毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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セカンドオピニオン~後日談いろいろ~
セカンドオピニオンから帰ってきて、充実した暖かい気持ちでいっぱいで過ごしているだんぼです。

おじいちゃん、おばあちゃんにも少し報告をしましたが、「どうだった?」「何て言われた?」と聞かれて、どう答えていいのかわからない位。
とりあえず・・・「よかった」・・・これだけ!?
でも、内容盛りだくさんすぎて、どう説明していいかわからないんだもん。

とりあえず、先生からもらったセカンドオピニオンの内容を記した報告書を読んでもらう。

「治るって言われた?」って聞かれるけど「だから、治らないっていつも言ってるのに」って心の中では思いつつ、「治るとかはないけど、本当に将来、何十年後か百年後かわからないけど、研究はされてるみたいだよ」って答えておく。
ま、いつものことだから。これが母なりの励まし、表現方法なのよね。

ま、そんな話は置いておいて、セカンドオピニオンの時間中、まんまるは、おとなしくこぞうと遊んだりおかしを食べたりして、おりこうでした♪
先生から話かけられてテレテレして笑ってました(んーかわいい←親ばか)

M先生、本当にほんとに素敵で、いい先生で、直前まで緊張していただんぼでしたが、先生にお会いしたとたん、緊張はほぐれ、普通にお話できました。
そんなオーラの方でした。

最後は、子守ばかりで先生の話を全く聞いてないかのようなうちの主人が心配になったようで
「(まんまるくんのこともあるし、)ご主人にも協力してもらいながら子育てを。。。ご主人は大丈夫ですか?」とうちの子育てまで心配してくれました。

うちのこぞうは、初対面の場合とかはだいたい、子供の子守でごまかすタイプ(ぷぷ)
話もむちゃくちゃ聞いてないふりですんごい聞いてるタイプ(聞いてるようで実は聞いてないだんぼよりちゃんと聞いてる)
家事とか子育てもどちらかというと協力的なタイプ
なので、私は心配してないんだけど、先生のそんな優しさ心づかいに本当に感激です!

こんな先生からの「こぞう、先生の話聞いてない疑惑」・・・事件(おおげさに事件化してみた笑)
・・・これものちに先生とのメールのやりとりで無事解決しました・・・詳しく書くとまた長くなるのでやめますが・・・とりあえずこぞうも安心したことでしょう(ぷぷっ)

風邪もインフルも全くかかることなく無事過ごしています。
うがい手洗い、除菌も一日何回もしたし、マスクも誰もしてないからちょっと恥ずかしかったけど、必ずマスクしてました。
特に新型インフルエンザは絶対かかりたくなかったので。
普通に歩くだけで、あれだけの人ごみ、人との密着度は東京ならではですね~。

そして、大きな収穫。
この記事でも書いたように、厚労省の研究班が立ち上がり、その中で、家族会の結成の動きが。
このときにコンタクトの依頼主のお名前も、M先生とのお話の中ででてきました。
「ほらここに名前があります!」と今度の研究班の事業内容の説明ペーパーに確かにお名前が。めっちゃ研究班のメンバーでよくご存じの方のようでした。
こうやっていろいろな関わりが出てくることに、なんだか嬉しさと驚きを感じ、「つながりを大事に」こんな言葉を感じずにはいられません。
その後、こちらに戻ってから、その方とお電話ですが、お話を伺うことができて(これもまた時間がいつの間にかすごく経っていたのですが)、とにかくまたたくさんのことがイメージできました。ああ、感激。

このセカンドオピニオンのことをあるSNSでも書いているのですが、コメントで
「関東にいてもその良い先生にめぐり合うのはなかなか難しい 」「だから出会いを大事にしてます 」とのコメントを頂きました。
思わず、はっっと気付かされました。
本当にそうだと思います。

