毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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プールの問題
いよいよ明日からプールがスタートします。

運動失調のある子のプール、みなさんどうしてるんでしょう。
私としては、水の中の動きがリハビリにもいいんじゃないかな、という思いもあり、他の子みたいに「はい、顔付け、できたら、伏し浮き、次はバタ足、はい息継ぎ、じゃあクロール」なんていう訳にはいかないので、楽しく水に親しんでくれたら、それでOK。

先日から、普段学校生活でつけている保護帽のようなものが、プールの時間にも必要ではないかという話が学校よりあり。。
確かに滑りやすく、かたーいコンクリのプールサイド。
先生の介助の手つなぎもすべりやすそうだわ。。。。保護してない素の頭がすってんころりんでぶつかったら、また流血事件になりそうだね。。確かに。。。

いろいろ検討した結果、1つは、通常の水泳帽の内側にクッションみたいなのを取り付ける特注タイプの自費制作。
もう1つは、今の使用してる保護帽を補助制作(手帳補装具かな~)でもう一個作って、入水中はプールサイドにおきっぱなで、水からでる直前にかぶってから上に出る形。この2パターンくらいかな~と。

どうしようかと思ったけど、とりあえず今年は、この話が学校からあったのがプール開きの直前だったので、特注分はやめて、同じものをとりあえず購入することに。多分後者でも結構時間がかかったと思うので、、、あと1ケ月ちょっとで夏休みだから、間に合うかはかなり微妙です。ま、ただ、前者よりかはスムーズかな、と思うので。
今年のまんまるの様子とか着脱の手間とか見て来年、特注分作るかどうか検討することにしました。

しかし、こういう検討って、親がひとりでしていかなきゃいけないのかな~。大したことではないと思われるかもしれないけど、該当するものがあるか下調べしたり、料金のこと、実際に使用場面の想定とか、、、時間と労力が結構必要です。。。私はこういうの考えるの結構好きな方だと思うし、最初はいろいろ楽しいんだけど、それでも、最後、どうするのがまるにとっていいのか、学校にとっていいのか、とか考えだすと、答えがでなくなって、結構煮詰まります。
先日車いすの仮合わの時に、PTの先生に少し相談できたから、良かったけど、普段は基本リハ入っていないし、「何かあったら相談する」って意外に壁が高いんですよね~。
もちろん、明らかに困ったことがあってそれが、PTやOTの先生に相談したら解決しそうなことならいいんだけど、、、
大したことではない、自分でも何とかなる、さらにPTやOTの先生にはストライクに関係しそうにない事柄、、、なんてなると、多分相談の電話はしないし、普段会ってないと、相談先としては、自然と思い出すこともなくなりますね。。。
どこに相談していいかがまずわからない。。。

周りに相談する人がいないって、大変なことですね。。。そうならないようにしないと。。。
話が大きくなりすぎたけど、何となく、介護福祉の世界の闇ってこんな感じ? (;一_一)

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Posted by ☆だんぼ
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[小学校生活
GWも終了ですね
まんまるも3年生となり、あっという間にゴールデンウィークになっちゃいました~。
皆様、よい黄金週間過ごしてますか?

まる家といえば、まると動物園に行ったり~

動物園だけど、ペンギンもいまーす。このペンギンのところがまるのお気に入り。
最後は疲れて、車いすも乗りました~。自分で押して進む練習です。(でも、ほとんど手つなぎで歩きました!)

私は上の娘のバスケの車だし、応援で県外に行ったりでぐったりです。中体連に向けて、頑張ってます。

あとは、家族5人で外食。昔はよく行ってたけど、何だか本当に久々すぎて新鮮でした。
5人でのおでかけ自体が、レア。ふふ。


まんまるは、前回記事から、元気いっぱいですが、一度、4月の末に、久々に40℃の高熱がでて、夜間の救急に駆け込みました(汗)
最近は元気だったので、さすがに「これはやばいかも」と救急へ駆け込み、家族のみんなの共通認識で、「もしも、入院になったら・・・」が脳裏によぎったものです。
実際は、血液検査も白血球は高かったみたいですが、他の数値は問題なく、インフルも陰性で、点滴して、飲み薬を処方してもらって、帰宅しました~。
翌日もあっという間に熱が下がり、いったい何だったのか、、という位の元気。
とりあえず、ヨカッタです。

