毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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行く月が終わり、逃げる月か。。。。
もう、2月ですね~。早いな~。

インフルエンザ、皆さんはいかがだったでしょうか。
高校も中学もかなり流行ってたし、小学校もそこそこ流行ってたようですが、まんまるは元気そのものです。
インフルエンザの流行もあり、交流級を控え、支援級でほとんど過ごしているようです。

年末から服用しはじめたお薬のおかげか、歩行の方も改善というと言い過ぎかもしれませんが、手をつないでいる私も倒れそうな位の強いふらつきがめっきり少なくなった気がしますし、食事の時も介助の手が少なくて済む感じがします。

来週は、副作用チェックに病院へ行きますが、心配な副作用が出てないことを祈ります。
続けられない位の副作用はないと思われますが、やっぱりね。。。。

そんな私は、心身ともにちょっぴり弱っています。
何というか疲れ。
今週は大事な学校との話し合いもあるから、頑張らないと!と思うけど。。。。ドンヨリーヌ

家の中は大変なことがたくさんあっても仕事にはそんなソブリは出さないようにしてきましたが、その仕事でもドンヨリーヌなことが多くて、さすがに疲れた。。。。
何にも考えない自分の為だけの休みが1週間位欲しい。。。。

そして、なぜか、、、まんまる生活のHPが表示されなくなってる。。。。涙。

モンゲーーーーー。


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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
2014年振り返って
いよいよ2014年が終わっちゃいます。
毎年ドンドン年が経つのが早くなっている気がする。


毎年恒例のやつです。去年のはこちら→

1 長男中学卒業&高校入学

   長男はいよいよ卒業。入試は勉強したのかしてないのか分からないけど無事合格。
   高校は入学式前から課題てんこもり、入学前に宿泊研修で集団行動など教えこまれーの。
   のんびりマイペース長男もひえーってなってました~(←これくらいが刺激になっていいさ~( *´艸`))


2 長女小学校卒業&中学入学
   
   長女小学校卒業。長男と、3学年違いにつき、母は、連日の卒業式&連日の謝恩会。
   【ミニバス送別会→サッカー部送別会→長男卒業式&謝恩会→長男合格発表→長女卒業式&謝恩会→高校入学者オリエンテーション→ミニバスキャンプ→中学入学式からの同日高校入学式】
   こんな魔のスケジュール・・・・・・涙
   今、見てもこの時期のスケジュール帳が他にも予定が入りまくって真っ赤赤~、、、恐ろしや~。

   皆様方、、、、3学年違いの兄弟・・・・できたら避けたらいいですよ。。。。。
   卒入学の準備にかかる出費もモンゲーーーーーーっす。

   ミニバスと出会った小学生時代、本当に大変だったけど充実した小学校生活、素晴らしいコーチ達や仲間と出会えた長女はたくさんのものを手に入れたと思います。ホント、成長したな~~。
   親子でもバスケと出会っていなければ、2人で泣きながら話したりすることも、子どものいい面も悪い面もこんなに間近にみたり、関わっていけることはなかったと思います。
  
3 AT家族会開催
   夏に東京にて家族会が開催できました。
   多くの先生方に多大なお手数をおかけしてしまったのですが、無事皆さん方とお会いできたこと、感謝感謝です。
   あいにくの台風の中、会場につくだけでも大変でした~。。
   毎回、どのようにしたらいいのか手探りで、来年もどうしようか、検討中です。
   でも、毎回新たな出会いや発見で、もっともっとお話したいことがあって、、、ってかATの子が集まってるってだけでも、なんか感動モンで、年齢や病態もさまざななのに、共通の悩みや話題がありすぎて、もっとこのネットワークを有効活用したい!って気持ちが大きくなりますが、自分の能力不足を痛感しちゃいます。。。
   
