毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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進級のこと、その後
先日、まんまるの保育園での進級のブログを書きました。

その後、専任の先生より、進級にあたって、いすと机が高くなり、いすについては、イスの側面(?)の手すり部分がないものに変わりそうだ、というお話がありました。

「発達センターの理学療法士の先生と保育園との連絡ノート」にもそのイスの件について、どのようにするのがいいのか、といった旨の質問を書いていただいていました。

私も、そのお話を聞いて、新しい教室で、実際使ういすと机にまんまるを座らせてもらいました。
確かに机が高くなった分、イスも高めで、まんまるの足は宙ぶらりんな状態でした。

で、翌日、PTの先生ともリハビリの中で、高めのイスに座らせてみたりして、PTの先生からも、まずは、足のせのようなものは必要でしょうと。

あと、手すりについては、座位は比較的安定しているけれど、「製作」などを園で長い時間やっていると片手をどうしても「支え」として使ってしまって、両手での操作ができなくなるし、体位も崩れてしまうので、できれば、手すりはあった方がいいかな~っていうことでした。

園ではどうしても手すり付きで高さのあうイスがないのであれば、私の方で、身障者手帳の補装具の制度を利用して、作るという手もあり、そのあたりもPTの先生からアドバイスをいただきました。

とりあえずは、足が地面に着くような足のせはお願いすることにして、イスの手すりについては、姿勢の保持を専任の先生に支援してもらいながら、少し様子を見ましょうということになりました。


で、翌日、登園。
専任の先生に↑のことをお伝えすると、担任の先生と園長先生とも話してみますと言っていただきました。

で、さらに翌日、登園。
専任の先生から、手すり付きイスを購入することになりました!とお返事~。


その素早い対応に、感謝~。
座面の高さや、どのようなタイプのものかはよくわかりませんでしたが、比較的座位は安定しているまんまるなので、手すり付きのものになれば、バッチリかな~と思い、うれすぅ~い日でした。


いつもカズマやサク姫のお下がりばかりのまんまるですが、進級に必要なお弁当箱やしぼり袋はまんまるの大好きなアンパンマンのを購入しました。

ホントは買うつもりなかったんだけど(だって家に古いけど使えるのが残ってるんだもん)、、進級、ちょっと嬉しくて・・・・えへ。

イスの方も素晴らしい対応で、またまたまんまるの保育園生活がいろいろ助けられて、いいものになっているのが、うれしくて、素敵な進級になるなぁって実感です。ありがたや~、ありがたや~。


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まんまるの病気について、そして、これまでのこと、詳しく書いているHPです。よければ、どうぞ。

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Posted by ☆だんぼ
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やった~!ATチルドレンズプロジェクト(ATCP)日本語翻訳版!!
まんまる生活のHPのリンク欄にもあります、アメリカのATチルドレンズプロジェクト(ATCP)というHPがあります。
毛細血管拡張性(運動・小脳)失調症(AT)に関する詳細な情報が掲載されています。

しかーーし、英語がチンプンカンプンなので、読み進めることがかなわないでおりました(涙)。

この日本語翻訳版が、厚生労働省の研究班、毛細血管拡張性小脳失調症の研究班の事業の一環として作られる予定というのは、聞いておりましたが、どうなってるのかな~、って思ってました。


ATチルドレンズプロジェクト(ATCP)日本語翻訳版・・・できてました~。


いつできてたんだ~。びっくり~。(連絡してくれそうな感じだったけど、連絡ないかもな~って思ってたら、ホントになかったし・・・アハ
あわてて、AT家族さんたちにもメールしました。
取り急ぎ、メール終わって、サイトに目を通しましたが、内容が多すぎて、どこから読めばいいのやら。
でも、とにかく充実の内容。
これでもアメリカのATCPよりも内容はしぼってあるみたいだけどね。

ぼやんとしていたことが、しっかり書かれていたりして、これは、ぼちぼち読み進めねば!!


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まんまる生活~毛細血管拡張性失調症とともに・・・アクセス数切り番祝い♪
まんまる生活~毛細血管拡張性失調症とともに

HP開設から約3ケ月ですが、1000アクセスを頂きました!
マニアックな疾患で、実際にこのHPを見て、実際に同疾患で参考にされる方のアクセスなどは、少ないのかな、とも思いますが、どこのどなたが存じませんが、まぁ、ありがたいことです。
当ブログからとんでくださる方、mixiからとんで来られる方、検索で来られる方、その他いろいろ、感謝感謝です。

HPを開設して、これからのまんまるの生活、家族の闘病生活に多大の素敵な情報やお話が聞くことができる方々から、ご連絡をいただくことができましたし、これから、もっと増えてくることを願うばかりです。