あとは、車いすも処方を受け、学校用と家庭用と2台作製することになりました。
先日、補装具の支給決定通知がきて、業者へ送付しました~。まだ時間はかかるようだけど、楽しみになってきましたよ。
仕上がってきたら、写真アップしますよ~。

4月になって、3年生になって変わったこと。
同じ学年の普通級のクラスがまんまると同じ1階に配置されたこと。
特別支援学級の知的のクラスも同じ1階に配置されたこと。

去年の2年生の時は、どちらのクラスも2階だったので、階段の負担が大きかったようで、学年の後半は、特に交流が格段に減ってしまったようでした。。。
まんまるの特別支援学級の肢体のクラスは、まる一人。
もちろん、個別指導が受けられるからそれはそれで、アリなんだけど、土日も家の中で家族と過ごすばかりで、お友達と遊ぶ機会が全然ない、学校でも先生とまるだけの時間が大半っていうのは、寂しいよね~。
学童では、お友達とゲラゲラ笑ってすごしてるみたいだけど。
子どもの成長って、子ども同士の関わりで伸びていく部分って大きいでしょう。

この2つのクラスが1階にきたことで、学校から言われた車いす使用がスタートしても、交流教室が分断されるっていう事態は回避されるし、より自然に交流ができるから、本当に有難いです。

逆に3年生になっても変わらなかったことは、担任の先生が同じ先生でした。
なので、特に何の不安もなく、そのまま、まんまるをお願いできています。

もうすぐ、運動会。まんまるは走るのが嫌だと言っていたけど、まんまるらしくゆっくりでいいので、自分のスピードでゴールしてくれたらな~と思います。

今週末の日曜は、熊本へ行きます。→コレ

熊本でいろいろな方にお会いできると思うと楽しみです~~。

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[小学校生活
「自立活動」の授業参観
金曜日は、まんまるの授業参観日。

今回は「自立」の時間の授業参観でした!

まんまるは「肢体不自由」の特別支援学級に在籍しています。
わが小学校では「知的障害」のクラスはずっとありましたが、「肢体不自由」の支援級は私が知る限り、初めて設置されました。

担任の先生が一人ついていただいています。

授業は、多くの時間は通常学級と一緒にお勉強しています。

進行していくだろう(今も刻々と進行が進んでいる・・・)まんまるの病態からいくと、6年間という小学校生活を考えたとき、どう考えても後半の高学年の時期には、みんなと同じ!という訳にはいかないことが分かっていたので、みんなと同じクラスでお勉強できる時期、レベルを考えると、入学前から、とにかく最初は、同じクラスで勉強させてあげたい!と学校へもお願いしていました。

といいつつも、難しい部分が出てくるのもわかっていたので、先生がその部分を支援していただきながら、、、と。

授業中やテストの時間など、まんまるにとって、難しい場面などは、通常学級からでて、自分のクラスに戻り、先生と2人で、課題に取り組んだりしているようです。


そんな場面とは、別に、支援学級では必ず「自立活動」の時間をとることになっていて、まんまるも、「週3回」その「自立」の時間をとって活動しています。
その子の自立に必要なさまざまな活動を創意工夫して取り組んでいただいています。
担任の先生とまんまる、1対1の授業です。

まんまるは、この自立の時間をとっても楽しみにしています。


今回、その様子の見学です(前置き長すぎた・・・・・苦笑)。

内容は、最初に体を動かす体操。
準備運動やマットの上で体を動かして、、、しかし、まんまるの先生に対する言葉遣いがフランクすぎて、気になる。。。←これは、帰ってからまんまるに少し指導!!
先生も体を使ってまんまるによじ登らせたりする内容もあり~。すごーい。
あとはボールを使って投げたりキャッチしたり。

あとは、わなげ。
近い距離からだけど、頑張っていれてた!

が、入った輪投げの数を数えよう!とごく普通の流れで、「数えたくない」まんまる。。。。
こうなると、もうダメ。。。。
大泣きです。。。。何でかなぁ。。。。何でそこでそんなに嫌がるのか意味不明。。。。

最後は、先生が数えてくれて、うまくまんまるの機嫌もなおしてくれ、少し持ち直した。

←この件ももちろん、帰ってからまんまるに指導入りました!!