4 長女ピアノ

   バスケ一本で行きたい、っという頼もしい宣言に、ピアノのレッスンを終了してしまいました。
   小学校の時も、両立するのもやっとこさ、といった感じだったので、部活に勉強に大変になる中学生では、特に長女の性格上、アレもコレもというのは難しいだろうな~と思っていたので、残念でしたが、辞めてしまいました。
   ただ、学校行事の合唱コンクールなどで、先生に演奏を頼まれ、さらに練習しなければいいのに、嫌がっていたのに真面目に練習しちゃうもんだから演奏者オーディションに合格しちゃって、直前までヒーヒー言いながら、練習しちゃってました。
   まあ、それが長女のいいところでもありますが。
   で、またさらに卒業式の伴奏を先生から言い渡され、結局断り切れない長女。。。
   何だかんだで、まだレッスンに行っています。。。

5 まんまる病気の進行

   毎年書いていますね~。
   今年は、廊下やお風呂、トイレなどに手すりを設置しました。
   また、センターから車いすをお借りして、使わせていただいています。
   そして、年末、少しでも失調症状の進行が遅くなれば、という思いからステロイドの服用を始めました。
   著効するというレベルではなさそうですが、副作用がなければ、2年程服用する予定です。



こんな感じのだんぼ家でした。
まんまるだけでなく、だんなこぞうや、長男も別サイドで心配もありーの、長女のバスケも今や私の趣味レベルで応援しにも行きたいし、で、私一人で抱えきれないところもありますが、何とか協力しながら、乗り切っていってます。

来年もよい年になればよいな~~。
皆様もよいお年を~!!

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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
ユウウツアレコレ
あと、今年も今日入れて2日となりました。

年末に向けて、重ーい記事モロモロモロモロ。。。。

先々週、上の子の三者面談がありました。
、、、成績とか、そういう問題ではなく、あまりの長男の意識の低さ、適当さに、撃沈。
正直、、三者面談にはなりませんでした。。。。
親として、どうしていいのか、、、この子は大人になれるのか、責任ある仕事をやっていけるのか、、、不安です。

他の子もそんなもんだよ~なんて慰めの言葉を頂くこともありますが、、もう高校生。
急に大人にはなれません。
小学生並の考え方や生活態度のままの長男。
自分の子育ての結果にどうしようもない落胆と手詰まり感でいっぱいです。


次は、まんまるの発達センターの受診。
先生からは、次年度のまんまるの学校生活について、お話がありました。

まんまるの学校にどの位の頻度で介助に来れるか、養護学校へ行くことについて、どのように考えているかと。
学校での介助がすでに難しいレベルになっているとのこと。養護学校レベルだと。
突然の話で、正直ショックでした。
すぐに養護学校へ入学というのは時期的にも無理な時期で、そうなるなら、もっと早い時期に手続きを進めていかないといけません。
なら、私が学校へ教室移動やトイレ介助に行くという話なのでしょうが、今まで通りの遠足などの校外活動だけでなく、通常の校内の介助で毎日とかでなくても週数回とか月数回となれば、、、私は仕事を退職するしか道はありません。
どんどん進行して歩くのが難しくなっている現状もわかっていたつもりでしたが、学校での対応も無理がきていたとのこと。
学校でも大変よくしていただいていてよく対応してもらっているな~としか思っていなくて、急にこんな話になるとは思っていなかったです。私の認識が甘かったです。。

保育園時代からのお友達や仲良くなったお友達、6年間、できれば一緒の学校に通わせてあげたい、という思いは伝えてあります。

心におもーい鉛が入ったようで、さすがにこの日の夜は家事も手につかず、寝付けませんでした。。。。
ですが、まんまるのために一番いい方法を見つけていきたいと思います。


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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
2013年 10大ニュースです。
またまた9月末から3ケ月も放置してました・・・・。あっという間に大晦日です。
昨日、やっと年賀状に手をつけ、特急仕上げでポストまで投函完了しました!年末ですな~。

だんぼ家、まんまるは元気でやっています。本当はブログにしたいこともたくさんあったような気もしますが??
そんなことは忘れて、とりあえず、年末、恒例のやつをやっておきます。去年のはこちら→


2013年 だんぼ家10大ニュースの発表です!



