毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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まるが利用してる福祉制度アレコレ話
プール用の保護帽、給付決定がおりて、発注しました~(前回記事参照)。
今までは、保険の給付?で補装具の制度で作ってたけど、今回は身障手帳の日常生活用具の制度を利用しました。
自費だったら、1万円以上はかかりますよ~汗
公費負担を引いて1割が自己負担、そして、基準額からはみ出た金額も全額負担で、2千円弱の負担で済みます。。アリガタヤ。。

まあ、しかし、お役所の考えは1個支給したら終わりで耐用年数も決まっていて、それ以上は手出しな訳ですが、今回のうちの子みたいに、保護帽が学校生活を送る上で、2個必要な子がいる訳で。。。

最低限の身を守って、学校の授業を安全に安心して受けることに対して、福祉制度が使えないっていうのは、残念な限りですね。
福祉用具は高価なものが多いし、親ももらえるんなら、申請しとこ、みたいな所もあるから、制限が必要だというのも理解はできますがね~。


あとは、車いすの納品も無事終わりました。こちらも、身障手帳の制度の「補装具費」でお世話になり、この車いすは、学校用と自宅用の2台が同時に申請できますよ!
1台、20~30万位かかります。が、福祉制度のおかげで自費分合わせて5万弱です。ま、財布にはかなり痛い金額なのですが(;´・ω・)
学校用は、青のフレーム、自宅用は赤のフレームで、まんまるが、スポークカバーも好きなデザインを選びました!!
いい感じのまんまる号ができてきました~。
新車はやっぱいいですね!

まんまるも喜んで乗ってました。
元々車いすが乗りたくない!!まんまるだったので、これは嬉しかったですね。
車いすに乗ってばっかりになると、歩けなくなりそうなので、それもイヤなんだけど、でも、一定の場面では必須なので、できるだけ快適に、まんまるの気持ちもスムーズに乗ってくれると、こちらも嬉しい!


もいっちょ、福祉制度。
特定医療費(指定難病)制度、認定を受けたのですが~。
県からお手紙が来まして~。
簡単にいうと、受給者証に「修正」がありますので、再送します。どうも、医療費を新たに支払があるみたいだから医療機関に尋ねてくださいと。

これって。。。。(-_-;)どういうこと????
で、県にお尋ねのメールをしたところ、、、。
受給者証には指定医療機関として記載したけど、実は元々指定医療機関ではありませんでした。
だから、お金を医療機関に払ってね、ってことらしんだけどさ。

どーなってんの?って感じですよね。。。医療費返還まで生じてる事例なのに、最初の手紙に一切お詫びの言葉も、事情説明すらないっていう、(-_-;)
行政のミスって取り返しのつかないこともあるんだから、責任もって処理する必要があるし、もちろんミスはありますが、
ミスがわかったときの対応ってとっても重要だと思うんですが、残念です。


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Posted by ☆だんぼ
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[まんまるの日常
車いす仮合わせ
土日は、娘の中体連で、バスケの応援へ行ってきました!
結果は残念ながら負けてしまいました。
3年生は最後の試合でしたが、第2ピリオドからは3年生3人のうちキャプテン1人だけを残し、2人は新しく入った1年生に交代。
3年生にとっては悔しかったかもしれませんが、入ったばかりの1年生だけど、上手な子ばかりなので、1勝に向けての交代でした。。。
ただ、、点差は縮まったけど、結局最後までとらえきれませんでした。惜しかったです。。。
娘は2年生なので、あと1年が勝負。土日で本当にたくさんのきづきや他校の選手の活躍ぶりやプレーに触発されたのではないかと思います。


さて、まんまるですが、先日は、車いすの仮合わせに行ってきました!
「OX」というメーカーのもので、まんまるの体に合わせてクッションの高さや、フレームの調整?とかしてもらいました。
いよいよ来週には納品です。
楽しみです。
学校用と家庭用と2台作ります。フレームの色やスポークカバーもまんまるの好きなものを選びました。

今は、自分で何とか歩いて回ってるから、車いすは乗りたがらないだろうけど、日によっては、ヨロヨロして危ない場面があったり、
学校行事の関係で午後からは疲れてるなー、なんて時のスポットで使っていく、うまい使い方をまんまる自体が覚えてくれたら、嬉しい。
嫌なものはイヤという主張がはっきりしているまんまるだけど、そればっかりでなく、柔軟に上手に使い分けできるように成長してくれたらな~。

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[まんまるの日常
バレンタインだったですね~。
バレンタイン、わが子たちは本命チョコはなさそうな雰囲気~。

しかし、女子達の手作りチョコたちは、どれもこれも凝っていて、女子って大変だな~、、、とつくづく、、、、
多分、その母達も大変だったろうな~、、、と。

うちの中1女子は今年は簡単なクッキーにしてくれたので、ラクチンでした~( *´艸`)


まんまるは寒い中、元気いっぱい笑顔いっぱいで過ごしております。
だんぼ母は、どんよりーぬも少し抜けてきたかな?