最後は、紐通しとパズル。


いろんな内容のものをたくさん組み合わせて、まんまるも飽きないように、楽しく体や指が動かせるようにしてあったな~と思いました。感謝。

あとは、まんまるが甘えたり、ワガママ言ったりしないように(←コレ大事!)、家でも声掛けしながら、学校での生活につながるように、家での生活も頑張らないと!と思ったな。。。


その後は、懇談会、10月に遠足が2回あって、一回は、市内の特別支援の子で合同遠足、もいっかいは、小学校全体での遠足。送迎のため、休まないといけない。
半日でなく、一日、というのが、かなり痛い。

でも、しょうがねーーーー。

10月は修学旅行説明会も上の6年生の方で、あるんだよな~。。。。
休めるかな。。。。うーむ。。。。

あと、保護帽の必要性の話もちょっと出て。。。
まんまるにも前から、先生から「かぶってね」と言われたら絶対かぶらんばよーーーーーー!と言ってはいたけど。
今まではほとんどかぶったことなく。。。

まんまるに聞いても「かぶってって言わっさんもん!」で終わり。。チーーーン。

なので、「絶対かぶってね」という言いぶりにしてみた。それも強めに。
半泣き顔だけど、こっちも強気。一応「はい・・・・」と言っていたけど、、、どうだろう。。。。


無理強いしても、、、とも思っていたが。。。。悩ましい。。。。




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[小学校生活
前期後半スタート!変化したことは。。。
2学期制になって、タイトルのような変な呼び名になったです。。。。(^^ゞ

学校が始まって変わったこと。

中学校給食がスタートしたこと!

本当は1年前にスタートしていたはずでしたが、東日本大震災で、国からの予算上の問題で、先延ばしになって、はい、今やっとスタートしました。
中学校給食に合わせて、配膳時間等の関係で、4月から学校の開始時刻も繰り上がっていました。
学校でも給食の搬入口の工事が進んだりしてました。
そんな準備を経て、やっと、、という感じ。
でも、あと、半年もすれば、高校生。また、弁当づくりに逆戻り。。。。残念~。
半年だけでも給食の時代を体験できたから、、よしとするか~。

毎日欠かさず、お弁当作ってるお母さん、尊敬する。。。まぢ。。。


さ~、今月下旬には、中学校の体育大会!その時は、母ちゃん、弁当づくり頑張るからね~!!(言った、確かに言った)

ちなみに、給食の味は、「ふつう」もしくは「ふつうにおいしい」だそう。ただ、なんかとにかく、野菜(ゆで野菜)がぬるくてまずいらしい。
先日は、「今日は美味しかった、スパゲッティのやきそば味みたいなやつ」って言うから、「ん???なんじゃそれ?」となり。

「あーもしかすると《ちゃぽりたん?》(←こっちの人しかわからんと思うが)」と思い、献立表を確認してみると・・・・・・

「ミートソーススパゲッティ」・・・・・普通じゃん。。。うーん。いや有難いに間違いはなかとです!!



そして、もうひとつの変化。
新学期、、久しぶりにまんまるの様子を見た先生が、夏休みの間に、歩くのがまた随分悪くなっているみたい。と驚かれていた・・・・。

入学後からぐっと歩行の状態が悪くなっていて、今、急に、、というより、どんどん悪くなっているのは、間違いなく、、、その流れかな~??。

毎日見ていると少しずつのようだけど、久しぶりにみると、やっぱりその差が、、レベルがダウンしてるのが顕著に感じられるのかな?