1 まんまる支援級入級決定&卒園


 思い起こせば、前年からのまんまるの入学へ向けての就学活動。
 最初は、教育委員会の方からも「補助具や車いすの利用がなく自力歩行が可能なら、支援級は難しい」と言われてたな~。
 そりゃあ、母的にもみんなと同じ学級にしてあげたいさ~、でもな~、でもな~、
 まるのことを考えてどっちがいいか、考えたら、きっと支援級にした方がいいんだろうなと。
 最終的には支援級に入級の決定がでた!ほっとして、嬉しかった!!けど、ちょっと複雑。。。

 そして、卒園。無事にそして、楽しくのびのびと過ごした保育園生活。
 一度、血球貪食症候群で入院したのを機に退所。もう二度とこの門をくぐることはないかもと思ったあの日。
 そして、再入所の難しさ。そして、先生方に支えられての楽しい園での生活。
 卒園式では、これまでのいろいろを思い出した感動の式でした。

2 まんまる小学校入学&入院

 いよいよ小学校の入学式!の前々日になんと入院・・・・・。
 当日は、外出許可をもらっての入学式参加となりました。
 とにかく慌ただしく式の5分前位?に滑り込み。
 感動する暇もない、、と思ったけど、感動なのか何なのかわからないけど、
 旦那と二人で、まんまるの姿を見ては涙が止まりませんでした。
 たった一人のクラスだけど、いろいろなものがきちんと準備された教室。
 そして、支援級の仲間がくれたお祝いのカード。感謝感激。
 しかし、あっという間に病院へ逆戻り。
 数日後、やっと退院、すぐに歓迎遠足へ参加!思い起こせばすごいねぇ!

3 だんぼおまけ

 このまんまるの入院のあと、母だんぼ、ダウン。激しい咳が止まらず、全身倦怠感、関節痛、微熱。
 おそらくマイコプラズマだろう、と言われたけど、とにかくつらい。
 本気で「私も入院したい!!」って思った。
 まんまるの入院で、休んだ後、そのまま、1週間休んでもうた。。。涙


4 だんぼ大分へ学会参加

 AT関係の発表があり、大分まで行ってきました。
 お世話になっている先生方、初めてお会いした先生。
 佐世保でお会いした先生などなど、ありがたい出会いでした。
 そして、研究発表の聴講。
 正直、こういう風に研究していただいている、っていうだけでもうれしいっていうのが、
 一患者家族の感想でありますが、内容についても、それは興味深い話もあり、
 もちろん、用語なんかはチンプンカンプンなんでしたけどね・・・。

5 だんぼ時短勤務終了&担当替え

 制度上、小学校入学前までだった時短勤務が3月末で終了し(涙)、
 さらに4月に担当替えがあり、なかなかの踏ん張り所でした。
 覚えないといけないこと、理解しなくてはいけないことが多すぎて、頭パンクでした~。
 お客様にも何度謝ったことか、、、、。修行は続くよ、いつまでも~。

6 だんぼ役員大当たり

 町内子ども会の委員長、長男サッカー部会計、長女ミニバスパソコン係、職場の幹事&会計、
 マンションの理事長。
 これ以上はカブりようがないよね???っていう位、役員が大当たりの年でした。
 総会の準備、予算・決算書作成、試合ごとの車だし応援お世話、旅行レクレーション企画準備、
 飲み会の準備お世話、同じようなことを同じような時期に同時進行、、、ってなことも多く、、、、
 どれもこれもとにかく大変でした。ってかまだほとんど終わってませんが、もう一息で終了!
 お疲れ私。頑張ったね私。

7 長男、中体連終了→受験生

 長男は、中3。サッカー部でしたが、何とかレギュラーでしたが、中体連も終わり、いよいよ
 受験生に突入。しかし、放課後、時間ができたにも関わらずあまりにのんびりなわが息子。
   
