毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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入院3日目&涙の入学式
今日はまんまる入学式。

前日に今回の入院担当医と話をしました。
今回は「退院」という形ではなくて、一旦朝採血して、「外出許可」で入学式参加して、病院に戻って検査結果がよければ退院にしましょう、となりました。


早朝からバタバタして採血や吸入も済ませ(夜勤看護士さんすみません!)、点滴も綺麗さっぱり抜いて、なんだかもうこのまま退院したい感じでいっぱいだったわ。

事前に集合時間には無理と学校には連絡はしていたものの、病院から家に帰ってスーツに着替えたり、入学式の持ち物や書類を揃えて、とバタバタで、式のホントに直前に滑り込み~~。


ついさっきまで病衣の我が子がスーツに名札も付けて先生が二人がかりで付き添ってもらってる姿に、もう何とも言えない気持ちに……。体育館に入って座っても旦那がうるっと来ているのを見て、涙がこらえきれませんでした。

二人で泣いて鼻をすすりまくりの親は私達位だったかも。

今回の入院もだけど、この入学式を迎えるまでにたくさんのことが有り過ぎて、嬉しいのか、悲しいのか、何だかわからない状態だったな。「とりあえず来れて良かった」が一番かも。

入学、楽しみですね、と周りから声をかけられても、実際は楽しみよりも不安が大きくて、だけど進むしかなくて、いろんな事がやっとクリアになってきた今また入院で、何だかぐちゃぐちゃで。


きつくならないかな…、失調症が悪化していたので歩けるかなーといろいろ心配でしたが、大丈夫でした!まんまるは元気!笑顔でした。

入場の時はめっちゃ緊張した顔つきだったのが、教室に入った後は、笑顔でご機嫌!お友達もたくさんで嬉しいね!
特別支援級のお友達からも一人一人入学おめでとうの手作りのカード。びっくり&嬉しくて涙をこらえるのが大変でした。今思い出したらまた涙だわ~。


学校の先生方には心配をかけつつ、支援頂き、無事?入学式に参加でき、感謝感謝、感動です。

そして、また超特急で病院へとんぼ返り。

病棟に着いてすぐ外来主治医がたまたまいたので、早速結果を聞くと…。

予想外のイマイチな結果。えーー、こんなに元気なのに?まんまるも家に帰る気満々なのに?

その後、入院担当医がきちんと検査結果を持って説明に来てくれました。

微妙な検査結果ではありましたが、確かに退院は無理っぽい結果でした。で金曜までは入院が決まってしまいました。ガックシ。

まんまるがふてくされたのは言うまでもありません。期待させてごめんよ。

きっちり治して家に帰ろうね。元気になって小学校に行こうね!

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[小学校入学までの道のり
まんまるの体調&学校との面談(新校長&担任!)
まんまるの様子ですが、前回記事の後も、熱も下がり、大丈夫なはず!と思った夜にまた、39℃前半の熱がでて、きつそうにうなっていました。。。。ハフーーー

・・・が、ここ2日は、まったく熱が上がってないので、もう大丈夫なはずです。

しかし、今回のこの長引いた高熱で、歩行失調と構語の状態がかなり悪化してしまいました。

珍しく食欲もなかったし、かわいそうな位ぐったりして動けない状態が長く続いたので、体力・筋力がおそらくガタッと落ちてしまっているんだと思いますが・・・・。

まだ病み上がりの時期ですしせきや鼻水も治って、今後ゆっくりと体力なども回復してくるに従って、今のレベルから、上がってきてくれるとは思っていますが、どこまで戻ってくるか不安な部分もあります。

やっと笑顔が戻ってきたので、ゆっくりと元気を取り戻してほしいな、と願っています。

そんな今日、まんまるの小学校に面談へ行ってきました。

これまで、まるの小学校入学で面談をしていた校長先生が、異動で別の小学校へ行かれることになり、新しい校長先生と再度面談することになりました。
旧校長とは、せっかく、まんまるの様子や学校の設備関係、学校での過ごし方など、お話をたくさんして、その後わざわざまるがお世話になってる療育センターのDrや、PT/OTの先生方の所までお話を聞きに行かれたり、と、情報を共有して、ここまで進んできたので・・・・とっても残念でしたが、仕方がありません。