まんまるの病気がわかってから、すべてに感謝する瞬間が増えました。
素晴らしい方々との出会いに感謝します。

あ、あとは、同病の方との出会いがあれば、、ですが、個人の力では難しかったことがたくさんの方の素晴らしい活動に助けられ、偶然にも叶いそうです。

この研究班発足の時期、だんぼの休み→セカンドオピニオンの時期、このあたりもほんとビンゴです。

あ、またすべてに感謝しちゃったよ。
こぞう、カズマ、さく姫、こぞう母、だんぼ父母、主治医先生、発達センタードクター、PTさん、職場の仲間、マイミクさん、私にアメリカのATCPに問い合わせてくれたりとにかくたくさん勇気の言葉をくれた友人、HP手伝ってくれた友人・・・・ありがとう。
まんまるは元気です。
めっちゃ笑顔です。
ああ、何だかしあわせオーラ満開だなあ、今日の日記・・・・。ふふふ

そんなわけで長い文章になってすいません。さらに幸せになるポチっをお願いします。

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[セカンドオピニオン
セカンドオピニオンから戻ってきました。
セカンドオピニオンから無事戻ってきました~。
まずは、こぞうが来てくれたとはいえ、まんまるとの旅はとっても疲れました。
東京、人、多すぎです(←田舎もん)。
ビジネスでは何度か行ったことはありますが、子供連れではもちろん初。とにかく疲れました。
でも、こぞうがほとんどスイッスイッと乗り換えしてくれるので、そのあたりのストレスは皆無。
私ひとりではどうなっていたことか・・・(こわっ)

セカンドオピニンでは、M先生と看護師の方が入ってのお話でした。
数日前にこちらからFAXしていた質問内容メモ、きちんとM先生の手元に届いており(当たり前ですが)、
先生はすでに回答を作成していただいておりました(ありがたい~)。

ただ、その質問内容から、うちの地元の主治医が書かれた内容かと思われていたようで、回答文の中には専門用語が少し・・・・(汗)
だんぼは超文系だし、医療関係はど素人です。でも、病気のことを調べるのは本当に興味が尽かない感じです。

セカンドオピニオンは、事前にFAXした質問内容メモに合わせる形で、進みました。

調べていた範囲内のことも多かったのですが、先生に説明してもらって、より具体的に理解も進みました。あと考えていたこととは違うこともあったり、気にしすぎていたところや、逆もあったり。

今後のまんまるの体のこと・・・・まんまるがどういう体になっていくのかということ、簡単な事柄でいうといつ頃車イス生活が始まるのか、というようなことなど、他にもたくさん聞いてきました。

あとは悪性腫瘍のリスクについても、今後のフォローについて、実際発症した時のことについて・・・
などなどです・・・。

あとは今の医療技術の進歩の中で、将来的な治療としての展望も・・・。
今後の方針についてもきちんと確認できました。

さらには・・・まんまる生活のHPもちゃっかり宣伝してきました。
とにかく同病の方と少しでもコンタクトが欲しい、という一心で恥ずかしかったけど宣伝です!!
患者さんがアクセスしてもらえるといいんだけど・・・・。


たくさんのぼやっとした不安(悩み)をかなり解消することができ、今後のまんまるとの生活、病気への向かい方について、たくさんの示唆を頂きました。
頂いた報告書、回答文、各種資料、何より紙には書いていないけど、かけてもらった言葉など貴重なものになったと思います♪

とにかく、本当に充実した時間でした。 M先生が本当に素敵で優しいこと・・・。

そんなんで、セカンドオピニオンで、先生とお話できるのが45分、報告書作成15分という1時間という時間設定を大幅に延長して、1時間20分程お話いただきました。
かなり時間延長してしまい、申し訳ないような、でもそれだけ充実した内容で、満足しました。

でも、やっぱり感じたのは、地方って情報を得るのにこれだけの時間と労力とお金を使わないと、欲しい情報を得ることができない、っていうのは本当に大変だと思いました。

これからM先生たちが構築されるシステムのお話も伺いましたが、その辺りも少しは解消できそうな気もしますので、期待したいと思います。

ちなみに翌日は、横浜アンパンマンミュージアムへ

まんまる喜んでました~。
すごく人が多くて、順番待ちも結構なもので、自由にのんびりは遊べないところもあったけど、それでもすぐにアンパンマンとその仲間達と遊べて大満足なまんまるでした。

