毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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今日は卒園式でした!
昨日のブログ記事で書いたように、、40℃のお熱を出してしまったまんまる。
しかし、卒園式へ向け、急速に、奇跡的に、自力で?、熱も下げてきた~~。すげ~。

翌朝は、かっこい~スーツ(ちなみに現在中2の長男が卒園式&入学式で着たスーツ!!!大事にきれいに取っておいたもの~!!)に身を包み、「ウッキー、ワッキー」と脇ポーズ(想像してくださ~い)で、上機嫌。

登園すると、先生方から「よかった~熱下がったね!」と声かけていただきました。(ご心配かけました苦笑)

朝の熱は7.5℃。完全に病み上がり。こういうときは、ふらつきが大きくなる。
一応、そのこともお伝えしつつ、お式へ。式の時は、保護帽はせずに、一人先生が付き添ってくださるとのこと。
その心遣いが嬉しい。最後の記念に残る卒園式。写真や映像に残る姿が、まるのそのままの姿である、ということがうれしいんだ。

卒業証書をしっかりと受けとる姿も、思いでを発表する姿も、歌を歌う姿も、先生に花束を渡す姿も、本当に頑張っていて、かわいくて、かっこよかった!

途中、涙も出たけど、何だかほっとしたというか、ありがたい気持ちが大きかったかも。

この保育園生活の中には、病気で、途中退園という苦いつらい思い出がある。その時のことを思い出していた。
もう、保育園には通えないかもしれない、もうここには戻ってこれないかもしれない・・・・そんな気持ちでいっぱいだった。そう、あのときはね。。
こぞうも同じようにその時のことを思い出していたようだった。

でも、今日は、元気に(なんとか?)、卒園式を迎えてる~。ありがたい。うれしいね。
たくさんの思い出もできた。
もしかすると、まるには難しい部分もあったかもしれないけど、運動会も、お遊戯会も、遠足も、なわとび大会も、卒園式も、まるなりに頑張ってきたし、楽しんできた。先生方の支援のおかげ。ありがたいね~。

年度の途中まで担任をしてくださっていた先生が、育児休暇中にも関わらず、卒園式にも顔をだしてくださった。
卒園式終了後、まるが本当に頑張っていてよかった、思い出の発表も一生懸命言っていて感動した、、と言ってくださった。
「実は、前日、高熱がでて、昨日は休んでたんですよ~」と言うと、即座に「えーーーー運動会の時もそうでしたよね~」と!思わず笑ってしまいました~。
そう、実は、春の運動会の時も、前日か前々日位に、高熱がでて、運動会参加が心配されてたのです~。
その時も、驚異の回復力で、頑張って熱を下げ、当日無事参加してました苦笑。

ん・・・・?・・・・入学式、大丈夫だろうか・・・・・笑

DSCN0538-1.jpg

ちなみに、帰ってきた後、お昼寝したら、また、お熱が上がってきて、夜は、またまた熱が40℃まであがっちゃいました。。。。。。アッツアツ&ハァハァまんまるです。
きっと疲れもあるだろうね。病み上がりで、大イベントをこなして、最後写真撮影もして、治るもんも治らんばい。
しかし、朦朧とした中でも先生方から頂いたプレゼントの品の、えんぴつやハンカチなどを大事そうに抱えていました~。うれしかったんだね。

それにしても、奇跡的に、卒園式の前後だけ、お熱、下がったね・・・・・スゴイ!

早くお熱下がりますように・・・・。

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[障害児と保育園
保育参観でのまんまる
寒いですね~。本当に寒いです。寒いのは苦手・・・・(前回もそんなん書いたヨウナ・・・)

先週の土曜日は、保育園の保育参観!

いつもは「早く!早く!」を連発しながら車に乗っていく保育園(車で5分)ですが、ゆっくり歩きで行きました。
「近くだからいい散歩。歩く練習!」と思って行ったものの、まんまる、ぜーーんぜん、歩きません!まったくーーー!!

結局半分位は抱っこしたかも・・・。

うーん、もちろん、ヨロヨロするし、危ないし、時間がかかるし、もともとのまんまるの歩行能力的に20分弱位も継続して歩くのは厳しい?、こっちのストレスも増大!というところもあるんだけど。

甘えてるのも事実・・・。

でもぜーんぶ歩かせるのも正直・・・こっちが大変。抱っこも大変だけどさ。どっちもどっち。
そうやって甘やかせてんのかな~。。うむむ。


本番、保育参観。

DSC05562-1.jpg

↑ご挨拶。こっちをチラリ&ニヤリ。(こちらもニヒヒ~)