でも、新しい校長先生とすでにまんまるのクラスを担任してくださる先生も決まっていたのでその先生とも面談ができてよかったです。

校舎と運動場を結ぶ急な階段にも手すりがきちんと設置してありました。
校舎の階段にも手すりが設置してありました。
まんまるが使う靴箱も新たにきれいに作っていただきました。特別支援学級の中には、ひじあてのついた椅子とくり抜きのある机、黒板の代わりにもなるホワイトボートが新しく用意してありました。

これまでのお話合いで、検討してきた設備がきちんと整備していただいていました。
なんと有難いことでしょうか

まんまるも連れて、校長室での話では、まんまるは途中で寝てしまいました~。
話は、まんまるの様子のこと、交流級の話、入学式の話、歓迎遠足の話など、、、何にしてもとりあえず始まってみないとわからないことが多すぎて、私の中ではうまくお伝えできなかった部分が多かったので、ちょっと反省です・・・・・。はーーー

でも、とても信頼できそうな先生方で、安心しました。
まんまるは支援が必要だしクラスは一応別にはなっているけれど、1年生のみんなの一員としてしっかり小学校生活に慣れてくれるように願っています。

入学式は、いよいよ今度の水曜日です!よいスタートになりますように!!

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[小学校入学までの道のり
入級通知書
前回ブログでとまってしまっていましたが、まるは元気になりました~。
休日診療の翌日の月曜は保育園はお休みしましたが、その翌日からは何とか保育園へ。

今の職場は、休み明けに業務的には繁忙とわかっているけど、休まなくちゃいけない、このワーキングマザーの悩ましさ。ま、しかし、3人の母、病児の母は、肝も座ってきました。優先順位は、まるの健康(きっぱり)。
だって具合悪そうだったんだもん。

その後もいつものように絶好調!とは行かなかったけど、何とかごまかしつつ、やっと体調も戻ってきた様子っす。よかった!



さて、まるの小学校ですが、教育委員会から、1月末日にお手紙がきました。
「お子様の特別支援学級入級について」とな。

いわゆる「入級通知」ってやつのようです。

中身は、○○小学校の特別支援学級(肢体不自由)に入級していただくことになりました、すでに承諾書をもっていたけど、こどもの状態にあった行きとどいた教育ができるように慎重に決定しました、学校でも入学を心からお待ちしています、ということが書いてありました。

こんなものが来るんですね~。

他の知的とかの支援学級の方も、こういう風にたくさん悩んで、たくさん時間を費やして、でも親としての選択決断も迫られて、こうやって最終的には手続きが進んでいって、、、、と皆さんされているんだな~と、何だか言葉にするには難しいですけど、しみじみと考えてしまいました。


一歩、また一歩です。

先日は、まるの小学校への準備のひとつ・・・・まるの学習机を入れるため、お部屋、大移動~。大きな本棚をあちらへ~。長女の学習机をこちらの部屋へ~。と、言った感じで、随分と入れ替えました。

いや~、新鮮な気分になりますね~。入れ替えたら入れ替えたで、すごいマッチしてて、納得の移動。

ちなみに長男は、子どもたち共有のお部屋だったのが、ほぼ自分だけの部屋になり、寝るのもその部屋で一人。

今までまるのお隣で、まんまるにベタベタくっついて寝ていたのにさ。

子ども達の成長に合わせて、狭いマンションだけど、お部屋もこうやって何とか工夫しながら、よい環境を整えてあげないとです~。


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[小学校入学までの道のり
保育参観でのまんまる~入学説明会の案内きた!
今日は、まんまるの保育園多分最後?の保育参観。土曜日参観なので、こぞうも一緒~。
しかーーし、前日、まるは夜に発熱。うーん。熱の上がり方や症状、様子から、インフルではなさそうな。。。

