毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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センター定期受診
なかなかブログを書く余裕のないダンボです。。。
明日からは子どものバスケの遠征で車中1泊+1泊2日で宮崎まで行ってきます。
卒業前の大イベント~。子ども達は楽しみにしております。
しかし、あたくしは宿泊施設の方や大会事務局、保護者さんたちとのやりとりで連日寝不足気味。。。行く前から疲れておりやす。

そんな今日は、発達センターの小児科医師の受診日。

内容は、主に学年があがるまんまるの今後の学校生活のこと。
確実に歩行失調が進行しているまんまる。

まずは教室のこと。
今、普通級へ半分以上は交流級で一緒にお勉強しているまんまる。1階のまんまるの支援級と普通級は同じ階のお隣。
でも、学年が上がると普通級のみんなは1階上の教室へ。
まんまるに階段の上り下りの負担とリスクがでてくる。
教室の場所を調整することも選択肢としてはあったかもしれないけれど、先生とお話して、まるが1階の支援級から
2階の交流級へ行く形かな、となりました。

あと、車椅子やPCウォーカーの話もでました。
歩くのが日々大変になっていて、車いすがあったら、、と思う日も正直あります。
ただ、逆にとてもスムーズに歩行できていて、少し進行一旦止まっているかな?と淡い期待をする日もあります。

そんな何ともいえない状態の中、まんまるの気持ち的には、歩行の補助具はまだ受け入れていないようです。
現実問題、大変とはいえ、自分で歩いているし、自力歩行と車いすの割合考えると、車いすジャマ!!みたいな状態になるのはなんだか目に見えているしね。。。

その他にもいろいろなお話をDrとしましたが、この先生とお話すると毎回ながら、私自身の思いや気持ち、今後の道筋がすーーとする感覚があります。何なんでしょうか。私にとって、まんまるにとってありがたい存在です。

そして、家で一緒にまんまると生活していると、まんまるの状態が全然客観視できなくて、、、、受診時に先生に報告しないと、、と思うと、そういう視点で意識してまんまるの様子をやっと見れる、、というのもあって。

今日も発達センターでの男子トイレ中のまんまるの様子を見て、立位を保って用を足すという動きが、こんなに不安定だったんだ!!というのを改めてみて、、、まんまるの介助の必要度、、上がってるな、、と実感したりして。。。
私の中では、移動は介助が必要でも、トイレに着いてしまえば、介助は不要と思っていたし、家の中ではそんな感じだったけど、センターのちゃんと手すりがいい感じでついてる男子トイレでも、倒れそうになって危なかしい感じのまんまるをみて、、、あー改めて意識変えないとな~と思ったんですよね。

多分、まんまるの失調の進行に私の認識、覚悟がついていってないのかも?


とりあえず、次回の診察は、4月。学年が上がってからの様子を聞かせてくださいね、とのこと。

3、4月は病院受診多いかも~。。。


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Posted by ☆だんぼ
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[外来
定期受診です。
約半年に一回の定期受診。お盆休み中に行ってきました。
私は、仕事だったんだけど、お盆中の方がお客様が少ないので、休みやすかったので~イヒヒ