先週の学校との話合のあと、もぬけの殻のように疲れていました。。。。。。

話の結果は、、、、とりあえず、今度車いすをつくることになりました!!!
学校での歩行が危険とのことで、安全管理に必要とのことで、学校からの要望でした。

どんな風になるかはわかりませんが、現在は、交流学級がひとつ上の階なので、車いす使う場面はほとんどない?と思っていたけど、次の学年では、同じ階にしてもらえるかも!?
ありがたすぎる!!!

ただ、、今試しているお薬のおかげで、歩行のヨロヨロも少し落ち着いていて、まんまるも自分で「歩けるようになったでしょ」と言ったりしているので、、、、まんまるにはまだ、学校で車いすを使わないといけなくなったことは、言えないでいます。。。。
けど、今度車いすを作ることは話しました。
すんなり受け入れてくれるといいけどな。。。。。。

にしても、疲れました。
内容的にはいい話だったんだけど、精神的に疲れた。。。。。

主人が一緒に来てくれたのはよかった。。。。

これからさらに立ちはだかるだろう難問に比べたら、大したことねー。頑張れ母。

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[まんまるの日常
とりあえずな日常
先週末、久々まんまるのお熱で、お仕事お休みしてしまっただんぼ。
39℃のお熱が出たものの、、、熱は長引かず、済みましたが、その後のまんまるの体調はイマイチです。。。

そして、ここ数日は、私の体調もイマイチ。
先日、中学のお姉ちゃんのバスケの試合へ行った帰り、不甲斐ない試合内容に、ぐったり。
夜も何もする気が起きない、、、、と思っていたけど、実は具合が悪かったという。。。。
頭痛に微熱、喉の痛み、頻繁な鼻水、くしゃみ、倦怠感。
熱が高くでたら、お休みするところだけど、それもなく、微妙すぎる体調。
いつも通りお仕事も家事もやっております。。。
明日は、残業やし(涙)。。。。もれなく明日の夕食の準備も今日の内にしておかないと。。。。


窓口でお客様を対応する担当なので、マスクも難しいし。


今日は、学童がお休みだったので、お昼から休暇をいただき、まんまるをお迎えに。
その後、体調イマイチコンビで、まんまるの小児科へ。(どうしても、子どもが優先で、自分のことは後回し。。)
普通にいつもの風邪薬をもらって帰ってきました。

しかし、子どもがウジャウジャ、風邪の子も多いんだろうな、、、で結構な待ち時間。。。。
ウイルスうようよな中、小児科へ行くの久しぶりだけど、やっぱり来なきゃ良かったかも、、、と思ってしまう。

免疫不全なまんまるには、酷な環境だわ~~。
そして、わたくしも、余計具合が悪くなりました~~。

だけど、こうやってブログをしたためる力はあるんだから、全然大丈夫なんですけどね~。

とりあえず、頑張りまーす。

いつも、ブログネタ、書きたいな~と思う事はたくさんあるはずなのに、いざとなると大したこと書いてない。。。

失礼しました。。。。


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[まんまるの日常
ごぶさたしています。

もう、12月になってしまいました。皆さん、お元気でお過ごしでしょうか?
急に寒くなってます~。

まんまるは、元気に学校へ通っています。いつものまんまる笑顔です。
ただ、歩行失調は、残念ながら、進行しており、車いすをとりあえずお世話になってる支援センターからお借りして、土日のおでかけ時など利用しています。
また、家の廊下やトイレ、お風呂に手すりや補助用具を入れました。

 

家の中の歩行もかなり危ないので、ほとんど介助していますが、手すりがついて、その部分は手が離れるので、ずいぶんと負担軽減されたし、お風呂の補助具のおかげでお風呂での安全度アップして安心して見られるようになりました。

しかし、気が付くとどんどん歩くのが難しくなっているまんまるです。
全ての動きはゆっくりで、言葉が不明瞭なことが多くなってきました。
コップを持つ手がガタガタと震えて中の麦茶が飛び散ることもあります。
すべて、まんまる自身ではどうしようもない動きなのです。

そんな、、、、先日、まんまる8才の誕生日でした。

笑顔で元気に誕生日を迎えられる、そんな小さいかもしれない幸せがとてもつもなく大事に思えるそんな日です。
暗くなった部屋でろうそくの灯を消す笑顔のまんまるの顔を見てると、胸が苦しくなるくらい幸せを実感しちゃいます。

誕生日プレゼントは「妖怪ウォッチタイプ零式」。

随分と品薄状態らしく、、、、ほぼ諦めていたそんな時。。。

職場の方から日曜の昼間から旦那の携帯に電話が。。。
「今、あ○きにいて、妖怪ウォッチが売ってるんだけど、いりますか?」とな。。。。
もちろん即「買います!」となり、誕生日ギリギリに間に合うタイミングで無事ゲット!!!

職場で『妖怪ウォッチ零式、どこ行ってもないですね。。。』的な話をたまたましていた方が、見つけてわざわざ連絡をいただいたのです。
ありがたいね~、そんなこともあるんだね~、神様仏様~。

妖怪ウォッチブームすごいっすね。クリスマスも大変です。。。。
妖怪ウォッチのミニラーメンのジバニャンなるとが想像よりめっちゃいっぱい入ってた・・・・!
そして、ちゃんと耳が切れてる・・・・!!(驚&笑)




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