毛細血管拡張性(小脳・運動)失調症(AT)という難病を持ってうまれたまんまるとの生活をのんびり書いていこうかな。
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Posted by ☆だんぼ
 
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ご無沙汰です
ブログ消えた?
なかなか更新も難しく、今後どうしたものか思案してます。
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Posted by ☆だんぼ
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[未分類
まるが利用してる福祉制度アレコレ話
プール用の保護帽、給付決定がおりて、発注しました~(前回記事参照)。
今までは、保険の給付?で補装具の制度で作ってたけど、今回は身障手帳の日常生活用具の制度を利用しました。
自費だったら、1万円以上はかかりますよ~汗
公費負担を引いて1割が自己負担、そして、基準額からはみ出た金額も全額負担で、2千円弱の負担で済みます。。アリガタヤ。。

まあ、しかし、お役所の考えは1個支給したら終わりで耐用年数も決まっていて、それ以上は手出しな訳ですが、今回のうちの子みたいに、保護帽が学校生活を送る上で、2個必要な子がいる訳で。。。

最低限の身を守って、学校の授業を安全に安心して受けることに対して、福祉制度が使えないっていうのは、残念な限りですね。
福祉用具は高価なものが多いし、親ももらえるんなら、申請しとこ、みたいな所もあるから、制限が必要だというのも理解はできますがね~。


あとは、車いすの納品も無事終わりました。こちらも、身障手帳の制度の「補装具費」でお世話になり、この車いすは、学校用と自宅用の2台が同時に申請できますよ!
1台、20~30万位かかります。が、福祉制度のおかげで自費分合わせて5万弱です。ま、財布にはかなり痛い金額なのですが(;´・ω・)
学校用は、青のフレーム、自宅用は赤のフレームで、まんまるが、スポークカバーも好きなデザインを選びました!!
いい感じのまんまる号ができてきました~。
新車はやっぱいいですね!

まんまるも喜んで乗ってました。
元々車いすが乗りたくない!!まんまるだったので、これは嬉しかったですね。
車いすに乗ってばっかりになると、歩けなくなりそうなので、それもイヤなんだけど、でも、一定の場面では必須なので、できるだけ快適に、まんまるの気持ちもスムーズに乗ってくれると、こちらも嬉しい!


もいっちょ、福祉制度。
特定医療費(指定難病)制度、認定を受けたのですが~。
県からお手紙が来まして~。
簡単にいうと、受給者証に「修正」がありますので、再送します。どうも、医療費を新たに支払があるみたいだから医療機関に尋ねてくださいと。

これって。。。。(-_-;)どういうこと????
で、県にお尋ねのメールをしたところ、、、。
受給者証には指定医療機関として記載したけど、実は元々指定医療機関ではありませんでした。
だから、お金を医療機関に払ってね、ってことらしんだけどさ。

どーなってんの?って感じですよね。。。医療費返還まで生じてる事例なのに、最初の手紙に一切お詫びの言葉も、事情説明すらないっていう、(-_-;)
行政のミスって取り返しのつかないこともあるんだから、責任もって処理する必要があるし、もちろんミスはありますが、
ミスがわかったときの対応ってとっても重要だと思うんですが、残念です。


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[まんまるの日常
プールの問題
いよいよ明日からプールがスタートします。

運動失調のある子のプール、みなさんどうしてるんでしょう。
私としては、水の中の動きがリハビリにもいいんじゃないかな、という思いもあり、他の子みたいに「はい、顔付け、できたら、伏し浮き、次はバタ足、はい息継ぎ、じゃあクロール」なんていう訳にはいかないので、楽しく水に親しんでくれたら、それでOK。

先日から、普段学校生活でつけている保護帽のようなものが、プールの時間にも必要ではないかという話が学校よりあり。。
確かに滑りやすく、かたーいコンクリのプールサイド。
先生の介助の手つなぎもすべりやすそうだわ。。。。保護してない素の頭がすってんころりんでぶつかったら、また流血事件になりそうだね。。確かに。。。

いろいろ検討した結果、1つは、通常の水泳帽の内側にクッションみたいなのを取り付ける特注タイプの自費制作。
もう1つは、今の使用してる保護帽を補助制作(手帳補装具かな~)でもう一個作って、入水中はプールサイドにおきっぱなで、水からでる直前にかぶってから上に出る形。この2パターンくらいかな~と。

どうしようかと思ったけど、とりあえず今年は、この話が学校からあったのがプール開きの直前だったので、特注分はやめて、同じものをとりあえず購入することに。多分後者でも結構時間がかかったと思うので、、、あと1ケ月ちょっとで夏休みだから、間に合うかはかなり微妙です。ま、ただ、前者よりかはスムーズかな、と思うので。
今年のまんまるの様子とか着脱の手間とか見て来年、特注分作るかどうか検討することにしました。

しかし、こういう検討って、親がひとりでしていかなきゃいけないのかな~。大したことではないと思われるかもしれないけど、該当するものがあるか下調べしたり、料金のこと、実際に使用場面の想定とか、、、時間と労力が結構必要です。。。私はこういうの考えるの結構好きな方だと思うし、最初はいろいろ楽しいんだけど、それでも、最後、どうするのがまるにとっていいのか、学校にとっていいのか、とか考えだすと、答えがでなくなって、結構煮詰まります。
先日車いすの仮合わの時に、PTの先生に少し相談できたから、良かったけど、普段は基本リハ入っていないし、「何かあったら相談する」って意外に壁が高いんですよね~。
もちろん、明らかに困ったことがあってそれが、PTやOTの先生に相談したら解決しそうなことならいいんだけど、、、
大したことではない、自分でも何とかなる、さらにPTやOTの先生にはストライクに関係しそうにない事柄、、、なんてなると、多分相談の電話はしないし、普段会ってないと、相談先としては、自然と思い出すこともなくなりますね。。。
どこに相談していいかがまずわからない。。。