小学生になると、夏休みと春休みという診察間隔になりまする~。

久しぶりの受診。

久しぶりの採血。


「ちゅうしゃチックンだよ~」って前夜からまんまるにお知らせしたら、「やだな~」「すぐ終わる?」としきりに。

駐車場に着くや否や・・・「あーーーーーーここか。。。。。。いやだな~いやだな~」と
すべてを理解した様子。

近くの小児科医の先生がやる一瞬で終わる予防接種の「ちゅうしゃ」とは全然違うもんな~。

それからはずっと涙目で「いやだ~」を連発。
診察室でも主治医の先生にも一切目を合わせず。。。。

診察室では、最近の歩行の様子を中心にご報告。
歩いたり走ったりもしてるけど、、、、してはいるけど、、、確実に進行していますよ、、、って話ね。

車いすもボチボチ考えないといけないね、、、って主治医。
絶対要るようになってからより、早めの方が、、使い方とか慣れるまで時間かかるみたいだし、、ってことで。

ぼんやりとそろそろ先々、、考えないといけないな~、と考えていたことを、この主治医はすぱっと口にしてくれる。
センターの主治医やリハの先生達もそうだけど、暗ーい道をウロウロしていると、、明るいランタン的な灯りを持ってコッチだよーーー!って言ってくれているみたいで、ほっとするタイミングで手を差し伸べてくれる時がある。
こうやって、やっと前に進めるんだよな~~。



そんな話をしつつも、、、恐怖の採血の時間は近づきます。。。。。

採血の検査内容ですが、これまでやってきた抗体価の測定、主治医とタイミングがバッチリ合致して、もう辞めようか、となりました。
抗体測ってワクチンも追加でやって、、というのも、保育園時代までと元々考えていて、今は「感染症<失調」の方がメインになってきてるので、不要だと伝えようと思っていました。


ただ~、残念ながら、EBウイルスの検査をお願いしましたが、先生も考えてはくれていたようだけど、お盆が血液の配送ができないようで、、、、断念しました。。
今すぐどうこう、、ということはないとは思いますが、次はまた半年後か、、とちょっと残念。
結局ずっと測れていません。。あーあ。


そして、、まんまるは結局一切、主治医と顔も合わせず、言葉も交わさず、、、
看護師さんに、タオルグルグル巻きで、ギャン泣きしながら、採血されていました。。。。チーン


痛かったね。。。でも、何もないとは思うけど、何かあったら大変だからね、、、ごめんよ、まる。


帰りは、お墓参りに行って、ほんの少しの時間だけど、手を合わせて、お線香あげてきた。

午前中の短い時間に、あれもこれもと欲張ったけど、いろんなことが一つ一つ済んで、ほっとするわ。


さて、検査結果は、どうかな~。結果は後日です。



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[外来
整形受診その2~身障手帳の等級が上がるかも!
整形受診の続き(前記事→)ですよ~。

もうひとつ、よかったこと。
身体障害者手帳の等級変更のお話がでたこと。
全然予想していなかったですが、先生から言っていただいて、書類を書いて頂きました。

今現在は5級。何級でもいいから、とりあえず支援してもらうのに、とりあえず持っておこう、と病気がわかった時、取得していました。
たまに遊びにいったところで障害者割引があれば、手帳を提示して、割引に使わせてもらったりはしましたが、それ以外は、保育園の加配などで書類として提出した位でしょうか。。(ま、それが一番大事だったんですが)。
DSCN0568.jpg



今回はもし、申請がとおれば、2級の手帳ができてきます。
昔の私だったら、「重度の認定」・・・・「そんなに状態が悪くなったのかな・・・・」と落ち込みもするところですが。
実際、重度認定だし、状態は悪くなってるのは間違いないんだけど(涙)。
率直な気持ち、ありがたい話です。

正直、今すぐとは言わないまでも、、、、この調子だと、ここ数年(それも近いうち・・・の数年)で、「車いす」も作らないといけない気がしていました。
「いつかは」ではなく、「○年後のこのあたりの時期」とかなり先のイメージが見えるようになっています。
車いすは、手帳の制度を利用しないといけないので、ちょっと安心しました。
もちろん、医療費も乳幼児の医療費助成が年齢的にもう対象者ではなくなったので、何かと医療機関受診の多い、まんまるはお財布にとって結構な負担でしたが、障害者の医療費助成も対象になるはずなのでその辺りもぐっと改善~!
障害者のは乳幼児と違って、償還払いなのが、ネックですが。。。

早めに申請に行きたいと思います!認定下りるといいな~。。。。。


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[外来
整形受診その1~足底板
先週金曜日は整形の受診。

