毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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先週のPTリハ
先週は、PTリハビリでした~。

長女の授業参観を見て、その後懇談会まで参加してきました(その間、担任の先生がまんまると遊んでくれていました~(*´▽`*))

それが終わった後、大急ぎでセンターへ~。

先生にお会いするとすぐに「あれ~歩く姿勢がこんなんでしたかね~わざとかな?」と。
腰が折れて、前傾姿勢、背中が丸まってよろよろと歩いているまんまる。

やっぱり夏休みで悪くなったかな。。。

背中を伸ばすストレッチや姿勢のことを重点的に教えていただきました。
背中が曲がることで息もしづらいし、余計にバランスが悪くなるそうです。

家でも教えてもらった動きやストレッチをできればいいけど、まんまるさん、ほどんどの日は夜はぐったり疲れて、お風呂と夕ご飯を食べさせるので、いっぱいいっぱい。
夕ご飯も食べずじまいの日も結構ある。。。
だから、、明日の準備や宿題はできる限りで、正直なところ~できたり、できなかったり、が半々といったところ。。。

ちょっとした時間で、、できる限りの範囲内かな。。。
寝る前に今は、「いくつといくつ」カードをやってるけど、その時間に少しプラスして、ストレッチをしてあげられたら・・・・・・~うーーん!いいかも~~!!


最後は、歩行器を試してみる?となり、まんまるに初体験させようかとしましたが、予想通り?拒否。
車いすも笑顔で拒否(でも、無理強いすると泣き出しそうなきちんとした拒否)。
でも、最後は触ってくれて、後ろから押してました~(いえーい)。

自分で動かせるのかな~?と思っていたけど、子ども用の車いすって、ほんと、軽~~い力で動かせるんですね~。思ったより軽やかでした!

手をつないで歩いても、バランスを崩して倒れこんでしまうまんまる。
手をつなぐことで余計にバランスが悪くなってしまう気もするけど、かといって、手を放して歩いたら、もちろん倒れちゃうし。。。

お出かけの時、車いすがあったらな~と思うこともしばしば。。。。

まんまるの気持ちはまだまだそんな気持ちにはなっていませんが、車いすデビューの日が刻々と近づいている、そんな気がします。。。


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Posted by ☆だんぼ
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[リハビリ
個人面談とOTリハ
先日は、小学校の個人面談とOTのリハに行ってきましたよ。

小学校は6年生のむすめと1年生のまんまるがいるので、、2人、続けてできる時間にそれぞれの担任の先生に調整してもらった~!感謝。

2人とも本当に頑張っている!自慢のむすめとむすこであります~。

よい先生たちばかりなので、よい側面ばかり言われているのか?と勘繰りたくもなりますが、
でも頑張ってるし、いい部分をよく見てお話いただいたと思います~。


まんまるはもちろん、普通級のクラスに入って、同じような授業を受けていますが、先生の支援がないと
難しい場面も多少なりともある様子・・・・。

あまり具体的なことは聞けなくて残念でしたが、今は、前向きに取り組んでいただいている先生にお任せして、
まんまるのペースで、できる限り、1年生の仲間として、先生のお手伝いをもらいながら、どんどん成長していってほしいな~と思います。

まんまるらしく!

まんまるのペースで!

どんどん進め~~!!



そのあと、、、発達センターへ直行。
まんまるの担任の先生も一緒に参加です~!!
まんまるは久しぶりに担任先生に会えると聞くと「やったーーー!」と喜んでました~。かわいいやつめ~。


これまた久しぶりのOTリハ。

以前やった内容と同じようなものもいくつかやってみて、リハの先生は「上手になってるよ~お母さん!」と。

手の動きは、悪くなってはいないようです。

確かに手の動きは、よくなってるとまでは言わないまでも、ノートの字は、上手になっているところも多い!
学校での学習での動きがいいリハビリになってる?


さて、次のリハの予定は・・・・

私としては、2年生にあがる前に。。。と思ってた。

まんまるの失調症状の進行を、、心配をしていただいてるリハの先生。

もちょっと前に入れておく~??と聞かれたけど、とりあえず3月で、とお願いして、
小児科医の診察時に、話しながら、前倒ししてもOKだから~となりました。


今の職場、今の担当になってから、仕事を休むことでの周りの負担が気になって、
「でも、仕方ない!」と割り切って、結果としては・・・・・かなり休んでます(苦笑)

休暇もなくなってきました。汗


なので、リハの先生方は、気をかけてくれて、短めのスパンで、リハを提案してくれるけど、
そんな訳で、ちょっと、悩みますね。。

まんまるも自分のペースで。

そしてわたしも仕事と、まんまるのこと、、、絶妙なバランスをとりながら、やり繰りしていく。


申し訳ないな~って気持ちを持ちすぎない方がいいかな?