周りに相談する人がいないって、大変なことですね。。。そうならないようにしないと。。。
話が大きくなりすぎたけど、何となく、介護福祉の世界の闇ってこんな感じ? (;一_一)

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[小学校生活
車いす仮合わせ
土日は、娘の中体連で、バスケの応援へ行ってきました!
結果は残念ながら負けてしまいました。
3年生は最後の試合でしたが、第2ピリオドからは3年生3人のうちキャプテン1人だけを残し、2人は新しく入った1年生に交代。
3年生にとっては悔しかったかもしれませんが、入ったばかりの1年生だけど、上手な子ばかりなので、1勝に向けての交代でした。。。
ただ、、点差は縮まったけど、結局最後までとらえきれませんでした。惜しかったです。。。
娘は2年生なので、あと1年が勝負。土日で本当にたくさんのきづきや他校の選手の活躍ぶりやプレーに触発されたのではないかと思います。


さて、まんまるですが、先日は、車いすの仮合わせに行ってきました!
「OX」というメーカーのもので、まんまるの体に合わせてクッションの高さや、フレームの調整?とかしてもらいました。
いよいよ来週には納品です。
楽しみです。
学校用と家庭用と2台作ります。フレームの色やスポークカバーもまんまるの好きなものを選びました。

今は、自分で何とか歩いて回ってるから、車いすは乗りたがらないだろうけど、日によっては、ヨロヨロして危ない場面があったり、
学校行事の関係で午後からは疲れてるなー、なんて時のスポットで使っていく、うまい使い方をまんまる自体が覚えてくれたら、嬉しい。
嫌なものはイヤという主張がはっきりしているまんまるだけど、そればっかりでなく、柔軟に上手に使い分けできるように成長してくれたらな~。

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[まんまるの日常
GWも終了ですね
まんまるも3年生となり、あっという間にゴールデンウィークになっちゃいました~。
皆様、よい黄金週間過ごしてますか?

まる家といえば、まると動物園に行ったり~

動物園だけど、ペンギンもいまーす。このペンギンのところがまるのお気に入り。
最後は疲れて、車いすも乗りました~。自分で押して進む練習です。(でも、ほとんど手つなぎで歩きました!)

私は上の娘のバスケの車だし、応援で県外に行ったりでぐったりです。中体連に向けて、頑張ってます。

あとは、家族5人で外食。昔はよく行ってたけど、何だか本当に久々すぎて新鮮でした。
5人でのおでかけ自体が、レア。ふふ。


まんまるは、前回記事から、元気いっぱいですが、一度、4月の末に、久々に40℃の高熱がでて、夜間の救急に駆け込みました(汗)
最近は元気だったので、さすがに「これはやばいかも」と救急へ駆け込み、家族のみんなの共通認識で、「もしも、入院になったら・・・」が脳裏によぎったものです。
実際は、血液検査も白血球は高かったみたいですが、他の数値は問題なく、インフルも陰性で、点滴して、飲み薬を処方してもらって、帰宅しました~。
翌日もあっという間に熱が下がり、いったい何だったのか、、という位の元気。
とりあえず、ヨカッタです。

あとは、車いすも処方を受け、学校用と家庭用と2台作製することになりました。
先日、補装具の支給決定通知がきて、業者へ送付しました~。まだ時間はかかるようだけど、楽しみになってきましたよ。
仕上がってきたら、写真アップしますよ~。

4月になって、3年生になって変わったこと。
同じ学年の普通級のクラスがまんまると同じ1階に配置されたこと。
特別支援学級の知的のクラスも同じ1階に配置されたこと。

去年の2年生の時は、どちらのクラスも2階だったので、階段の負担が大きかったようで、学年の後半は、特に交流が格段に減ってしまったようでした。。。
まんまるの特別支援学級の肢体のクラスは、まる一人。
もちろん、個別指導が受けられるからそれはそれで、アリなんだけど、土日も家の中で家族と過ごすばかりで、お友達と遊ぶ機会が全然ない、学校でも先生とまるだけの時間が大半っていうのは、寂しいよね~。
学童では、お友達とゲラゲラ笑ってすごしてるみたいだけど。
子どもの成長って、子ども同士の関わりで伸びていく部分って大きいでしょう。

この2つのクラスが1階にきたことで、学校から言われた車いす使用がスタートしても、交流教室が分断されるっていう事態は回避されるし、より自然に交流ができるから、本当に有難いです。

逆に3年生になっても変わらなかったことは、担任の先生が同じ先生でした。
なので、特に何の不安もなく、そのまま、まんまるをお願いできています。

もうすぐ、運動会。まんまるは走るのが嫌だと言っていたけど、まんまるらしくゆっくりでいいので、自分のスピードでゴールしてくれたらな~と思います。

今週末の日曜は、熊本へ行きます。→コレ

熊本でいろいろな方にお会いできると思うと楽しみです~~。

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