せっかくの楽しみにしていた保育参観、、どうかな~と思っていたら、無事、朝、熱は下がって、元気そう!よかった~~。

小雪がちらつくさむーい中の保育参観。さすが最後で年長さんの保育参観は、親もたくさん参加されていました。

内容は、まずは、お遊戯室でお歌やリズム。
まんまるは、ちょうど今日が当番さんで、みんなの前にでて、ご挨拶、声かけを2人組でやってました。
まるがいつも楽しみにしている「お当番さん」楽しそうに頑張っていました。
その他の体を動かすメニューも遅れを取りつつも、しっかり動いて、楽しそうに過ごす姿が見られました!

ただ、途中から顔が疲れた様子で、動きも、ぐにゃぐにゃ。。。やはり、昨日の熱の影響?
体がきつそうな感じがでてました・・・・。最後は、心配して声かけしてくれた保育士さんに寄りかかりゴロリ。

実は、当番さんの最初の挨拶の時も、まるは、みんなしっかり立ってる中で、まるはずっと、立位を保てず、周りをよたよたと2、3歩よろめいては戻り、、を繰り返していました。

皆の前にポンと出て懸命に立とうとしているまるの動きは・・・・みんなが直立で並んでいる中で、さすがに「大丈夫?」という動きでした・・・・・。本人は一生懸命がんばっているんですけどね~。
体調が今日はいまいちなせいもあったとは思いますが、見ていて胸が苦しくなりました。。。


その後は、節分用の鬼の衣装作りを親子でやりました。
その製作も、乗り気ではなく、途中からこぞうの背中にベタリ。
衣装づくりは、何とか親がせっせとつくり、最後は、まるも少しはさみも使ってみたりして、衣装はできあがったのですが、まるはやはりきつそうな感じ。

結局、育児講座も、まるの昼食もキャンセルして、家に帰ることに。

でも、何とか保育参観に親子3人で参加できて、本当によかった。
それが、、同じクラスのある男の子は、お母さんが来ていなくて、ずっとふてくされて、部屋の隅っこでひざを抱えていました。
最後、できた鬼の衣装(保育士さんと一緒に作った)の「ココが好きです」とかの発表では、順番がくると、とうとう泣きだしてしまって・・・・・。かわいそうというか、けなげというか・・・・・。

ちなみに、そのキャンセルした育児講座は、まんまるが行く地元小学校の校長先生が講師(お話が熱心で上手な先生なのです)。
こぞうもまんまるのことを一言挨拶に行ってくれました。
上の子の時にもお世話になっている校長なので、その辺りは壁なくお話できるのでありがたい。。。
2月下旬にある「入学説明会」の後に、個別にお話をさせてくださいとのこと。
よかった~。
教育委員会の方は、新しい校長や担任が決まってからの3月末か4月頭の方がいいですと言われていたけど、
校長先生からそういうお話がいただけてほっとしました!

すると、自宅には、「地元小学校」から封書が!

中には、「入学説明会」の案内と、体操服や学用品の注文票、交流活動の案内等が入っていました。
なんとタイムリ~~~。

何だか、いよいよなんだな~~と急に実感がわいてきた~~。

悩みに悩んだ小学校。
また一歩一歩進んでいって、まるが安心で楽しい学校生活が送れるように、と思いを強くした一日でした~。


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眼科の受診 & 入級承諾書を提出しました~
保育園で、インフルAが1人出た!と思ったら、夕方には3人になっていました~ひえ~。
何だか明日からまた増えそうな嫌な予感がします~オソロシヤ~~。

保育所の先生がマスクどうする?と言われましたが、マスクよりもうがい手洗いの方が効果的な気がするのは、本当のところはどうなんだろ~。
まんまるはよだれが出るので、マスクを長時間つけておくとべちゃべちゃなるので、まるには負担な気がして、正直気がひけます。。。

首から下げるタイプの・・・除菌的なやつ、、、試そうと思っています。気休めっぽいけどさ。一応。
こんなの↓

virusblock.jpg

今日は、まるは、昼から、眼科の定期受診。
検査のお姉さん(視能訓練士)に「すごくお兄ちゃんになったね~」と。「もうすぐ小学生だもんね~」と声かけられたものの、私の足にべったり。大丈夫か~??