節分の豆まきに備えて、鬼のお面づくり。こぞう(だんな)も用事の合間をぬって、見に来た~。よかった~。

DSC05566-1.jpg  DSC05567-1.jpg

お道具箱を出して~、お面づくり。

最初はちゃんとやってたけど、途中は「おかーさんがやってよ~」とか、「それはおかあさんがして、まるくんは、こっちするから」とマイペース全開。ま、よいけどさ。

(一応)鬼のお面のできあがり~!
DSC05568-1.jpg

これで節分を迎えられますね~。

その後は、フルーツバスケット子ども同志の熾烈で、デープ過ぎる戦いに親も笑うしかない。。。
ああいうのは、子どもの性格がもろに出るので、怖いです・・・・。そして、子は親の鏡・・・・。


空いてる席の近くに来ると急にスピードダウンする(というかほぼ離れない)子なんてのは、おもしろすぎる訳ですが、イスに座れなくても笑顔で戻ってきて、他の子を応援する子もいれば、ズルばかりして、最後まで腹立ててる子もいて、その子の親はやっぱり来てなかったりとかするワケで。


そんなこんなの保育参観。よかったです。楽しかった。

帰り、また、歩いて帰ったのですが、帰りはちょっと気分よく、歩いて帰れるかな~っと期待。

まんまるもはしゃぎ気味で、大丈夫かな~と思ってたら、はーいガッツリこけてくれました。ひざから血出て、もうまんまるの気分はダウン。
やっぱり半分は、抱っこして帰りました。。。重たい・・・・。


DSC05556-1.jpg

↑お正月の風景。わたしの実家にて。カクカクシカジカこぞうとまんまる。

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[障害児と保育園
おゆうぎかい
日曜日、お遊戯会でした。

相変わらずの場所取り行列、、これだけで疲れる・・・・(*_*;
保育所のすぐ隣の公民館でやるんだけど、以前は、建物の外で待ってなくちゃいけなかったから
大変だったけど、近年は、建物には入れるようになって、寒くなくてよかった・・・・。

両家のおばあちゃん達も来てくれました~。


まるさん頑張ってました~。

最初のお遊戯(「はたらくくるま」)も動きもちゃんと覚えてて、しっかり動けてました!
ふらふらもしてましたが、思ったよりしっかり立ててて、見てても安心して見られましたし。

その次の演奏も鈴を持って音楽に合わせてやってるし♪

本当は、この演奏の時は、座ってやる予定だった★のですが、、

まんまる、何日か前の練習のとき、、、みんなと同じように立って演奏したかったのか、、、
モジモジしてイスに座ろうとしなかったので、保育士さんから「立ってする?」と聞かれ「うん」
と言ってそれからは立って練習してたみたい。

かわゆいやつめ。

本番も立ってやってました。

終わったまんまるに「とっても上手だったね~」と声をかけると「じょうじゅ(ず)だったぁ?」と。
うふふ。「うん、とおーっても上手でびっくりしたよ」というと「じょうじゅでびっくりしたでしょぉ~」って。。。自信満々のお顔でお話してくれました。

それにしても小6の長男からスタートして、このお遊戯会、何回参加したことでしょう。。。
もちろん、まるが頑張ってる姿は新鮮な喜びがあるんですけど、この行事自体はもうおなかいっぱいなだんぼ家です。

まるの出番が終了した時点で、さっさと帰ろうと思ったら、最後までいないといけないってらしく・・・。
その後延々と続く(←待ってるもんだから、他の子のお遊戯が長く感じる苦笑)お遊戯に待ちくたびれ、

会場をチラ見しては、「あーまだ○○組さん」とか劇で「まだ○○(悪者)は生きとるけんまだまだやね」と、、周りの同じクラスの出待ちのお母さん達と言い合いながら、楽しく?待ちタイム。

普段は、話すこともないお母さん達とお話できたので、それもま、いいとしましょ。

また、行事をひとつ乗り越えて、どんどん成長するんだろうな。楽しみです。


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[障害児と保育園
うんどうかいのあれこれ
来週の日曜は、まんまるの保育所の運動会。
運動会の練習もまんまるなりに頑張ってる様子。先生も支援してくださってるんだろうけど、結構大体一人でやれてる様子。当日が楽しみ~。

・・・・・で、買っちゃいました。
3000027159_00001.jpg
長男誕生の時、ビデオカメラは買ったんですけど、・・・・もう12年ほど前の話です。だってそのあかんぼ、小6だもんね~。
重いし、音声の集音もとぎれとぎれだったりで。ここ数年は出番なし。

でも、まんまるも運動会やお遊戯会、これからいろいろ目白押しだもん。ちゃんと記録残してあげないと!(デジカメのビデオモードも今までとってもお世話になったけど、さすがにね~。)

今のは小さいね~、軽いね~、ズームもスムーズだね~、映像もきれいだね~。中にカセット入れなくていいんだね~(笑)。昔のとは大違いだね~。
三脚とバックももらって満足、満足(でも三脚のセットの仕方、わからず仕舞・・・・とほほ)。