っても思うけど・・・・


そんな風に思いながらも、申し訳なさを、、「感謝」に変えていくイメージで~。


自分は一人だけど、周りの人たくさんに支えてもらいながら、私の大事なものを守り、支えていくため、
私の体をいろんな場面で、いっぱい使って、欲張りに、頑張っていきたいな~。



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[リハビリ
PTリハ~学校の先生も見学です!
昨日は、道徳の授業の授業参観!

普通級のお友達と同じ授業をいつもどおり受けていましたよ。
まんまるは、ものすごく小さく(&ものすごくかわいく←親ばかフィルター)手をあげたり、支援について頂いてる支援の担任の先生に、小さい声でお話しながら、授業を受けていました。
しかし、手混ぜの多いこと。。。
思わず隣で、しかりつけたい衝動をかなり抑えました。(ま、先生も注意してくれていましたしね。。)

あとは~、感想的なものを書く時は、かなりテンションダウンで「わからんもん」とかなり嫌がっていました。
苦手なものがくるとかなりダウン気味になるな~。。。苦笑。


授業参観のあとの懇談会は欠席して、その後は、久々のPTリハへ直行しました~。

先生いわく、4ケ月ぶりだったそう~。何だか入学後は、とにかくバッタバタだったからな~。

今日は、学校の支援級の担任の先生がリハの様子を見学されたいとのことで、一緒にリハ同席されました。
いつもどうり、というかいつも以上に楽しくリハ、、、逆をかえせば、おふざけモード。
楽しいのが一番なので、いいんですけど~苦笑

しかし、おふざけすぎた時は、まんまるにカツ?を入れながら、のリハでした。

学校生活においても、支援級の先生も「自立活動」という時間を必ずとっていく必要があるので、
体や手を動かす時間をとってくれています。

今でもまんまるの話を聞く限りでは、トランポリンやボール遊び、手を使うパズルなど、とてもよい活動を、楽しく取り入れていただいているようです。
まんまるも自立の時間をとっても楽しみにしています。
同じようにゲラゲラ笑いながら楽しい時間を過ごしているようです。

今後もお互い交流や情報交換しながら、まんまるにとってよい時間になるように進めていきたいな~と切に願います。

今度はOT(作業療法)リハも見学されるとのことでした。ありがたいことです。

OTは一旦終了ということでしたが、入学後一度相談にも行きたかったので、入れていただくことにしました~。
筆運も頑張っていますが、もう少し、楽にまんまるがノートに向かえるようなヒントがないかな~と思っています。

PTは1ケ月後と言われました~。が、7月中に、OTも入れたいし、整形診察もあるし、8月は、総合病院の定期受診もあるし、何せ、最近、わたくし、お休みが多くて、職場にこれ以上お休みもらうのはきついかな~。。。。。

歩行の状態も悪くなっているし、私も本当はPTも行きたいんだけどね~。

今日は午後から近くの病院へ行ったあと、公園で遊んで帰ってると、ふざけてるのか??という位足元がぐにゃぐにゃで、急にガクっとなったり、、、かなり歩行がやばかったです。

うーーん、いつもじゃないんだけどね、、、、今日はひどかったな~。こういう日やこういう時が今後増えていくのかな~。。。。

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[リハビリ
my内分泌内科とかPTリハビリとか
昨日は、わたくしだんぼの病院。

去年の秋に行った人間ドックで要精密検査扱いになった甲状腺の結節?。
こいつの精密検査を先日地元の総合病院で、エコーとかしたわけです。
で、今日、お仕事午前中お休みしてその結果を聞きに行ってきました。

担当の先生は、ちょっと変わった感じの女医先生。事前にお噂(独特だよ~とか微妙な感じ)は聞いてたけど、私はまだ今日でお会いしたの2回目ですが、私的にはかなり好印象な先生です。
お尋ねしたことにテキパキとお答えが返ってくる感じがこちらの疑問をしっかり解消してくれます。

とりあえず結果は、エコーでは、のう胞という水がたまったようなものがたくさんあるというのと、線種というしこりがやはり1個ありますね、ってこと。

この「のう胞」の方はとくに心配はいらないらしくだれでも調べると結構あるって。

で、「線種」の方は、先生の見た感じでは、良性のもので、多分大丈夫でしょう、とのこと。
(その「見た感じ」を具体的にお尋ねしたら、「悪いのはこんな感じでよいものはこんな感じ」とわかりやすく教えてくださいました~)

ただ、それも絶対ということはないので、一応大きさとか形状とかのチェックのために半年後のフォローとします、ってことになりました。
ちなみに大きさは今のとこ、1センチ(小さいとこで0.8、大きいとこで1.4位)程度。

何ともないことが確認できて安心しました!


