最終的にはチューブなどで栄養をとることになる可能性があります。
今のまんまるは、ふらふらしていますが、自力歩行は可能です。

そして、免疫不全の症状としてはさまざまな感染症にかかりやすくなり、それが重症化しやすいため、ときに致死的となります。
今年の2月にかかった血球貪食症候群もそのひとつだと思います。

もうひとつのやっかいな症状には、白血病や悪性リンパ腫などの悪性腫瘍にかかりやすいということ。
通常の人の300倍から1000倍がんにかかりやすく、がんを誘発する可能性のあるレントゲンは基本的に受けることができません。
通常の人なら、問題のない放射線、紫外線でもがん化を抑える機能に問題があるため、まんまるには、ハイリスクとなります。

この病気自体の治療法は基本的にありません。
さらに悪性腫瘍などを併発しても一般的ながん治療(放射線治療や抗がん剤)は、ほとんど難しいらしいです。
それは細胞の自己回復機能に問題があり、がん治療により、まんまるの体(細胞)を破壊し尽くしてしまうからです。

まんまるが元気に動き回る姿をみることができるのは、恐らくあと数年だと思われます。

あとどの位あの笑顔を見ていられるのでしょうか。
あとどの位命が輝いていられるのでしょうか。

多くは感染症や悪性腫瘍で10歳から15歳でなくなっていき、平均寿命は14歳だといわれています。
今回血球貪食症候群にかかってしまったことで悪性腫瘍の発症のリスクを二重に抱えてしまいました。

いつまでもいつまでも、まんまるの笑顔と一緒にいたいと、心からそう思います。
かわいいまんまる。大好きなまんまる。
ずっと家族のまんなかで笑っていてほしいと思います。
スポンサーサイト
Posted by ☆だんぼ
comment:0   trackback:0
[はじめに~今までのこと
| HOME | next
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。