そして、もうひとつ大事な準備。

それは・・・・赤白帽子。

まるは、頭部保護帽かぶってるから、普通の赤白帽子が入らなくて普通の成人男性用の帽子をかぶってます。
頭部保護帽はこんなん ↓
DSC05346_convert_20100912230919.jpg


でも他のお友達は、「赤組」「しろ組」に分かれて、ちゃんと赤白帽子をかぶってるんだよね。

先生は、白い布を巻いてやりましょうかとも言っていただいたけど(あ、まんまるは「白組」ね!)。

やっぱり運動会の時はみんなと同じ赤白帽子をかぶせてあげたい。

大きめの探して、最悪入らなければ、縫い目をほどいて、白い布追加して縫い縫いしてあげようじゃないか!!と決めた。

でお店で保護帽片手に赤白帽子を探したら「LL」っつーのあるし。
嫌がるまるに保護帽つけて、それに赤白帽子をかぶせたら、・・・・・うん!いけるじゃ~ん。入るよ~。

ほんとはね、UV加工でたれつきの赤白帽がよかったけど、サイズアウーーート!
でも想定内ね、これくらい。

で、おうちに帰って、も一度試着。
やっぱあごんとこのゴムがね、きつそうかも。

あごひものゴムを追加して縫い縫い。

帽子の後頭部のとこにサイズ調整用に中に縫い込んであるゴムも開いて縫いつけを取り、そしてまた縫い縫い。

これで保護帽の上から赤白帽子をかぶせてもスムーズ~でかぶせやすくなった~。いい感じ。
DSC05347_convert_20100912231028.jpg

そして、最後に別で買ってあった素頭用の赤白帽子の「たれ」。スナップで取り外せるんだよね。

・・・そうです。この赤白帽子さんにこいつを、またまた縫い縫い。

でっきあがり~
DSC05348_convert_20100912231409.jpg

何かUV加工の生地と普通の赤白帽の生地と全然違うから何か変やけど。
遠くから見たらわからん、わからん。

まるにはコイツ(たれくん)が必要だもんね。

それにしても裁縫って疲れる・・・・ミシンでドーーーーッって縫うだけなのに・・・・。

このあと、ついでに白Tにゼッケンも縫い縫いしたし。くたびれた。バタッ。

残る強敵は、当日のおべんとさん。こいつは前日からやっつけておかないと。


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[障害児と保育園
園長先生と・・・・
いよいよ今日で3月も終わり。


お世話になった今の保育所の園長も、実はこの3月で退職。
きれいなお顔立ちの園長なので、とっても若く見える。退職とは思えないなぁ。

昨日は、園長に、帰り際、いろいろとこれまでお世話になったので、ごあいさつ。

最初は、入所が難しいんじゃないかと・・・・それこそ、私も仕事辞める覚悟もしつつ・・・・
この園長先生と、まんまるのことについて、いろいろ話をし合ってきた。去年の夏すぎ頃だったかな。
お互いの立場や状況、まんまるの厳しい状況のことを考慮しての話し合いは、苦しい思いを味わうことも。

そんな中で、入所決定。

12月からは、はちきれそうな笑顔、生き生きとした様子で保育所に通いはじめたまんまる。
本当に幸せをかみしめた毎日だったな。

そんな思いを胸に・・・・園長先生とお話していると、涙がこぼれてきた。

園長先生も「最初は本当に心配だったのよ」と。

・・・はい、本当にまんまるのことを考えてくださっての事前の話し合いであり、入園後も温かく見守っていただきました・・・涙涙

思いおこせば、去年の3月、血球貪食症候群で入院して、その後退院したものの、その後のいろいろな不安から、結局保育所を退所。
まんまるのことを考えてのことだったけど、今後のまんまるがどうなるのかという不安、そして、またこの慣れ親しんだ保育所に本当に戻ってこれるのだろうか・・・もしかするとこのまま・・・と不安でいっぱいだった。
こぞうが保育所にまんまるの荷物を取りに行ったとき、こんな形で荷物を取りに行くことになろうとは、という思い、もしかしたら、このまままんまるが保育園に通うことはないのかもしれない・・・・という思いで、荷物をもったこぞうも涙をこらえきれなかったし、それをみた当時のクラス担任の先生もつらくて、泣きそうだったとおっしゃっていた。


園長とも退所のときの↑このときのこと(この頃は前園長)もお互い話して、また涙。


そんなまんまるが本当に元気になって、みなさんのおかげで、再度入園できて、明るく元気に保育園に通っていることに、もう感謝の気持ちしか湧いてこないんだよなぁ。

「元気に保育所に通ってる」ことがうれしい。たまらなくうれしい。
それを支えてくださった園長先生にありがとう。

園長先生も本当に良かったと何度も言ってくださいました。
そして、まんまるくんは本当にかわいい、本当に言葉も上手になってすごく成長した、と。

ありがたい言葉をいただきました。

園長先生ありがとう。お疲れ様。

いちご作り頑張ってください(笑)


また書いてて泣けてたまらんのですけど。エヘ。



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