毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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ご無沙汰です
ブログ消えた?
なかなか更新も難しく、今後どうしたものか思案してます。
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Posted by ☆だんぼ
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夏休みアレコレ
夏休み始まっちゃいましたね~。

まんまるの夏休みは基本、学童クラブにお世話になります。
普通児の学童クラブですが、軽度の障害児さんも受け入れてくれるし、朝晩の預かりも時間に融通が効くし、完全給食だし、まんまるのこともよく対応して頂いていますので、安心してお願いしてます 。

夏休みはみんなでプールにお出かけしたり、電車に乗って焼き物づくり?など、子ども達にとっては楽しいイベントも学童では開催されてますが、さすがにその日は学童お休みさせておばあちゃんちとなります。
水族館だったりはクラブのバスやタクシーまで使って、あとは車椅子を借りて参加させてくれたり、考えてくれていますので、有難い( ´ ▽ ` )ノ

ただ、今後は段々歩行失調が進行していくことも考えて、車椅子になった時には障害児専門の預かり施設も考えないといけません。
市内の施設はどこも定員いっぱい。さらに車椅子も対応してくれるとなるとさらに厳しいです。
今後の課題です。

夏休みの宿題は一応みんなと同じ。夏友にプリント、工作とか。
しかし、字を書くマスの小さいこと…。

エクセルでまんまるが書きやすいマスを作って、貼り付けちゃいました。
右がお手製、左が元々の大きさ。
見えるかな?



そして、漢字もほぼ全て母が鉛筆で軽く下書きしました。

字の形を整えて書くのはまんまるには難しい作業なので、どうやったら、少しでも負担なく漢字の練習に取り組めるか、、試行錯誤だなー、あんな枠のなかに字を書くだけでもまんまるにとっては大変な作業だと思うし。

しかも、2年生の漢字、むっちゃ画数多い。
ただ、最低限の漢字は覚えて欲しいので、、、頑張れ~( ´ ▽ ` )ノですな。



さて、そんな昨日は諫早のわいわいプールに行きました。



流れるプールが大のお気に入りなまるさんです。



日焼け止め塗ったけど、焼けたね…


お兄ちゃん、明日から一日10時間学習で4泊5日の学習合宿に長崎まで行きます。
夏休みと言ってもこの合宿や補習、部活があるし、夏休みも17日までと短いし、あっという間だろうな。
頑張れ~( ´ ▽ ` )ノ

お姉ちゃんは、部活に駅伝練習に宿題にピアノ伴奏オーディションの練習に、と忙しい夏休み。頑張れ~( ´ ▽ ` )ノ

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いよいよ通常モード
4日には仕事始めだっただんぼですが、すぐに土日。
明日から月曜。いよいよさすがに通常モードに入らなければ~ですね!

子ども達も4日から部活だったり、保育園はスタートでも良かったのですが、実家に3日に、新年のご挨拶のあと、そのままお泊り、という毎年お決まりコースのため、皆、部活や保育園はお休みさせて、実家にてグータラ&食べ放題で、過ごしていた様子。

長男は、5日の土曜日、やっと部活へ~。新学期は8日火曜日からなので、明日で冬休みおしまい。
そして、始まる実力テスト。言わないつもりが、ついつい「準備してる?」と声をかけてしまう母。。。

長女は、4日の日曜日の今日、やっとミニバスの練習再開。
冬休み中も何回かは走りに出かけたり、昨日は、えぼしスポーツの里へ行って3on3のコートを借りて、ちょっとバスケして遊んできたりした。
だけど、今日は久しぶりのちゃんとした練習、即「楽しかった~」って久しぶりの感想が聞けた!

あと、新年初練習でもあったので、ミニバスチームの皆に、「ぜんざい」の差し入れしちゃいました~。
練習後、体育館の外で、あったかいぜんざいを配って、ほっくほく。美味しかった~。
餅は高くつくので、白玉をイン!小豆も白玉粉も安いもんですが、白玉を丸めるのがちと面倒でした。
小豆を煮るのは、「活力鍋」におまかせで、本当に簡単でしたぜ~。

まんまるはというと、やっと歯が1本抜けました!ずっと年末からグラグラしていて、痛がっていて。
今日、昼間、ミスターイトウの「チョコチップクッキー」(定番うまし)を食べていたら「歯取れた」と!

良かった、良かった。

月曜から久しぶりの保育園。他のお友達や先生に歯が抜けたって言う!とはりきってるまんまるでした~。


家の中もキッチンマットを近くにできたニトリで調達して、新しくしたら、それだけで気分がウキウキ!

ニトリでは、まるの学習机もバッチリチェックしてきて目星もついたし、長男のサッカー部で使用するコップや水きりかごも買い替えることができて、何だかこまごま気になっていたこともすごくすっきりしました~。


今年も楽しみなこと、やりたいことがポンポンと入ってきて、ウキウキワクワクドキドキな感じです。
可能ならば、このブログでもお伝えしながら、今年もがんばりまーす!


ポチっす。よろしこ。

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防災の日
今日24時間テレビやってますね~。こんなに批判の多いチャリティー番組もすごいですね。
なんて言いつつ、ちょっとチャンネル合わせて、、、泣いたり、一方、しらけたり、徳光さんの体心配したり、、いろいろしながらとりあえず見てます。ヒヒヒ

21時になったら、即ワンピースになっちゃうわけですけど。

今日は、まるさん、またまたお熱です~。うーん、やっぱいまいち調子が悪いですね。
今度の土日月はディズニーなので、しっかり治しておかないと・・・・。怖いですね。。。
ホテルで過ごしました、、なんて報告にならないように・・・・。。

さて、さて、3.11の東日本大震災から5ケ月経ったわけですが、一時期は、東北から遠く離れたこちらの地でもいろんな物資がスーパーからなくなったりしてました。

災害ってこわい・・・と思った時、我が家には災害時の非常持ち出し袋のひとつもないし、と思いました。
だけど、その時は、乾電池ひとつも買う状況ではなく、落ち着いたら必ず用意しようと思ってました。

そして、何かこの1週間位、思いたって、百円ショップやお店で、少しずつですが、非常用グッズをそろえつつあります。

我ながら、なんだ?このもりあがり?と言った感じですが、9月1日は「防災の日」なんですね。
もしかしら、結構、この関係の情報の露出が知らず知らず増えていて、それで私自身盛り上がってるのかも。

とにかく、この機会にこども達と何かあったら、緊急避難場所の確認等をしたり、避難袋のグッズをみながら、「これはもし、こうなった場合、こうだから、こういう風に使うんだよ。」と、伝えたり、子どもからも「これを用意しておかなくちゃ」とか言われたり、して、こういう機会もいいなと再認識。

9月1日「防災の日」。昔はこういうナントカの日ってかるーく感じてたけど、いいね。
ぜひぜひ、みなさんも家族で、緊急時の対応について、話をしてみては。
今年ほど、リアルにみんなが考えることができる機会はないと思います!


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