帰りは、ベビーカーで、アンパンマンを歌いながら帰ってました(笑)
そしてすぐ熟睡♪
かわいいもんです。

そんな大満足な東京1泊2日の旅でした~。

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[セカンドオピニオン
いよいよ明日行っています
明日、こちら九州の西の果てから東京の病院まで、まんまるの病気、毛細血管拡張性運動失調症(AT)のセカンドオピニオンに行ってきます。

あーどきどきする。

昨日は、自分用の質問することメモを、病院へもFAXしました。
向こうのドクターの手にも届いていることでしょう。

緊張して、しっかりお話できるか不安。

質問メモを渡したことで、こちらからいろいろ話す負担(?)は軽減できそうです。
とりあえず、最低でも聞きたいことはメモにしているので、先生が説明してくれるはず・・・。

地元の主治医の外来でも毎回ドキドキして緊張してしまい、前日の夜も寝付けず、翌朝はおえっってしたりしているだんぼです(苦笑)

今回は、さらに緊張が高まっています。明日の朝位がピークかな。
旅立ってしまえば、もう行くしかありません(当たり前か笑)。

翌日の土曜日は、夕方の帰りの飛行機まではフリーな時間があるので、横浜アンパンマンミュージアムへ行ってみようと思っています。
アンパンマン大好きなまんまる、喜んでくれるかな~。ふふ。

でも結構遠い・・・・。1時間位かかるみたいだし。

とにかくインフルエンザにかかって帰ってくるようなことがないように、マスク、うがい、手洗い、こいつら徹底して行ってきます(それと気合!←これが意外に一番大事な気もする)!



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[セカンドオピニオン
セカンドオピニオン~続報~
やっとセカンドオピニオンの日程が決まりました。

ちなみに・・・
「やっと」という言葉がつい出ましたが、病院側の対応はかなり迅速というか、超スピードな対応でした。
申込をしてからは2週間程経ちましたが、「セカンドオピニオンに必要な検査資料が確実に病院へ着くことが確認できてから」しか、病院の医事課(事務方)としても医師へスケジュールを取ることはしていないみたいで、こちらから発送した旨を電話連絡したところ・・・・・

なんと約10分程で日程の連絡がきました!!
たまたま先生が運よくつかまったので・・・・と医事課の担当の方はおっしゃっていましたが、素早い対応で、驚きました。

日程についても、こちらの希望を事前に伝えていて、そのいくつかの希望日の中から医師の都合も合わせて希望通りにしていただきました。

9月11日(金)に東京へ発ちます。

こぞうは、上の子供も学校もあるため、留守番・・・・の予定でした。
・・・・が、金曜日だったこともあり、翌日土曜日なため、仕事の都合や子どもたちの学校も都合がつきやすく、、、何と言っても私がまんまると2人での東京行きに不安が募っていたこともあり・・・こぞうも一緒に来てくれることになりました。
上の子どもたちは実家にお泊りです。

こぞうも来てくれることになってほんとよかった~。


今日、飛行機や宿泊ホテルも手配してきました♪
セカンドオピニオンの旅とはいえ、何だか楽しみになってきましたよ~。おほほ~。

あとは、ただインフルエンザがちょっと怖いです・・・・がーん

他にもたくさんのこどもたちが病気と闘っているんだな、と思います。
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[セカンドオピニオン
セカンドオピニオン・・・混乱の巻・・・・
今日は、何だかバタバタしました。