その前日は、連続で研修だったので、もう、本当に直前までどたキャンしようか、、、と悩むほど、
仕事を休むのが負担でした(涙)・・・・。

4月以降、時短勤務が終わり、担当業務も変更になり、正直まんまる関係の病院受診が負担感が増しましたな。

でもしょうがね~~。日程が簡単に変更できるものならしたいけど、、この日だけしか先生がこちらまで
診察に来られる日はなく、今回は無理。

だけど、やっぱ行ってよかったです。
その理由の一つは、全く使われることのなかったせっかく買った「足底板」&ハイカットのお靴さんの相談。

たった2㎝の補高がいやだった、、、というより、多分、靴自体がいやだったんだろうよ。。。わかってるよ。

DSCN0566-1.jpg

ごついしな~。脱ぎ履き大変だしな~。慣れれば足首も安定してこちらの方が歩きやすいとか・・・・そんな話もありますが・・・しかし・・・

これは母も何ともできませんでした。。正直なところ。。。

補高をつけたために、ある程度ハイカットの靴でないと脱げてしまうとのことで、このような靴が必要だったよう・・・・。
なので、今回補高をなくして、普通の靴にセットして履くことにしました(うん、それなら、いけそうだ!)。

補高の部分は、業者さんにカットして取り除いてもらえることに。なるほど~。

数日後、補高がカットされた足底板送られてきました!

これを靴屋さんに持参して合わせながら、まんまるな好きな靴を新調してあげよ~( *´艸`)ウフフ~
楽しみだな~。

(しかし、この靴を洗い替えにと2足も購入してしまったのは、母の予測が甘かった!!
 まんまるの様子をみてからにすべきでした!!高かったのに~。。。次回へこの反省を生かさねば!!)


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[外来
小児神経の初受診
金曜日、昼からお仕事お休みして、まるの病院受診。
初の小児神経の先生の受診です。主治医に「神経の先生に診ていただきたい~」とちょこちょこ
話をしていたら、予約をとっていただけました~。

初めてお会いする先生というのは、緊張するものです。
特に短い診察時間で、どういうことをお話するのか、、などと考えると・・・・。

さらに、主治医も気にしていただいていた?ようで、わざわざ外来ではない時間帯なのに、
下りてきていただいていて、神経医の先生との診察に同席(というか後ろで見学というか・・・)
していただいていました。

とりあえず、神経の先生なので、まるの動きを診てもらえたら~と思い、診察室では
なかなか難しいので、ビデオを持参しました。
もうすぐ運動会なので、動きのある動画が取れる!と思って、学校の担任の先生に
思い切って頼んでみると快諾していただいて、運動会の練習風景を撮影していただきました。
(むっちゃたくさん撮影していただいていました!ビックリ)

そのうちの一部を診ていただきました。
あとは、ランドセルからノートを抜いて、それも一応見せました~。

簡単な神経所見とかとられるのかな~と思ってまるに「先生からこうしてみて、とか言われたら、ちゃんとしてね!」と事前に言い聞かせていたけど、特になかったです。

こういう症状の場合は対処療法的な処方が可能だよ、って話やあとは、これまでの感染症対策、整形受診、リハビリ、怪我予防、などこれまでのことを引き続き実施してください、みたいな話でした。

あとはもう一つ大事な話がありましたが、私の中ではすでにもう随分前の話というか過ぎ去ったものだったので、正直、混乱。
私の中ではもう終わった話でした・・・・・。実際問題、その件はすでにクローズしていました。
そうでなくても、物事には勢いというか大事な時期ってあるんだな、って。気持ち的にも済んだ話だったし、時期を過ぎると他の諸条件も狂い出していて、調整つきません。はい。


さて、今日はまんまるの初めての小学校の運動会。長女の最後の小学校の運動会でもあります。
お弁当づくりはぼちぼちでブログを書く母でございます。

少しだけ寝て、また起きてから揚げやら揚げなくては!!!2時間睡眠位?

がんばりまーす!!


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