話はかわって~

昨日は、まんまるのPTリハ。
前回、年末、PTの日、あたしとだんながタブルダウンしたためキャンセル(なんとPTの先生の方もダウンしたらしたようですが)。

約2ケ月ぶりのリハとなりました。ひさしぶりのリハはまんまるも元気いっぱい。
やりたくない訓練は勝手にお道具をあっちへポイ!っとして、「いやだ!」と主張するあたりはあいかわらずでしたが・・・トホホ(先生すいません汗)

まんまるは体も成長して、安定感もまた増した様子。
私から見ても最近は歩行や走るようす、様々な体の動きが安心してみていられる場面が増えていましたが、専門家の目からも見ても 「また安定しましたよね」 と声をかけていただきました!ヤッター!!!

で、次の訓練までの間隔もまた延ばしていいみたい、ということで 4週おきから1ケ月半位に延びました! ヤッホーーーーイ!!!!

まんまるの安定ぶりを表すようで、本当にうれしい・・・・。

で、もひとつ、保育園でまるが使っているイスもみんなと一緒のイスで問題なさそうだということで、園とセンターとの連絡帳に、そのことも記入していただきました。ウヒヒ。

(もともと、体幹のグラツキのあるまんまるのため、園でイスのよこにテスリがついてるタイプのイスを購入して頂いていたのです。他の子のは背もたれだけのタイプ。)

翌日保育園の先生ともお話しましたが、先生方もちょうどイスについて「ふつうのイスでどうだろうか?」というお話をされていたそうで、ちょうどよかったです。

順調な成長を見せてくれているまんまる。このまま元気に過ごしてほしいと願うばかりです。

インフルエンザもここ1~2週間位で、急激に周りに増えてきた感じです。
去年の新型は、呼吸困難がちょっと出たものの、自宅で見ることができる程度で済んでますので、
今年も無事過ごしてほしいものです。


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[リハビリ
身体障害者手帳の再認定と初OT
年末も押し迫っておりますが・・・・先週の金曜日、クリスマスイブですね。この日は「センターデー」。
身障手帳の再認定の月になっておりまして、診断書を頂きに診察へ。これが午前中。
そして、初OT(作業療法士)さんによる評価。これが午後。
どちらも当初の予定が変更になって、たまたま同日に(それも午前と午後)。
別の日に・・・と思ったものの、後から変更になったDr診察はそう予約はとれず・・・OTの日の午前がたまたま空いてるとな。聞くと翌1月はもうひとコマの余裕もなく全部埋まってます、、とのこと。ほへーーー。手帳の再認定が2、3ケ月遅れても問題はないとはいえ・・・うーん・・・どしよ、と思ったものの、ま、この日は、「一日センターデー」とするか!と切り替え。

先生、ほとんど書き上げていただいておりました。これまでの経過も要所を押さえて書かれていてさすが。最初にまんまるのATの可能性についてはっきりと指摘していただいた先生でもありますからね~。
あとは問診が必要な部分をお話しながら埋めて書類完成。ほっ。
眼科診察の経過等も報告して、診察終了。

診察の時間が押したこともあり、急いで家に帰らねば!
さらには、クリスマスケーキを取りに行くのも欲張ってこのお昼の時間に行くことにした。
イブの日の車の混み具合はなめてはいけません。夕方近くにまんまる連れで渋滞とか嫌なので。

いったん自宅へ戻り、またまたセンターへ。
今度ははじめてのOT(作業療法)の先生です。4ケ月に1回の評価としての訓練としています。
ちょっと恥ずかしそうなまんまるでしたが、先生とのいろんな「遊び」を楽しんでいた様子。「うん、手の動きもとっても上手ですね~」との感想。
以前はおぼつかなかったいろんな手をつかった細かい作業も、歩行の安定、体位の安定とともに手の動作性もアップしたような気が・・・と私もお話しました。
一部こんな動きとかは課題としてはありますね、というようなお話もありましたが、何か問題があるというよりは、今後さらに伸ばしていける部分という形でのお話だったと思います。優しそうな先生でした~。
まんまるもいつもは全然できないような課題も、訓練のお部屋で2人の視線がじーーーっとある中・・・・・集中してやると、、すっごく上手にこなしていて、私も「へーこんな上手なんだ」と思うようなことも結構あって、ま、要はまんまるがてきとー?なのか?とも思ったり(苦笑)
今はとりあえず評価という形になっていますし、訓練が必要な状況ではないようなので、将来観測的に私的には、就学前位に関わりがあるとありがたいな~、その頃の進行次第なのですけど、と思ったりしています。

他の方のブログで医療費書いておられるかたおられたので、私も備忘録的&試験的にメモ。
医療費 1,530円
意見書・診断書代 4,000円 ナリ~

ちなみに28日にはPTリハの予定でしたが・・・・
だんなとわたしとダブルでダウン。キャンセルの電話しました。
そしたら、先生も嘔吐下痢の症状でお休みでお電話しているところでした、と。まーー。

私はその後病院で抗生剤とステロイド入りの点滴でやっと生還しましたが、ほんとヒーヒー言って泣いてました。
久しぶりにきつかった・・・・・(涙)

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