8 長女、小6、ミニバス

 長女は、小6。ミニバスも秋の県大会へ向け盛り上がり。結果は残念。
 でも、チーム初の100点代と、優勝チームとの精一杯のゲーム内容。結果は結果。
 涙涙の大会でした。
 卒業に向け、最後の試合がまだまだ残っています。いい思い出ができますように。

9 まるの失調進行、手帳等級変更。
   
 入学式直前の入院。この入院を前後して、まんまるの歩行のレベルがぐっと落ちました。
 回復するかもと思いつつ、そうでもなく、少しいい時もあれば、悪い時もあり、
 そんなことを繰りかえしては、失調症状は悪化していきました。
 ちょうどこの頃、まんまるの身体障害者5級の手帳を等級変更していただき、2級の手帳を頂きました。
 そして、夏休み、学校生活がストップした期間で、また歩行の状態が悪くなったようです。
 その後も、家の中でもトイレなどは、本人も不安があるようで、必ず手をつないで行くようになり、
 外での歩行は、手を離しては歩かなくなり、足がもつれ、手をつないだとしても、長距離の歩行は
 難しくなりました。
 言葉も聞き取れない日も多くなり、発語やいろいろな動作が緩慢な部分が増えました。

 調子がいい時もあれば、悪い日もある、、、でも振り返ってみると悪化している部分が多いのです。
   
 手帳の等級変更をしてもらって、身にしみて、ありがたみがわかりました。 

10 だんぼ家の1年

 今年もこうやって振り返ってみるといろいろあった1年だったな~。
 うちにはもう一人大変な状況の夫がおり、実はこちらも苦しい苦しい1年だった。。。
 来年もいろいろいろいろあるだろうけど、うちのメンタル面の大黒柱まんまるが、とにかく
 まんまるが笑顔だから、何だかすべて幸せに感じます。不思議だね~。
 入学当初は、あんなに明るかったまんまるから笑顔が消え、心配だったけど、今では
 そんな心配はなくなって、本来のまんまるを出せている様子。
 家でも、できないことが増えて、さらに?甘えん坊になってきたかもだけど、お兄ちゃん、お姉ちゃんが
 優しくて、見ていて嬉しくなる。
 とりとめなくなってきたけど、だんぼ家はぼちぼち楽しくやっていきます。
 応援よろしくお願いします。




では、皆さん、よいお年を!
   
   

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Posted by ☆だんぼ
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[ひとりごと
土日のひとこま。。。。
子ども会のお仕事、、、今度の敬老会で、子ども達が躍るソーラン節の音楽をCDにコピーする。。。
ただ、これだけで、2時間近くかかったとです。。。


買った方が早いぜ。。。と思いつつ、子ども会の貧乏予算。頑張って、ネットでやり方を検索しながら、見よう見まね。。。。

Windows8になって、スタートボタンがなくなって、プログラムが探せず、、、「Windows Media Player」を出すだけでも、出し方を検索。。。あーーーー機械オンチが恨めしい。。。

ラジオ体操のCDのコピーもしなくちゃ、、、で、こっちが先に成功!!
で、その後、やっぱり少し手こずったけど、何とか成功。。。。。


あーーー長かった。。。。


日曜は、娘のミニバスの練習試合。
休みのつもりが、急きょの予定変更。。。。
他の方も都合がつかない人が多く、早朝から夕方コース。。。
することたくさんTODOリストに書いてたのにな。。。。。
行ったら楽しいから、これがまた困る(苦笑)。

ただ、、今日は、やったーーー!という内容ではなく、、、どんよりして帰ってきました。
しかし、最近、長女は、とってもプラスに物事を捉えて口にしてくれるので、少し救われました。
前は、後ろ向きで消極的な部分が気になっていた長女ですが、最近は人間としても本当に成長していて、
眩しいわ~~



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