HPにも書いていますが、HPを開設したのは、この病気についてもっと世間の人に知ってほしいとか、病気のことを公開して皆さんのお役に立ちたいとか、まんまるの頑張ってる姿を見てほしいとか、そういう気持ちではありません。
(ま、これからそういう気持ちも出てくるかもしれませんが)
歩行障害や悪性腫瘍、易感染など、病気自体への不安、学校生活などの社会生活全般に対する不安など、たくさんのものを背負いながらのこれからの生活を送らなくてはいけません。
とにかく、まれなこの「毛細(末梢)血管拡張性(運動・小脳)失調症」という病気になって、もちろん同じ病気の人など周りにはいません。
ですから、ネット上でHPを立ち上げることが同じ病気の人と出会える唯一の方法だと考えたのです。
同じ病気の方と情報交換をして、いろいろな疑問や不安をシェアできればとの思いです。

なかなか同じ病気の人がすぐに何人も出会えるわけではありませんが、このHPは、まんまるの記録としても、大切なものになりました。
ぼちぼち更新を続けながら、HPを充実させていきたいと思います。

まんまるは、インフルエンザの方もとりあえず、落ち着いているようです。
みなさんにご心配おかけしました。
何だか申し訳ない位に心配をかけてしまいました。
本当にありがとうございました。


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HP・・・出てきます!感激!!
このブログから始まり、やっとつくったまんまる生活のHP。

自己満足かもしれないけど、 「とにかく同病の方と思いを分かち合い、情報交換したい!!」 という思いからスタートしたブログであり、HPでした。

そのためには、作っただけではどうしようもなくて、同病の方がこのページを見つけてくれることが必要なわけで・・・・。
こんなHP製作とかずえんずえん無知なあたしは、作った先がまた あなたの知らない世界状態。
ヤフーやグーグル検索で上位に出てこなければ、ネットの世界では、存在しないも同じ。こんなどこかで読んだフレーズが実感として押し寄せてきたのでした。
手探りで、検索サイトに登録したり、登録代行サービス等に登録したりして。

それでも、ブログはぼちぼち検索に上がってくるようになったものの、ホームページの方はなかなか検索しても上がってこない・・・・

でも、思わずしてよかったのは、闘病記関係のサイトにリンクをお願いしたら、そのリンクページが検索にひっかかってきてくれること。リンクもとても重要なんですねぇ。

あとはブログ検索サイト?ランキングサイト?の類の登録も、結構検索にひっかかってくれていました。ランキングとかは最初興味ありませんでしたが、やってみると順位みるのが楽しみでもあるし、大手ブログランキングサイトだと検索にひっかかりやすくなるので、複数登録するのは大事ですね。

で、先ほどまたまた「毛細血管拡張性失調症」で検索。

ヤフーではなんと2番目!!!グーグルでは8番目!!もちろん1ページ目。それもその間にブログ関係がいくつも入ってきていました。

かなりレアなワードなので、検索に載りだしたら、上位に位置するかな、とはひそかに思っていましたが、よかった~。嬉しいぃ(涙)

「毛細血管拡張性小脳失調症」や「毛細血管拡張性運動失調症」でも検索しましたが、そこそこ上位で表示してくれていました(嬉)。

これ位の状態なら、この病名で検索してくれた方は、ブログやHPに辿りついてくれそうな気がします。

でも、まだ誰も同病の方とはコンタクトとれていません。
まだHP開設してからも、2ケ月程しか経っていません、実は。
たった2ケ月しか経ってないんだからあせってはいけません、と自分に言い聞かせつつ・・・・でも同病の方が全国に何十名かはいらっしゃると思うと・・・・。

「同病の方、その家族とお話したい」って思ってるのは、私だけなのかな、なんて弱気になってしまいます。

うん、私、あせってますね。
これからが長いのだから、のんびり行きましょう

そんなまんまるのHP「まんまる生活」はこちらです。どうぞ。

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Posted by ☆だんぼ
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知らなかった!複数カウンターですよ!
HPとブログの開設って、本当にド素人のだんぼでも、簡単に?できるようになっていますよね。
といいつつも、手軽なだけに、必要な知識はやはりいまいち理解できません。

まず言葉もだし、作業手順も一度やっても次は忘れている始末です。とほほ

で、そんな中、昨日、カウンター管理画面を久し振りに覗いたら・・・・

複数カウンターの文字みーーつけた!!

まんまる生活のHPには、カウンターをつけてたけど、ブログの方にはつけてなかった。
HP開設当時、ま、1,2ケ月前までは、FC2のカウンターはひとつしか取得できなかったからね。

何か10個くらい取得できるとあったよ~。すごい~。嬉しい~。
いや~最近の新しい機能みたいだけど、いつからだったのよ~。知らなかった~。

早速このブログにもこっしょりカウンター設置してみました~。シンプルなデザインをセレクト。

嬉しいなぁ。ブログとHPと比べたら、ブログの方がアクセスあるかな??どうなのかな??と思ったりもしてたけど、今までは分からなかったもんね。

へへへ~。初心者、これだけで喜びます!

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しばらくはカウンターの数字を見る機会が増えそうです。ほんの少しお時間あれば・・ポチっをお願いします。

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