朝からあたしの母が入院しているので、そのお見舞いと一人ぽっちで家にいる父のところへ。
もうすぐ退院なので、ひと安心ではありますが。

もう、午前中いっぱい病院や実家を子供3人連れで動きまわり、結構ヘトヘト。

午後からは、ゆっくりと思ったら、急に今日の夕方からわたしの職場の同期の初盆参りに行くことになり、ばたばた。
自分の服や身の回りの準備や夕方夫のこぞうが帰ってきてすぐに入れ替わりでわたしが初盆参りにでれるように食事の準備を早めに始めたり・・・・。

さらには、セカンドオピニオン先の病院から連絡があって、なんだか混乱の中で翻弄され・・・以下詳しく書きますが・・・

落ち着く間もなく、18時前には家を出て、初盆参りに出発、市内とはいえ、片道30分以上下手したら1時間近くかかる場所なため、長居せずにすぐに出たのですが、帰ってきたときは、20時でした~。





で、セカンドオピニオン・・・なぜ「混乱」「翻弄」なのか、ってことですが・・・

私の携帯にセカンドオピニオン先から電話が入ってきました。
最初はこちらの主治医に書いてもらう「診療情報提供書」や検査資料の確認や、送付先の確認等についてでした。

さらにされたお話が、実際当日答えてくださる先生がなんと「T先生」だとおっしゃるのです!

口にこそ出しませんでしたが「えーーーーー!?」と叫びたい程のショックでした。

もともとうちの主治医は、セカンド先の「M先生」の方と、さまざまなやりとりをしていました。
まんまるの「毛細血管拡張性失調症」の遺伝子診断を依頼したり、「血球貪食症候群」にかかった際も治療方法について相談をしたりしていたのです。

これまでの経緯もリアルタイムで知っている「M先生」、そして今後も何かまんまるに起こったら治療方法について相談するであろう「M先生」に会うことが目的の今回のセカンドオピニオン。

他の先生ももちろん実際この病気の治療に当たられている先生もいらっしゃると思うし、知識などもしっかり持っておられるとは思いますが、やはり「M先生」でないと意味がないと思いました。
だから、地元の主治医にも「M先生」に会えるように「M先生」に連絡を取ってもらうようお願いをしていたんですけどねぇ。

で、「M先生」にこれまでいろいろ相談したりやりとりさせてもらっている経緯があるし、せっかく遠くから東京までM先生に会いに出てくるので、何とかならないかと担当の方へ言いましたが、なかなか難しいようで・・・

このあたりの詳しいやりとりは病院さんの事情もあるでしょうから割愛しますが、とにかくセカンドオピニオンの申込の際に、申込書に「M先生」でお願いしますと一言書くか、事前の電話で言っておかないといけなかったようでした。
わたしがその辺り甘かったと思うのですが、こんなこと初めてのことだし、事前の電話でもそんなことは聞いていないし、それまでの病院との電話のやりとりからこちらのリクエストはあまり言える感じではなかったので、「希望の医師名」的な欄ももちろんない申込書やもしくは別紙に希望の先生名を書くなんて思いもしてませんでした~。トホホ

地元の主治医にも何度も電話したりして、で、そんなときに限ってまんまるが泣き叫び、受話器をひっぱりわめいてたくさん邪魔してくれるんですねぇ(苦笑)
さらに混乱を極めました・・・ワタクシ・・・

主治医に電話したときは、ショックで、恐らく相当テンパッてました~ハハハ~。
主治医はいつもどおり冷静で正確な(かつマイペースな)対応で「向こうの先生には、(今結果待ちの血液検査の)結果がでてから連絡しようと思って、まだしてなかったんですよね。」とおっしゃっておりました・・・ガーーーーン

何度も地元の主治医とセカンド先の担当者の方と電話でやりとりをして、結局、「M先生」にお願いすることで落ち着きました。ほーーーー、よかった。
向こうのセカンドの担当者の方が優しくきちんとこちらの事情も考慮して対応してくださったことに感謝です。

それにしても何だか、東京行き、珍道中な予感が既にしてきました。ギャフン


そんな珍道中をこれからも応援してくださいませ。
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Posted by ☆だんぼ
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[セカンドオピニオン
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