ただ、、日々日々、、ちょっとした瞬間に、、、「わーそんな風に体倒れる??」というような体のコントロール悪化を感じることが多くなり、、胸が苦しくなります。

体が思い通りにならなかったり、言葉がうまく伝わらなかったり、ぶつかって痛かったり、周りのお友達から体のことを言われたり、、、まんまるの抱えるいろんなことを思うと・・・・・(涙)


しかし、まんまるは今日も笑顔ですね。周りが幸せになります。
我が家では、みんなの精神的な大黒柱!!
思春期中?の兄や姉も、まんまるにはかないません。

そして、疲れて寝てしまうことが多いので、とにかく早めにお風呂に入って、ごはんを食べたら、最近は、DSのマリオのゲームにはまってます。

指のリハビリにもなる?フフフ。

とにかく、毎日をいつもどおり過ごしていくこと!なるようにしかならない!
学校生活も、とりあえず、先生にお任せして、元気に楽しい様子なので、安心しています。
問題が起これば、その都度、対応していこうと思います。

しかし、入学前は、教育委員会からは自力歩行可能なら「通常級」と言われていたけど、今思うとやっぱ無理だったな~。。。支援級で本当によかった。。。
当時は、まんまるも歩行の状態もよかったし、私も今後どの位進行するかわからなかったから、通常級がいいのか支援級がいいのか、本当に悩んだけど・・・・、
諦めずに、一貫して支援級をお願いして、本当によかった。
根っこでは、本当に悩みながらだったけど、支援級の希望を最終的には出し続けたことが、よかったんだよね。
多分、言わなければ、そのまま通常級になってただろうね。


そんな明日は、まんまるは授業参観です。今回は、通常級での一緒の授業ではなく、支援級での授業の参観。
いわゆる「自立活動の時間」の参観です。

支援級ならではの、独特なカリキュラムです。体や指先を使うことをリハビリの一環として、行ってくださいます。
まんまるは、この時間を楽しみにしています。

明日が楽しみです。


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[小学校生活
やっと夏休みまで来た
入学して、夏休みを迎える時期まで、やっときました。

ちなみに夏休みは、まんまるは、基本的に学童へやります。大丈夫かな~。
しかし、家で一日は、まるも暇でどうしようもないと思う。
お友達や先生たちと過ごす刺激が必要だと思うし。


夏休みまで、、、、「あっという間」だったな~と言いたいところですが、「やっと」ここまできた、、、というのが、今の気持ちかな~。

まんまるが、笑顔で学校や学童に行ってくれているのが、ありがたい。
当初はどうなることか、と思っていたので。



ただ、小学校入学を前後して、入院を前後して、運動失調の状態がだんだん悪くなっていて、思ったのが。。。

ATは「免疫不全」の類型に入っているけど、やっぱり、「進行性の神経難病」って感じだよな~ ってこと。

実際の病態をみると、もちろん免疫不全の背景からくるものもあるし、当然に免疫抗体の低下でグロブリン補充などが欠かせない状態の方もいるけど、そうでもない場合もあるわけで。。。。。

一方、歩行失調や全身に現れる神経性の症状は必発で、その進行速度はそれぞれとはいえ、確実に症状は進んでいく。

日常生活に深く影響してくる体の変化は、生活そのものにダメージが大きいと思う。

病気そのものの持つ本態というか、やっぱり失調症状がメインだと、ここ最近実感しています。

乳幼児期は感染症との闘いだ!っても思っていたし、重症化して入院まで行くことは今までも3回位しかないとはいえ、40℃の熱が頻発していた時期も多かったし、EBウイルスによる血球貪食症候群の入院後は、感染症こわいぜ!と実感していたんだけど。


ある程度、その時期を過ぎると、こんどは失調症状が進んでくる。。。。。
その部分とは、反発しても仕方ない部分が大きいので、どう折り合ったり、別の方法で補っていくしかないのかな。

小学校入学を境に対処すべき問題が逆転してるんですね。
以前は、「免疫不全>失調」だったのが、、今は完全に「免疫不全<失調」になっています。


そんな中、まんまる「夏友」早速頑張っています!やる気マンマン!
字もすっごく上手になってきています。
小さなマスに書くのは、まんまるにとっては、とっても難しいことで、すごく集中しながら、うまく動かせない手を一生懸命コントロールして、できるだけマスに入るように、きれいな形でかけるように、一つ一つ時間はかかるけど、とっても頑張って書いています!!
すごいな~、頑張ってるな~。
これだけ書けるようになったのも学校の先生のおかげだな~。

仕事は休めないし、土日もお姉ちゃんのバスケで忙しくて(:_;)
なかなか夏休みらしいことはさせてあげられないけど、
少しでもプール行ったり、遊びに行ったりして小学生最初の夏休み!思い出いっぱいできるようにしようね~!


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