「もう小学生になるから、ちゃんと一人でできるよね~」と促され、今までは、私の膝の上での検査だったけど、一人で座ってやってたぜ~。もうお膝の上は恥ずかしいぞ~。頑張れ~。(←母の心の声)

でも、機械に目の高さが届かずに、すごい体延ばしてるし。。。
視力検査の方も背もたれも肘かけもない丸いすなので、座ってても、上半身がフラリフラリ~。
しっかりと同じ姿勢を保持するのは、まるにとっては、難しいコトです。
そのせい?か、見えそうな上の方の大き目な輪っかも、「・・・・」と答えらない時が・・・・。

といいつつも、何度か繰り返して検査して、視力の方は、しっかり1.0が取れたので、ほっと安心~。
目の動きも問題なさそうでした。ほっ。

問題なさそうだから次回は、半年後で、となりました。
半年後の予約を入れてて気づいたけど、その頃はもう小学生なんだね~ほへ~。

いつも通り昼過ぎの時間をとろうとしたけど、慌てて、夕方の時間にしてもらいました。
できるだけ授業休ませたくないもんね~。



そして、今日は、まるの小学校入学に関して。
「入級承諾書」ってやつを教育委員会に提出してきました。

「入級承諾書 下記のとおり市立○○小学校特別支援学級(肢体不自由)に入級することを承諾いたします。」
ってな感じの文書に保護者の氏名押印をして、提出しないといけないらしく。。。

他の特別支援学級に入る子も提出してるのかな?事前にもらった電話の説明では、今回地元の小学校には、肢体の支援級はないので新設になるからその申請のために出さないといけない、というような話だったかも?
よくわかりませんが、とりあえず、こんなものがいるんだ~と思いつつ提出してきました。

希望したとはいえ、いざ署名印鑑押して文書を出すとなると、いよいよなんだな~と思ってしまいます。。。

わが市内で3例目?の肢体不自由児クラスの新設までしてもらって、「やっぱりやめます!普通級にやりたいんです!」な~んて言われたら、教育委員会としても、たまらん、ってことだろうから、その為の承諾書なのかな~?と思います。

来月は、入学説明会もあるし、通学練習や校内環境の確認や写真撮影もぼちぼちやらないと~。
そして、就学準備として、まるの心構え(甘えちゃんやもんな~)も、もうちょっとしっかりしないといけないし、文字を書いたり、はさみを使ったりの、手の動きについても、意識的に練習をさせておかないと、このままだと厳し~。。。

今までのドリル的なやつを買って練習したりしてたけど、あまり無理強いはしないようにのんび~りとやってた~。

でも、保育園の製作で、絵馬を作って、みんな思い思いに、「なわとびが○回とべますように」とか「字がじょうずにかけますように」とか、一生懸命願い事書いてた。ずごく上手な字でかわいい絵をたくさん書き込んでいる子もいれば、まだまだ大きな不格好な字の子もいた。だけど、、、まるのだけは、先生がぜーんぶ字を書いてた。「字がじょずにかけますように、すうじがじょうずにかけますように」と。

多分、練習すれば、絶対書けるようになると思う。頑張ろう、まる。


さて、今週末はイベント多し!
土曜日は保育所の凧揚げ。基本土曜保育はまんまるの場合、保育所から土曜の預かりはできないと言われていたのだけど、今回はOKと!楽しみにしていた様子だったので、本当によかった~。
日曜は義妹の結婚式。楽しみです。着物着まーす!
月曜日は長女のミニバス試合なり。

こなさないといけない雑用もてんこもりだし、、、、ハードだわ~。


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